Digitální zdravotní platforma přizpůsobená pacientům s Gaucherovou chorobou

Díky kvalitním výsledkům a hodnotě, heslům zdravotní péče v 21. století, hledají zúčastněné strany po celém světě inovativní, nákladově efektivní způsoby poskytování „inteligentní“ zdravotní péče zaměřené na pacienty a využívající technologie, a to jak uvnitř, tak vně nemocničních zdí. Digitální transformace ve zdravotnictví a péči si klade za cíl podporovat řízení zdraví a duševní pohody a zároveň posílit účast lidí a usnadnit transformaci zdravotnických a pečovatelských služeb na digitalizovanější modely péče zaměřené na člověka a založené na komunitě, a tím umožnit lepší přístup. na zdravotní péči a udržitelnost systémů zdravotní péče a péče.

Celosvětově vyšetřovatelé také pozorují nárůst touhy samotných pacientů hrát aktivní roli v řízení jejich zdravotní péče. U vzácných onemocnění, jako je Gaucherova choroba (GD), může mít zapojení pacientů prostřednictvím kombinované digitální technologie větší význam. Pacientům s GD se doporučuje, aby byli řízeni multidisciplinárním týmem odborníků, kteří mají dlouhodobé zkušenosti s různými klinickými projevy a potenciálními komorbiditami souvisejícími nebo nesouvisejícími s GD, jejich následné návštěvy v centru excelence jsou obvykle na na roční nebo pololetní bázi. Mezi těmito návštěvami se však mohou vyskytnout zdravotní příhody související s nemocí i nesouvisející, některé mohou být naléhavé. Digitální platforma Gaucher umožní aktualizovat lékařské události, které se u pacienta vyskytnou mezi těmito návštěvami, a umožní specialistům poskytnout pacientovi a místnímu lékaři v případě potřeby aktualizované lékařské konzultace.

Kromě toho pacienti s GD potřebují celoživotní závazek k léčbě; enzymatická substituční terapie (ERT) a substrátová redukční terapie (SRT). Pro dosažení normalizace je nezbytné dodržovat léčebný režim. Pokud jsou pacienti sledováni pouze jednou-dvakrát ročně na specializované klinice, může být problémem dodržování léčby. Digitální Gaucherova platforma bude poskytovat digitální nástroje (a aplikace) pro sebeřízení, dodržování a pacientem hlášené výsledky pomocí Gaucherově specializované APP. Varovný panel bude vyvinut a nainstalován pro zdravotníky, aby umožnil dostupnou komunikaci mezi pacientem a zdravotníky a byl schopen včas reagovat.

Patient-reported results (PRO) a Patient-reported result measurements (PROM) jsou stále důležitější ve výzkumu a klinické praxi a pro sledování efektivity zdravotnických služeb. Použití PROM je zásadní pro zajištění toho, že to, co je pro pacienty důležité, je zachyceno platným, spolehlivým, citlivým a proveditelným způsobem. Platforma Digital Gaucher může shromažďovat PROM specifické pro GD.

A konečně, digitální Gaucherova platforma zajistí zachycení všech relevantních klinických dat, úplných datových souborů a kompletních chybějících dat, což je důležité úsilí pro léčbu jednotlivých pacientů se vzácným a multisystémovým onemocněním, jako je GD. Doplňování dat je nezbytné pro vývoj databáze, agnostické vůči farmaceutickým společnostem nebo způsobům léčby, s vysoce kvalitními daty v reálném čase. Tato databáze pak může být použita pro analýzu velkých dat pro nalezení prediktorů komplikací a komodit souvisejících s GD.