嚢胞性線維症 リプロダクティブ アンド セクシュアル ヘルス コラボレーション: オンライン研究パートナーシップの構築
嚢胞性線維症 (CF) の女性の性と生殖に関する健康を改善するためのオンライン研究パートナーシップの構築
これは、研究者/プロバイダーと患者が、研究プロセス (開発、設計、普及を含む) を通じてオンラインで研究チームで一緒に作業し、ケアの重大なギャップに対処できるようにトレーニングすることを目的とした、Patient-Centered Outcomes Research Institute の取り組みです。 これは、患者間の細菌の拡散を避けるために対面での接触を制限する感染管理ガイドラインのために、CF コミュニティの他のメンバーから頻繁に隔離されているため、CF を持つ人々に対して行われた典型的な研究からの変更です。
このプロジェクトには次の 4 つの目的があります。
- 縦断的なオンライン エンゲージメントに適用可能な PCOR の知識とスキルの能力を構築します。
- オンラインのみで活動する集団向けのベスト プラクティス PCOR ユーザー ガイドを作成して配布する。
- 調査と 3 つの修正された Delphi ラウンドを通じて、ユーザー ガイドのインタラクティブな Web ベース バージョンを作成する
- オンラインで PCOR を実施するための包括的なトレーニング マニュアル (段階的な手順) を作成します。このマニュアルには、前述のユーザー ガイドが組み込まれます。
調査の概要
詳細な説明
CF Reproductive and Sexual Health Collaborative (CFReSHC) は、既存の PCOR トレーニング製品を使用して、患者中心のアウトカム研究 (PCOR) をより大きな CF コミュニティに導入およびサポートし、それらを適応させて、研究者と患者のチームのみが関与する主要な問題に対処できるようにします。オンライン。 患者またはコミュニティに関与するチームとの重要な情報提供者インタビューと、CFReSHC メンバーおよび他の PCOR チームとの日常的なプラットフォーム使用の定期的な評価を実施することにより、オンライン エンゲージメントのためのベスト プラクティス ユーザー ガイドを作成します。
このプロジェクトには次の 4 つの目的があります。
- 縦断的なオンライン エンゲージメントに適用可能な PCOR の知識とスキルの能力を構築します。
- オンラインのみで活動する集団向けのベスト プラクティス PCOR ユーザー ガイドを作成して配布する。
- 調査と 3 つの修正された Delphi ラウンドを通じて、ユーザー ガイドのインタラクティブな Web ベース バージョンを作成する
- オンラインで PCOR を実施するための包括的なトレーニング マニュアル (段階的な手順) を作成します。このマニュアルには、前述のユーザー ガイドが組み込まれます。
研究の種類
入学 (予想される)
連絡先と場所
研究場所
-
-
Washington
-
Seattle、Washington、アメリカ、98195
- University of Washington
-
-
参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 子
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- 関心のある成人 CF 患者、CF 介護者、研究者、または医療提供者は、オンラインの患者参加型トレーニング プログラムに参加できます。 オンラインで関与する患者中心のアウトカム研究チームに関与する関心のある患者/コミュニティ メンバーおよび研究者/プロバイダーは、オンライン プラットフォームのインタビューに含めることができます。
除外基準:
- 18歳未満の方
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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患者参加方法に関する知識、自信、満足度の変化
時間枠：年間4回のトレーニングプログラム
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トレーニングの前に参加者にアンケートを実施し、トレーニングの直後に別の同様のアンケートを実施して、各トレーニング セッションを評価しました。
トレーニング前とトレーニング後の両方の調査で、参加者に、PCOR の知識、PCOR への参加に対する自信、およびトレーニング セッションの満足度 (トレーニング後のみ) についての同意を 5 オプションのリッカート スケールを使用して評価するように依頼しました。
参加者は、学習目標に関連するステートメントを与えられ、そのステートメントにどの程度同意するかを、非常に同意しない、同意しない、どちらともいえない、同意する、強く同意するという選択肢で評価するよう求められました。
各調査の最後に、参加者がトレーニング セッションについて気に入った点と改善点について、自由回答式の質問を行いました。
調査は、REDCap を介してオンラインで実施されました。
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年間4回のトレーニングプログラム
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段階的なトレーニングマニュアルの開発
時間枠：2021年3月～2021年12月
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3)4) 12 ～ 15 歳の CF および PCOR コミュニティの利害関係者は、申請プロセスを通じて選択され、PCOR トレーニング マニュアルの作成に関するフィードバックを提供するために毎月の仮想会議に出席します。
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2021年3月～2021年12月
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協力者と研究者
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捜査官
- 主任研究者：Emily M Godfrey, MD, MPH、University of Washington
出版物と役立つリンク
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (実際)
研究の完了 (予想される)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。