Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Cystisk fibros Reproduktiv och sexuell hälsa Collaborative: Att bygga onlineforskningspartnerskap

13 augusti 2021 uppdaterad av: Emily Godfrey, University of Washington

Bygga onlineforskningspartnerskap för att förbättra sexuell och reproduktiv hälsa för kvinnor med cystisk fibros (CF)

Detta är ett engagemang från Patient-Centered Outcomes Research Institute som syftar till att utbilda forskare/leverantörer och patienter att arbeta i forskarteam tillsammans online under hela forskningsprocessen (inklusive: utveckling, design och spridning) för att åtgärda kritiska luckor i deras vård. Detta är en förändring från den typiska forskningen som görs med personer med CF eftersom de ofta är isolerade från andra medlemmar av CF-gemenskapen på grund av infektionskontrollriktlinjer som begränsar personlig kontakt för att undvika spridning av bakterier mellan patienter.

Detta projekt har fyra syften:

  1. bygga upp kapacitet för PCOR-kunskaper och färdigheter som är tillämpliga för longitudinellt engagemang online,
  2. skapa och sprida en PCOR-användarguide för bästa praxis för befolkningar som enbart engagerar sig online,
  3. att skapa en interaktiv webbaserad version av vår användarguide genom en undersökning och tre modifierade Delphi-omgångar, och
  4. att skapa en omfattande utbildningsmanual för att genomföra PCOR online (steg-för-steg-instruktioner), som kommer att inkludera den tidigare nämnda användarhandboken.

Studieöversikt

Status

Aktiv, inte rekryterande

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljerad beskrivning

CF Reproductive and Sexual Health Collaborative (CFReSHC) kommer att introducera och stödja patientcentrerad resultatforskning (PCOR) till det större CF-samhället med hjälp av befintliga PCOR-utbildningsprodukter och anpassa dem så att de tar upp nyckelfrågor relaterade till forskar-patientteam som enbart engagerar sig uppkopplad. Vi kommer att skapa en användarguide för bästa praxis för online-engagemang genom att utföra nyckelinformantintervjuer med patient- eller samhällsengagerade team och regelbundna utvärderingar av den dagliga plattformsanvändningen med CFReSHC-medlemmar och andra PCOR-team.

Detta projekt har fyra syften:

  1. bygga upp kapacitet för PCOR-kunskaper och färdigheter som är tillämpliga för longitudinellt engagemang online,
  2. skapa och sprida en PCOR-användarguide för bästa praxis för befolkningar som enbart engagerar sig online,
  3. att skapa en interaktiv webbaserad version av vår användarguide genom en undersökning och tre modifierade Delphi-omgångar, och
  4. att skapa en omfattande utbildningsmanual för att genomföra PCOR online (steg-för-steg-instruktioner), som kommer att inkludera den tidigare nämnda användarhandboken.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Förväntat)

100

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

  • Förenta staterna
    • Washington
      • Seattle, Washington, Förenta staterna, 98195
        • University of Washington

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

N/A

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Berättigade deltagare är medlemmar av CF-gemenskapen (patienter, vårdgivare, forskare, vårdgivare eller andra intressenter) som har ett intresse av att lära sig mer om patientengagerad metodik.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Alla intresserade vuxna CF-patienter, CF-vårdgivare, forskare eller vårdgivare kan inkluderas i onlineutbildningsprogrammet för patientengagemang. Alla intresserade patienter/gemenskapsmedlemmar och forskare/leverantörer som är involverade i patientcentrerade resultatforskningsteam som engagerar sig online kan inkluderas för onlineplattformsintervjuerna.

Exklusions kriterier:

  • Personer under 18 år

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Förändring i kunskap, förtroende och tillfredsställelse när det gäller metodik för patientengagemang
Tidsram: fyra separata utbildningsprogram under ett år
vi utvärderade var och en av våra utbildningssessioner genom att administrera en undersökning till deltagarna före utbildningen och en annan liknande undersökning direkt efter utbildningen. För både undersökningar före och efter träning bad vi deltagarna att betygsätta deras samtycke om PCOR-kunskap, förtroende för att delta i PCOR och tillfredsställelse med träningspass (endast efter träning) med hjälp av en Likert-skala med 5 alternativ. Deltagarna fick ett uttalande relaterat till lärandemålet och ombads att betygsätta hur mycket de instämde i påståendet med alternativ som sträckte sig från håller helt med, håller inte med, neutral, håller med och håller helt med. I slutet av varje undersökning ställde vi öppna frågor om vad deltagarna tyckte om träningspasset och hur vi kunde förbättra oss. Undersökningar administrerades online via REDCap.
fyra separata utbildningsprogram under ett år
Utveckling av steg-för-steg utbildningsmanual
Tidsram: Mars 2021–december 2021
3)4) 12-15 CF- och PCOR-gemenskapsintressenter, utvalda genom en ansökningsprocess, kommer att delta i virtuella möten varje månad för att ge feedback om utvecklingen av PCOR-utbildningsmanualen.
Mars 2021–december 2021

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

University of Washington

Samarbetspartners

Patient-Centered Outcomes Research Institute

Utredare

  • Huvudutredare: Emily M Godfrey, MD, MPH, University of Washington

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Allmänna publikationer

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

19 april 2019

Primärt slutförande (Faktisk)

15 augusti 2020

Avslutad studie (Förväntat)

31 december 2021

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

2 augusti 2021

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

2 augusti 2021

Första postat (Faktisk)

11 augusti 2021

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

19 augusti 2021

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

13 augusti 2021

Senast verifierad

1 augusti 2021

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • STUDY00006146

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

NEJ

IPD-planbeskrivning

individuella deltagares data kommer inte att delas

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera