Colaboración para la salud reproductiva y sexual de la fibrosis quística: Creación de asociaciones de investigación en línea
Creación de asociaciones de investigación en línea para mejorar la salud sexual y reproductiva de las mujeres con fibrosis quística (FQ)
Este es un esfuerzo de participación del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente destinado a capacitar a investigadores/proveedores y pacientes para trabajar juntos en equipos de investigación en línea durante todo el proceso de investigación (incluido: desarrollo, diseño y difusión) para abordar las brechas críticas en su atención. Este es un cambio de la investigación típica realizada con personas con FQ, ya que con frecuencia están aisladas de otros miembros de la comunidad de FQ debido a las pautas de control de infecciones que restringen el contacto en persona para evitar la propagación de bacterias entre pacientes.
Este proyecto tiene cuatro objetivos:
- desarrollar la capacidad para el conocimiento y las habilidades de PCOR aplicables para la participación en línea longitudinal,
- crear y difundir una guía de usuario de mejores prácticas de PCOR para poblaciones que solo interactúan en línea,
- para crear una versión interactiva basada en la web de nuestra Guía del usuario a través de una encuesta y tres rondas Delphi modificadas, y
- crear un manual de capacitación integral para la realización de PCOR en línea (instrucciones paso a paso), que incorporará la guía del usuario antes mencionada.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
El Colaborativo de Salud Sexual y Reproductiva de la FQ (CFReSHC) introducirá y apoyará la investigación de resultados centrada en el paciente (PCOR, por sus siglas en inglés) para la gran comunidad de FQ utilizando productos de capacitación de PCOR existentes y los adaptará para que aborden problemas clave relacionados con los equipos de investigador-paciente que solo involucran en línea. Crearemos una guía de usuario de mejores prácticas para la participación en línea realizando entrevistas con informantes clave con equipos comprometidos con pacientes o la comunidad y evaluaciones periódicas del uso diario de la plataforma con miembros de CFReSHC y otros equipos de PCOR.
Este proyecto tiene cuatro objetivos:
- desarrollar la capacidad para el conocimiento y las habilidades de PCOR aplicables para la participación en línea longitudinal,
- crear y difundir una guía de usuario de mejores prácticas de PCOR para poblaciones que solo interactúan en línea,
- para crear una versión interactiva basada en la web de nuestra Guía del usuario a través de una encuesta y tres rondas Delphi modificadas, y
- crear un manual de capacitación integral para la realización de PCOR en línea (instrucciones paso a paso), que incorporará la guía del usuario antes mencionada.
Tipo de estudio
Inscripción (Anticipado)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Washington
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Seattle, Washington, Estados Unidos, 98195
- University of Washington
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Cualquier paciente adulto con FQ, cuidadores de FQ, investigadores o proveedores de atención médica interesados puede ser incluido en el programa de capacitación en línea para la participación del paciente. Cualquier paciente/miembro de la comunidad e investigadores/proveedores interesados que participen en equipos de investigación de resultados centrados en el paciente que participen en línea pueden ser incluidos en las entrevistas de la plataforma en línea.
Criterio de exclusión:
- Personas menores de 18 años
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Cambio en el conocimiento, la confianza y la satisfacción con respecto a la metodología de participación del paciente
Periodo de tiempo: cuatro programas de capacitación separados en el transcurso de un año
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evaluamos cada una de nuestras sesiones de capacitación administrando una encuesta a los participantes antes de la capacitación y otra encuesta similar inmediatamente después de la capacitación.
Tanto para las encuestas previas como posteriores a la capacitación, les pedimos a los participantes que calificaran su acuerdo sobre el conocimiento de PCOR, la confianza en participar en PCOR y la satisfacción de la sesión de capacitación (solo después de la capacitación) utilizando una escala de Likert de 5 opciones.
A los participantes se les dio una declaración relacionada con el objetivo de aprendizaje y se les pidió que calificaran cuánto estaban de acuerdo con la declaración con opciones que iban desde muy en desacuerdo, en desacuerdo, neutral, de acuerdo y muy de acuerdo.
Al final de cada encuesta, hicimos preguntas abiertas sobre lo que les gustó a los participantes sobre la sesión de capacitación y cómo podríamos mejorar.
Las encuestas se administraron en línea a través de REDCap.
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cuatro programas de capacitación separados en el transcurso de un año
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Desarrollo de manual de entrenamiento paso a paso
Periodo de tiempo: Marzo 2021-Diciembre 2021
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3)4) 12-15 partes interesadas de la comunidad de CF y PCOR, seleccionadas a través de un proceso de solicitud, asistirán a reuniones virtuales mensuales para brindar comentarios sobre el desarrollo del manual de capacitación de PCOR.
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Marzo 2021-Diciembre 2021
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Emily M Godfrey, MD, MPH, University of Washington
Publicaciones y enlaces útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Anticipado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- STUDY00006146
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .