Fibrose Cística Colaborativa em Saúde Sexual e Reprodutiva: Construindo Parcerias de Pesquisa Online
Construindo parcerias de pesquisa on-line para melhorar a saúde sexual e reprodutiva de mulheres com fibrose cística (FC)
Este é um esforço de engajamento do Instituto de Pesquisa de Resultados Centrados no Paciente destinado a treinar pesquisadores/profissionais e pacientes para trabalhar em equipes de pesquisa juntos online durante todo o processo de pesquisa (incluindo: desenvolvimento, design e disseminação) para abordar lacunas críticas em seus cuidados. Esta é uma mudança em relação à pesquisa típica feita com pessoas com FC, pois elas são frequentemente isoladas de outros membros da comunidade de FC por causa das diretrizes de controle de infecção que restringem o contato pessoal para evitar a propagação de bactérias entre os pacientes.
Este projeto tem quatro objetivos:
- construir capacidade para conhecimentos e habilidades de PCOR aplicáveis ao envolvimento on-line longitudinal,
- criar e disseminar um guia do usuário PCOR de melhores práticas para populações que se envolvem exclusivamente online,
- para criar uma versão interativa baseada na web de nosso Guia do Usuário por meio de uma pesquisa e três rodadas Delphi modificadas, e
- criar um manual de treinamento abrangente para a realização de PCOR online (instruções passo a passo), que incorporará o guia do usuário mencionado anteriormente.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
O CF Reproductive and Sexual Health Collaborative (CFReSHC) apresentará e apoiará a pesquisa de resultados centrados no paciente (PCOR) para a grande comunidade de FC usando produtos de treinamento PCOR existentes e os adaptará para que abordem questões-chave relacionadas a equipes de pesquisadores-pacientes que envolvem exclusivamente on-line. Criaremos um guia do usuário de práticas recomendadas para envolvimento on-line, realizando entrevistas com informantes-chave com equipes envolvidas com pacientes ou comunidades e avaliações periódicas do uso diário da plataforma com membros do CFReSHC e outras equipes do PCOR.
Este projeto tem quatro objetivos:
- construir capacidade para conhecimentos e habilidades de PCOR aplicáveis ao envolvimento on-line longitudinal,
- criar e disseminar um guia do usuário PCOR de melhores práticas para populações que se envolvem exclusivamente online,
- para criar uma versão interativa baseada na web de nosso Guia do Usuário por meio de uma pesquisa e três rodadas Delphi modificadas, e
- criar um manual de treinamento abrangente para a realização de PCOR online (instruções passo a passo), que incorporará o guia do usuário mencionado anteriormente.
Tipo de estudo
Inscrição (Antecipado)
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
Washington
-
Seattle, Washington, Estados Unidos, 98195
- University of Washington
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Qualquer paciente adulto com FC, cuidadores de FC, pesquisadores ou profissionais de saúde interessados podem ser incluídos no programa de treinamento on-line de envolvimento do paciente. Quaisquer pacientes/membros da comunidade interessados e pesquisadores/provedores envolvidos em equipes de pesquisa de resultados centrados no paciente que se envolvam online podem ser incluídos para as entrevistas da plataforma online.
Critério de exclusão:
- Pessoas menores de 18 anos
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Mudança no conhecimento, confiança e satisfação em relação à metodologia de engajamento do paciente
Prazo: quatro programas de treinamento separados ao longo de um ano
|
avaliamos cada uma de nossas sessões de treinamento aplicando uma pesquisa aos participantes antes do treinamento e outra pesquisa semelhante imediatamente após o treinamento.
Para as pesquisas pré e pós-treinamento, pedimos aos participantes que classificassem sua concordância sobre o conhecimento do PCOR, a confiança em participar do PCOR e a satisfação da sessão de treinamento (somente pós-treinamento) usando uma escala Likert de 5 opções.
Os participantes receberam uma declaração relacionada ao objetivo de aprendizagem e foram solicitados a avaliar o quanto concordavam com a declaração com opções variando de discordo totalmente, discordo, neutro, concordo e concordo totalmente.
Ao final de cada pesquisa, fizemos perguntas abertas sobre o que os participantes gostaram na sessão de treinamento e como poderíamos melhorar.
As pesquisas foram administradas online via REDCap.
|
quatro programas de treinamento separados ao longo de um ano
|
|
Desenvolvimento de manual de treinamento passo a passo
Prazo: Março de 2021 a dezembro de 2021
|
3)4) 12-15 Partes interessadas da comunidade CF e PCOR, selecionadas por meio de um processo de inscrição, participarão de reuniões virtuais mensais para fornecer feedback sobre o desenvolvimento do manual de treinamento do PCOR.
|
Março de 2021 a dezembro de 2021
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Emily M Godfrey, MD, MPH, University of Washington
Publicações e links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Antecipado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- STUDY00006146
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .