A Gaucher-kórban szenvedő betegek számára személyre szabott digitális egészségügyi platform

A minőségi eredményekkel és értékkel, a 21. század egészségügyi ellátásának jelszavaival, az érdekelt felek szerte a világon innovatív, költséghatékony módszereket keresnek a betegközpontú, technológiára épülő „intelligens” egészségügyi ellátás biztosítására a kórház falain belül és kívül egyaránt. Az egészségügyben és a gondozásban megvalósuló digitális átalakulás célja, hogy támogassa az egészségügy és a jólét kezelését, miközben lehetővé teszi az emberek részvételét, és elősegíti az egészségügyi és gondozási szolgáltatások digitalizáltabb, személyközpontúbb és közösségi alapú ellátási modellekké történő átalakítását, ezáltal lehetővé téve a jobb hozzáférést. az egészségügyre, valamint az egészségügyi és ellátórendszerek fenntarthatóságára.

Világviszonylatban a kutatók azt látják, hogy maguk a betegek is megnőtt a vágy, hogy aktív szerepet játsszanak az egészségügyi ellátásban. Ritka betegségekben, például a Gaucher-kórban (GD) a kombinált digitális technológián keresztüli betegek bevonása további jelentőséggel bírhat. A GD-ben szenvedő betegek kezelését multidiszciplináris szakértői csoportnak ajánljuk, akik hosszú távú tapasztalatokkal rendelkeznek a különböző klinikai megnyilvánulásokkal és a lehetséges GD-vel összefüggő vagy nem összefüggő társbetegségekkel, a kiválósági központban végzett nyomon követési látogatásuk általában éves vagy féléves alapon. E látogatások között azonban előfordulhatnak betegséggel összefüggő és nem összefüggő egészségügyi események, amelyek előfordulhatnak. A digitális Gaucher-platform lehetővé teszi a pácienssel a két látogatás között bekövetkező egészségügyi események frissítését, és lehetővé teszi a szakorvosok számára, hogy szükség esetén naprakész orvosi konzultációt adjanak a páciensnek és a helyi orvosnak.

Ezenkívül a GD-ben szenvedő betegeknek élethosszig tartó elkötelezettségre van szükségük a terápia iránt; enzimpótló terápia (ERT) és szubsztrátredukciós terápia (SRT). A terápia rendjének betartása elengedhetetlen a normalizáció eléréséhez. Problémát jelenthet, ha a betegeket évente egyszer-kétszer követik speciális klinikán a terápia betartását követően. A digitális Gaucher-platform digitális eszközöket (és alkalmazásokat) biztosít az önkezeléshez, az adherenciához és a betegek által jelentett eredményekhez egy Gaucher-dedikált APP használatával. Riasztási irányítópultot fejlesztenek és telepítenek az egészségügyi szakemberek számára annak érdekében, hogy elérhetővé váljon a kommunikáció a beteg és az egészségügyi szakemberek között, és hogy időben reagálhassanak.

A betegek által bejelentett kimenetel (PRO) és a beteg által jelentett kimenetelű mérések (PROM) egyre fontosabbak a kutatásban és a klinikai gyakorlatban, valamint az egészségügyi szolgáltatások hatékonyságának nyomon követésében. A PROM-ok használata alapvető fontosságú annak biztosításához, hogy a betegek számára fontos dolgok érvényes, megbízható, reagáló és megvalósítható módon rögzítésre kerüljenek. A Digital Gaucher Platform képes gyűjteni a GD-specifikus PROM-okat.

Végül egy digitális Gaucher-platform biztosítja az összes releváns klinikai adat, teljes adatfájlok és hiányzó adatok rögzítését, ami fontos törekvés a ritka és több rendszerű betegségben, például a GD-ben szenvedő betegek kezelésében. Az adatkiegészítés elengedhetetlen egy olyan adatbázis kialakításához, amely nem ismeri a gyógyszeripari cégeket vagy a kezelési módokat, kiváló minőségű valós idejű adatokkal. Ezt az adatbázist azután nagy adatok elemzésére lehet használni a GD-vel kapcsolatos szövődmények és áruk előrejelzőinek megtalálásához.