Cystic Fibrosis Collaborative voor reproductieve en seksuele gezondheid: online onderzoekspartnerschappen opbouwen
Online onderzoekspartnerschappen opzetten om de seksuele en reproductieve gezondheid van vrouwen met cystic fibrosis (CF) te verbeteren
Dit is een engagement van het Patient-Centered Outcomes Research Institute, gericht op het opleiden van onderzoekers/aanbieders en patiënten om online in onderzoeksteams samen te werken gedurende het hele onderzoeksproces (inclusief: ontwikkeling, ontwerp en verspreiding) om kritieke hiaten in hun zorg aan te pakken. Dit is een verandering ten opzichte van het typische onderzoek met mensen met CF, aangezien ze vaak geïsoleerd zijn van andere leden van de CF-gemeenschap vanwege richtlijnen voor infectiebeheersing die persoonlijk contact beperken om de verspreiding van bacteriën tussen patiënten te voorkomen.
Dit project heeft vier doelen:
- capaciteit opbouwen voor PCOR-kennis en -vaardigheden die van toepassing zijn op longitudinale online betrokkenheid,
- een PCOR-gebruikershandleiding met best practices creëren en verspreiden voor populaties die uitsluitend online actief zijn,
- om een interactieve webgebaseerde versie van onze gebruikershandleiding te maken door middel van een enquête en drie aangepaste Delphi-rondes, en
- een uitgebreide trainingshandleiding maken voor het online uitvoeren van PCOR (stapsgewijze instructies), waarin de bovengenoemde gebruikershandleiding zal worden opgenomen.
Studie Overzicht
Toestand
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
De CF Reproductive and Sexual Health Collaborative (CFReSHC) zal patiëntgericht onderzoek naar uitkomsten (PCOR) introduceren en ondersteunen bij de grotere CF-gemeenschap met behulp van bestaande PCOR-trainingsproducten en deze aanpassen zodat ze belangrijke kwesties aanpakken die verband houden met onderzoekers-patiëntteams die zich uitsluitend bezighouden met online. We zullen een gebruikershandleiding met best practices voor online betrokkenheid maken door interviews met sleutelinformanten af te nemen met teams die betrokken zijn bij de patiënt of de gemeenschap en door periodieke beoordelingen van het dagelijkse platformgebruik met CFReSHC-leden en andere PCOR-teams.
Dit project heeft vier doelen:
- capaciteit opbouwen voor PCOR-kennis en -vaardigheden die van toepassing zijn op longitudinale online betrokkenheid,
- een PCOR-gebruikershandleiding met best practices creëren en verspreiden voor populaties die uitsluitend online actief zijn,
- om een interactieve webgebaseerde versie van onze gebruikershandleiding te maken door middel van een enquête en drie aangepaste Delphi-rondes, en
- een uitgebreide trainingshandleiding maken voor het online uitvoeren van PCOR (stapsgewijze instructies), waarin de bovengenoemde gebruikershandleiding zal worden opgenomen.
Studietype
Inschrijving (Verwacht)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Washington
-
Seattle, Washington, Verenigde Staten, 98195
- University of Washington
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Kind
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Alle geïnteresseerde volwassen CF-patiënten, CF-zorgverleners, onderzoekers of zorgverleners kunnen worden opgenomen in het online trainingsprogramma voor patiëntbetrokkenheid. Geïnteresseerde patiënten/gemeenschapsleden en onderzoekers/aanbieders die betrokken zijn bij patiëntgerichte onderzoeksteams die zich online inzetten, kunnen worden opgenomen in de online platforminterviews.
Uitsluitingscriteria:
- Personen jonger dan 18 jaar
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Verandering in kennis, vertrouwen en tevredenheid met betrekking tot de methodologie voor patiëntbetrokkenheid
Tijdsspanne: vier afzonderlijke trainingsprogramma's in de loop van een jaar
|
we evalueerden elk van onze trainingssessies door een enquête af te nemen onder de deelnemers vóór de training en nog een soortgelijke enquête direct na de training.
Voor zowel de pre- als de post-trainingsenquêtes vroegen we de deelnemers om hun overeenstemming over PCOR-kennis, vertrouwen in deelname aan PCOR en tevredenheid over de trainingssessie (alleen na de training) te beoordelen met behulp van een Likert-schaal met 5 opties.
De deelnemers kregen een stelling met betrekking tot het leerdoel en werd gevraagd om aan te geven in hoeverre ze het eens waren met de stelling, met opties variërend van helemaal mee oneens, mee oneens, neutraal, mee eens en helemaal mee eens.
Aan het einde van elke enquête stelden we open vragen over wat de deelnemers leuk vonden aan de trainingssessie en hoe we ons konden verbeteren.
Enquêtes werden online afgenomen via REDCap.
|
vier afzonderlijke trainingsprogramma's in de loop van een jaar
|
|
Ontwikkelen van een stapsgewijze trainingshandleiding
Tijdsspanne: Maart 2021-december 2021
|
3)4) 12-15 belanghebbenden uit de CF- en PCOR-gemeenschap, geselecteerd via een aanmeldingsproces, zullen maandelijkse virtuele vergaderingen bijwonen om feedback te geven over de ontwikkeling van de PCOR-trainingshandleiding.
|
Maart 2021-december 2021
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Medewerkers
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Emily M Godfrey, MD, MPH, University of Washington
Publicaties en nuttige links
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Verwacht)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- STUDY00006146
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .