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Collaboratif sur la santé reproductive et sexuelle de la fibrose kystique : Établir des partenariats de recherche en ligne

13 août 2021 mis à jour par: Emily Godfrey, University of Washington

Établir des partenariats de recherche en ligne pour améliorer la santé sexuelle et reproductive des femmes atteintes de fibrose kystique (FK)

Il s'agit d'un effort d'engagement de l'Institut de recherche sur les résultats centrés sur le patient visant à former des chercheurs/fournisseurs et des patients à travailler ensemble dans des équipes de recherche en ligne tout au long du processus de recherche (y compris : développement, conception et diffusion) pour combler les lacunes critiques dans leurs soins. Il s'agit d'un changement par rapport à la recherche typique effectuée avec des personnes atteintes de mucoviscidose, car elles sont fréquemment isolées des autres membres de la communauté fibro-kystique en raison des directives de contrôle des infections qui restreignent les contacts en personne pour éviter la propagation des bactéries entre les patients.

Ce projet a quatre objectifs :

  1. renforcer les capacités de connaissances et de compétences PCOR applicables à l'engagement longitudinal en ligne,
  2. créer et diffuser un guide d'utilisation des bonnes pratiques PCOR pour les populations qui s'engagent uniquement en ligne,
  3. pour créer une version Web interactive de notre Guide de l'utilisateur par le biais d'un sondage et de trois rondes Delphi modifiées, et
  4. créer un manuel de formation complet pour la réalisation de PCOR en ligne (instructions étape par étape), qui intégrera le guide de l'utilisateur susmentionné.

Aperçu de l'étude

Statut

Actif, ne recrute pas

Les conditions

Intervention / Traitement

Description détaillée

La collaboration sur la santé reproductive et sexuelle des FC (CFReSHC) présentera et soutiendra la recherche sur les résultats centrés sur le patient (PCOR) à l'ensemble de la communauté FK en utilisant les produits de formation PCOR existants et les adaptera afin qu'ils abordent les principaux problèmes liés aux équipes de chercheurs-patients qui s'engagent uniquement en ligne. Nous créerons un guide de l'utilisateur des meilleures pratiques pour l'engagement en ligne en réalisant des entretiens avec des informateurs clés avec des équipes engagées avec des patients ou des communautés et des évaluations périodiques de l'utilisation quotidienne de la plateforme avec les membres du CFReSHC et d'autres équipes du PCOR.

Ce projet a quatre objectifs :

  1. renforcer les capacités de connaissances et de compétences PCOR applicables à l'engagement longitudinal en ligne,
  2. créer et diffuser un guide d'utilisation des bonnes pratiques PCOR pour les populations qui s'engagent uniquement en ligne,
  3. pour créer une version Web interactive de notre Guide de l'utilisateur par le biais d'un sondage et de trois rondes Delphi modifiées, et
  4. créer un manuel de formation complet pour la réalisation de PCOR en ligne (instructions étape par étape), qui intégrera le guide de l'utilisateur susmentionné.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Anticipé)

100

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Washington
      • Seattle, Washington, États-Unis, 98195
        • University of Washington

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

N/A

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Les participants éligibles sont des membres de la communauté FK (patients, soignants, chercheurs, prestataires ou autres parties prenantes) qui souhaitent en savoir plus sur la méthodologie d'engagement du patient.

La description

Critère d'intégration:

  • Tous les patients adultes FK, les soignants FK, les chercheurs ou les fournisseurs de soins de santé intéressés peuvent être inclus dans le programme de formation en ligne sur l'engagement des patients. Tous les patients/membres de la communauté intéressés et les chercheurs/prestataires impliqués dans des équipes de recherche sur les résultats centrés sur le patient qui s'engagent en ligne peuvent être inclus pour les entretiens sur la plateforme en ligne.

Critère d'exclusion:

  • Personnes de moins de 18 ans

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Changement dans les connaissances, la confiance et la satisfaction concernant la méthodologie d'engagement des patients
Délai: quatre programmes de formation distincts au cours d'une année
nous avons évalué chacune de nos sessions de formation en administrant un sondage aux participants avant la formation et un autre sondage similaire immédiatement après la formation. Pour les enquêtes avant et après la formation, nous avons demandé aux participants d'évaluer leur accord sur les connaissances en PCOR, leur confiance à s'engager dans le PCOR et la satisfaction de la session de formation (après la formation uniquement) à l'aide d'une échelle de Likert à 5 options. Les participants ont reçu une déclaration liée à l'objectif d'apprentissage et ont été invités à évaluer dans quelle mesure ils étaient d'accord avec la déclaration avec des options allant de fortement en désaccord, en désaccord, neutre, d'accord et fortement d'accord. À la fin de chaque sondage, nous avons posé des questions ouvertes sur ce que les participants ont aimé de la séance de formation et sur la façon dont nous pourrions nous améliorer. Les sondages ont été administrés en ligne via REDCap.
quatre programmes de formation distincts au cours d'une année
Élaboration d'un manuel de formation étape par étape
Délai: Mars 2021-Décembre 2021
3)4) 12-15 Les intervenants communautaires des FC et du PCOR, sélectionnés par le biais d'un processus de candidature, participeront à des réunions virtuelles mensuelles pour fournir des commentaires sur l'élaboration du manuel de formation du PCOR.
Mars 2021-Décembre 2021

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

University of Washington

Collaborateurs

Patient-Centered Outcomes Research Institute

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Emily M Godfrey, MD, MPH, University of Washington

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

19 avril 2019

Achèvement primaire (Réel)

15 août 2020

Achèvement de l'étude (Anticipé)

31 décembre 2021

Dates d'inscription aux études

Première soumission

2 août 2021

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

2 août 2021

Première publication (Réel)

11 août 2021

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

19 août 2021

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

13 août 2021

Dernière vérification

1 août 2021

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • STUDY00006146

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Description du régime IPD

les données individuelles des participants ne seront pas partagées

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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