Cyfrowa platforma zdrowotna dostosowana do potrzeb pacjentów z chorobą Gauchera

Mając na uwadze jakość i wartość, czyli hasła przewodnie opieki zdrowotnej w XXI wieku, zainteresowane strony na całym świecie poszukują innowacyjnych, opłacalnych sposobów świadczenia „inteligentnej” opieki zdrowotnej skupionej na pacjencie, opartej na technologii, zarówno wewnątrz, jak i na zewnątrz szpitali. Transformacja cyfrowa w zdrowiu i opiece ma na celu wspieranie zarządzania zdrowiem i dobrostanem, a jednocześnie wzmacnianie uczestnictwa ludzi i ułatwianie transformacji usług zdrowotnych i opiekuńczych w kierunku bardziej cyfrowych, skoncentrowanych na osobie i społeczności modeli opieki, umożliwiając w ten sposób lepszy dostęp dla opieki zdrowotnej oraz trwałości systemów opieki zdrowotnej i opieki.

W skali globalnej badacze zauważają również wzrost chęci samych pacjentów do odgrywania aktywnej roli w zarządzaniu swoją opieką zdrowotną. W przypadku rzadkich chorób, takich jak choroba Gauchera (GD), zaangażowanie pacjentów za pomocą połączonej technologii cyfrowej może mieć dodatkowe znaczenie. Zaleca się, aby pacjenci z GD byli leczeni przez wielodyscyplinarny zespół ekspertów posiadających wieloletnie doświadczenie w zakresie różnorodnych objawów klinicznych i potencjalnych chorób współistniejących związanych lub niepowiązanych z GD, a ich wizyty kontrolne w ośrodku doskonałości odbywają się zwykle w trybie rocznym lub półrocznym. Jednakże pomiędzy tymi wizytami mogą wystąpić zdarzenia medyczne związane z chorobą i niezwiązane z nią, niektóre mogą mieć charakter nagły. Cyfrowa platforma Gauchera umożliwi aktualizację zdarzeń medycznych występujących u pacjenta pomiędzy wizytami, a także umożliwi specjalistom udzielanie aktualnych konsultacji medycznych pacjentowi i lokalnemu lekarzowi, jeśli zajdzie taka potrzeba.

Co więcej, pacjenci z GD potrzebują zaangażowania w terapię przez całe życie; enzymatyczna terapia zastępcza (ERT) i terapia redukcji substratu (SRT). Aby osiągnąć normalizację, konieczne jest przestrzeganie schematu leczenia. Gdy pacjenci są pod obserwacją tylko raz-dwa razy w roku w specjalistycznej przychodni, przestrzeganie terapii może stanowić problem. Cyfrowa platforma Gauchera zapewni cyfrowe narzędzia (i aplikacje) do samodzielnego leczenia, przestrzegania zaleceń i raportowania wyników leczenia za pomocą aplikacji dedykowanej dla Gauchera. Zostanie opracowany i zainstalowany panel alertów dla pracowników służby zdrowia, aby umożliwić przystępną komunikację między pacjentem a pracownikami służby zdrowia i umożliwić szybkie reagowanie.

Wynik zgłaszany przez pacjenta (PRO) i miary wyniku zgłaszane przez pacjenta (PROM) zyskują coraz większe znaczenie w badaniach i praktyce klinicznej oraz w monitorowaniu efektywności usług opieki zdrowotnej. Korzystanie z PROM ma zasadnicze znaczenie dla zapewnienia, że ​​to, co ważne dla pacjentów, zostanie uchwycone w prawidłowy, niezawodny, responsywny i wykonalny sposób. Platforma Digital Gaucher może zbierać PROM-y specyficzne dla GD.

Wreszcie cyfrowa platforma Gauchera zapewni przechwytywanie wszystkich istotnych danych klinicznych, pełnych plików danych i uzupełniania brakujących danych, co jest ważnym przedsięwzięciem w leczeniu poszczególnych pacjentów z rzadką i wieloukładową chorobą, taką jak GD. Uzupełnianie danych jest niezbędne do opracowania bazy danych, niezależnej od firm farmaceutycznych i sposobów leczenia, zawierającej wysokiej jakości dane w czasie rzeczywistym. Tę bazę danych można następnie wykorzystać do analizy dużych zbiorów danych w celu znalezienia czynników predykcyjnych powikłań i powikłań związanych z GD.