Collaborazione per la salute riproduttiva e sessuale della fibrosi cistica: creazione di partenariati di ricerca online
Creazione di partenariati di ricerca online per migliorare la salute sessuale e riproduttiva delle donne affette da fibrosi cistica (FC)
Si tratta di uno sforzo di coinvolgimento dell'Istituto di ricerca sugli esiti incentrato sul paziente volto a formare ricercatori/fornitori e pazienti a lavorare insieme in gruppi di ricerca online durante tutto il processo di ricerca (inclusi: sviluppo, progettazione e diffusione) per affrontare le lacune critiche nella loro cura. Questo è un cambiamento rispetto alla tipica ricerca condotta con persone affette da FC poiché sono spesso isolate da altri membri della comunità FC a causa delle linee guida sul controllo delle infezioni che limitano il contatto di persona per evitare la diffusione di batteri tra i pazienti.
Questo progetto ha quattro obiettivi:
- sviluppare la capacità per le conoscenze e le abilità PCOR applicabili per l'impegno online longitudinale,
- creare e diffondere una guida per l'utente PCOR delle migliori pratiche per le popolazioni che si impegnano esclusivamente online,
- creare una versione web interattiva della nostra Guida per l'utente attraverso un sondaggio e tre turni Delphi modificati, e
- creare un manuale di formazione completo per condurre la PCOR online (istruzioni passo-passo), che incorporerà la suddetta guida per l'utente.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Descrizione dettagliata
La CF Reproductive and Sexual Health Collaborative (CFReSHC) introdurrà e sosterrà la ricerca sugli esiti centrata sul paziente (PCOR) nella più ampia comunità della FC utilizzando i prodotti di formazione PCOR esistenti e li adatterà in modo che affrontino questioni chiave relative ai team di ricercatori-pazienti che si impegnano esclusivamente in linea. Creeremo una guida per l'utente delle migliori pratiche per l'impegno online eseguendo interviste a informatori chiave con team coinvolti da pazienti o comunità e valutazioni periodiche dell'uso quotidiano della piattaforma con membri CFReSHC e altri team PCOR.
Questo progetto ha quattro obiettivi:
- sviluppare la capacità per le conoscenze e le abilità PCOR applicabili per l'impegno online longitudinale,
- creare e diffondere una guida per l'utente PCOR delle migliori pratiche per le popolazioni che si impegnano esclusivamente online,
- creare una versione web interattiva della nostra Guida per l'utente attraverso un sondaggio e tre turni Delphi modificati, e
- creare un manuale di formazione completo per condurre la PCOR online (istruzioni passo-passo), che incorporerà la suddetta guida per l'utente.
Tipo di studio
Iscrizione (Anticipato)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Washington
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Seattle, Washington, Stati Uniti, 98195
- University of Washington
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Bambino
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Tutti i pazienti adulti affetti da FC, gli operatori sanitari, i ricercatori o gli operatori sanitari interessati possono essere inclusi nel programma di formazione online sul coinvolgimento dei pazienti. Tutti i pazienti/membri della comunità interessati e i ricercatori/fornitori coinvolti in team di ricerca sui risultati incentrati sul paziente che si impegnano online possono essere inclusi per le interviste sulla piattaforma online.
Criteri di esclusione:
- Persone di età inferiore a 18 anni
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Cambiamento di conoscenza, fiducia e soddisfazione riguardo alla metodologia di coinvolgimento del paziente
Lasso di tempo: quattro programmi di formazione separati nel corso di un anno
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abbiamo valutato ciascuna delle nostre sessioni di formazione somministrando un sondaggio ai partecipanti prima della formazione e un altro sondaggio simile subito dopo la formazione.
Per entrambi i sondaggi pre e post formazione, abbiamo chiesto ai partecipanti di valutare il loro accordo sulla conoscenza della PCOR, la fiducia nell'impegnarsi nella PCOR e la soddisfazione della sessione di formazione (solo post formazione) utilizzando una scala Likert a 5 opzioni.
Ai partecipanti è stata data una dichiarazione relativa all'obiettivo di apprendimento e gli è stato chiesto di valutare quanto fossero d'accordo con la dichiarazione con opzioni che vanno da fortemente in disaccordo, in disaccordo, neutrale, d'accordo e fortemente d'accordo.
Alla fine di ogni sondaggio, abbiamo posto domande a risposta aperta su cosa piaceva ai partecipanti della sessione di formazione e su come potevamo migliorare.
I sondaggi sono stati amministrati online tramite REDCap.
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quattro programmi di formazione separati nel corso di un anno
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Sviluppo del manuale di formazione passo-passo
Lasso di tempo: Marzo 2021-dicembre 2021
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3)4) 12-15 parti interessate della comunità CF e PCOR, selezionate attraverso un processo di candidatura, parteciperanno a riunioni virtuali mensili per fornire feedback sullo sviluppo del manuale di formazione PCOR.
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Marzo 2021-dicembre 2021
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Collaboratori
Investigatori
- Investigatore principale: Emily M Godfrey, MD, MPH, University of Washington
Pubblicazioni e link utili
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Anticipato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- STUDY00006146
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
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Descrizione del piano IPD
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