낭포성 섬유증 생식 및 성 건강 협력: 온라인 연구 파트너십 구축
낭포성 섬유증(CF)이 있는 여성의 성 및 생식 건강을 개선하기 위한 온라인 연구 파트너십 구축
이는 연구 프로세스(개발, 설계 및 보급 포함) 전반에 걸쳐 연구 팀에서 온라인으로 함께 작업하여 치료의 중요한 격차를 해결하도록 연구원/제공자 및 환자를 교육하는 것을 목표로 하는 환자 중심 결과 연구소 참여 노력입니다. 이는 환자 간 박테리아 확산을 방지하기 위해 대면 접촉을 제한하는 감염 통제 지침 때문에 CF 커뮤니티의 다른 구성원과 자주 격리되기 때문에 CF 환자를 대상으로 수행된 일반적인 연구에서 변경된 것입니다.
이 프로젝트에는 네 가지 목표가 있습니다.
- 종단적 온라인 참여에 적용할 수 있는 PCOR 지식 및 기술 역량 구축,
- 온라인에만 참여하는 인구를 위한 모범 사례 PCOR 사용자 가이드를 만들고 배포합니다.
- 설문 조사 및 3개의 수정된 Delphi 라운드를 통해 사용자 가이드의 대화형 웹 기반 버전 생성
- 앞서 언급한 사용자 가이드를 포함하는 온라인 PCOR 수행을 위한 포괄적인 교육 매뉴얼(단계별 지침)을 작성합니다.
연구 개요
상세 설명
CF Reproductive and Sexual Health Collaborative(CFReSHC)는 기존 PCOR 교육 제품을 사용하여 더 큰 CF 커뮤니티에 환자 중심 결과 연구(PCOR)를 도입 및 지원하고 이를 조정하여 전적으로 참여하는 연구원-환자 팀과 관련된 주요 문제를 해결할 것입니다. 온라인. 우리는 환자 또는 커뮤니티 참여 팀과 주요 정보 인터뷰를 수행하고 CFReSHC 구성원 및 기타 PCOR 팀과 함께 일상적인 플랫폼 사용에 대한 정기적인 평가를 수행하여 온라인 참여를 위한 모범 사례 사용자 가이드를 만들 것입니다.
이 프로젝트에는 네 가지 목표가 있습니다.
- 종단적 온라인 참여에 적용할 수 있는 PCOR 지식 및 기술 역량 구축,
- 온라인에만 참여하는 인구를 위한 모범 사례 PCOR 사용자 가이드를 만들고 배포합니다.
- 설문 조사 및 3개의 수정된 Delphi 라운드를 통해 사용자 가이드의 대화형 웹 기반 버전 생성
- 앞서 언급한 사용자 가이드를 포함하는 온라인 PCOR 수행을 위한 포괄적인 교육 매뉴얼(단계별 지침)을 작성합니다.
연구 유형
등록 (예상)
연락처 및 위치
연구 장소
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Washington
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Seattle, Washington, 미국, 98195
- University of Washington
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 관심 있는 성인 CF 환자, CF 간병인, 연구원 또는 의료 제공자는 온라인 환자 참여 교육 프로그램에 포함될 수 있습니다. 온라인으로 참여하는 환자 중심 결과 연구 팀에 참여하는 모든 관심 있는 환자/커뮤니티 구성원 및 연구원/제공자는 온라인 플랫폼 인터뷰에 포함될 수 있습니다.
제외 기준:
- 18세 미만인 사람
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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환자 참여 방법론에 대한 지식, 자신감 및 만족도의 변화
기간: 1년 동안 4개의 개별 교육 프로그램
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우리는 교육 전에 참가자들에게 설문 조사를 실시하고 교육 직후에 또 다른 유사한 설문 조사를 실시하여 각 교육 세션을 평가했습니다.
사전 및 사후 교육 설문조사에서 참가자들에게 PCOR 지식에 대한 동의, PCOR 참여에 대한 자신감, 교육 세션 만족도(교육 후만 해당)를 5가지 옵션 리커트 척도를 사용하여 평가하도록 요청했습니다.
참가자들은 학습 목표와 관련된 진술을 받았고 매우 동의하지 않음, 동의하지 않음, 중립, 동의 및 매우 동의하는 옵션으로 진술에 얼마나 동의하는지 평가하도록 요청했습니다.
각 설문조사가 끝날 때마다 참가자들이 교육 세션에 대해 좋아하는 점과 개선할 수 있는 방법에 대해 개방형 질문을 했습니다.
설문 조사는 REDCap을 통해 온라인으로 관리되었습니다.
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1년 동안 4개의 개별 교육 프로그램
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단계별 교육 매뉴얼 개발
기간: 2021년 3월 ~ 2021년 12월
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3)4) 12-15 신청 절차를 통해 선정된 CF 및 PCOR 커뮤니티 이해 관계자는 매월 가상 회의에 참석하여 PCOR 교육 매뉴얼 개발에 대한 피드백을 제공합니다.
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2021년 3월 ~ 2021년 12월
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Emily M Godfrey, MD, MPH, University of Washington
간행물 및 유용한 링크
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (예상)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- STUDY00006146
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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IPD 계획 설명
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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