고셔병 환자를 위한 맞춤형 디지털 건강 플랫폼

21세기 건강 관리의 표어인 우수한 결과와 가치를 통해 전 세계 이해관계자들은 병원 내부와 외부 모두에서 환자 중심의 기술 기반 "스마트" 의료 서비스를 제공할 수 있는 혁신적이고 비용 효과적인 방법을 찾고 있습니다. 건강 및 관리 분야의 디지털 전환은 사람들의 참여를 강화하고 건강 및 관리 서비스를 더욱 디지털화되고 사람 중심적이며 지역 사회 기반의 관리 모델로 전환함으로써 더 나은 접근을 가능하게 하는 동시에 건강 및 웰빙 관리를 지원하는 것을 목표로 합니다. 건강 관리와 건강 관리 시스템의 지속 가능성.

전 세계적으로 연구자들은 환자 자신이 의료 관리에 적극적인 역할을 하려는 욕구가 증가하고 있음을 확인했습니다. 고셔병(GD)과 같은 희귀질환의 경우 결합된 디지털 기술을 통한 환자 참여가 더욱 중요해졌을 수 있습니다. GD 환자는 다양한 임상 증상과 잠재적인 GD 관련 또는 비관련 동반 질환에 대한 장기간 경험을 보유한 다학제적 전문가 팀에 의해 관리되는 것이 권장되며, 우수 센터에서의 후속 조치 방문은 일반적으로 연간 또는 반기 기준. 그러나 이러한 방문 사이에 질병 관련 및 비관련 의료 사건이 발생할 수 있으며 일부는 응급 상황일 수 있습니다. 디지털 Gaucher 플랫폼을 사용하면 이러한 방문 사이에 환자에게 발생하는 의료 이벤트를 업데이트할 수 있으며 필요할 때 전문가가 환자와 현지 의사에게 업데이트된 의료 상담을 제공할 수 있습니다.

더욱이, GD 환자는 평생 동안 치료에 전념해야 합니다. 효소대체요법(ERT)과 기질감소요법(SRT)이 있다. 정상화를 달성하려면 치료 요법을 준수하는 것이 필수적입니다. 환자를 전문 진료소에서 1년에 2회만 추적관찰하는 경우 치료 준수가 문제가 될 수 있습니다. 디지털 Gaucher 플랫폼은 Gaucher 전용 앱을 사용하여 자가 관리, 준수 및 환자 보고 결과를 위한 디지털 도구(및 애플리케이션)를 제공합니다. 환자와 의료 전문가 간의 접근 가능한 의사소통을 활성화하고 적시에 대응할 수 있도록 의료 전문가를 위한 경고 대시보드가 ​​개발 및 설치됩니다.

환자 보고 결과(PRO)와 환자 보고 결과 측정(PROM)은 연구 및 임상 실습에서 그리고 의료 서비스의 효율성을 모니터링하는 데 점점 더 중요해지고 있습니다. PROM의 사용은 환자에게 중요한 사항이 타당하고 신뢰할 수 있으며 대응적이며 실행 가능한 방식으로 포착되도록 하는 데 필수적입니다. Digital Gaucher 플랫폼은 GD별 PROM을 수집할 수 있습니다.

마지막으로, 디지털 Gaucher 플랫폼은 GD와 같은 희귀 다중 시스템 질환을 앓고 있는 개별 환자의 치료를 위한 중요한 노력인 모든 관련 임상 데이터, 전체 데이터 파일 및 완전한 누락 데이터를 캡처하도록 보장합니다. 제약회사나 치료 방법에 관계없이 고품질 실시간 데이터를 갖춘 데이터베이스 개발을 위해서는 데이터 완성이 필수적입니다. 그런 다음 이 데이터베이스는 GD 관련 합병증 및 상품에 대한 예측변수를 찾기 위한 빅데이터 분석에 사용될 수 있습니다.