Муковисцидоз Репродуктивное и сексуальное здоровье Совместная работа: создание партнерских онлайн-исследований
Создание партнерств в области онлайн-исследований для улучшения сексуального и репродуктивного здоровья женщин с кистозным фиброзом (МВ)
Это инициатива Исследовательского института результатов, ориентированных на пациента, направленная на обучение исследователей/поставщиков услуг и пациентов совместной работе в исследовательских группах в режиме онлайн на протяжении всего исследовательского процесса (включая разработку, проектирование и распространение) для устранения критических пробелов в их лечении. Это отличается от типичного исследования, проводимого с людьми с муковисцидозом, поскольку они часто изолированы от других членов сообщества больных муковисцидозом из-за рекомендаций по инфекционному контролю, которые ограничивают личные контакты, чтобы избежать распространения бактерий между пациентами.
Этот проект преследует четыре цели:
- создать потенциал для знаний и навыков PCOR, применимых для долгосрочного онлайн-взаимодействия,
- создать и распространить руководство пользователя PCOR с передовым опытом для групп населения, которые взаимодействуют исключительно в Интернете,
- создать интерактивную веб-версию нашего Руководства пользователя с помощью опроса и трех измененных раундов Delphi, а также
- создать всеобъемлющее учебное пособие по проведению ПХОР в режиме онлайн (пошаговые инструкции), которое будет включать в себя вышеупомянутое руководство пользователя.
Обзор исследования
Статус
Условия
Подробное описание
CF Reproductive and Sexual Health Collaborative (CFReSHC) представит и поддержит исследования результатов, ориентированных на пациента (PCOR), для более широкого сообщества CF, используя существующие учебные продукты PCOR, и адаптирует их так, чтобы они решали ключевые проблемы, связанные с группами исследователей и пациентов, которые занимаются исключительно В сети. Мы создадим руководство пользователя по передовым практикам для онлайн-взаимодействия, проводя интервью с ключевыми информантами с группами пациентов или сообщества, а также периодически оценивая повседневное использование платформы с членами CFReSHC и другими командами PCOR.
Этот проект преследует четыре цели:
- создать потенциал для знаний и навыков PCOR, применимых для долгосрочного онлайн-взаимодействия,
- создать и распространить руководство пользователя PCOR с передовым опытом для групп населения, которые взаимодействуют исключительно в Интернете,
- создать интерактивную веб-версию нашего Руководства пользователя с помощью опроса и трех измененных раундов Delphi, а также
- создать всеобъемлющее учебное пособие по проведению ПХОР в режиме онлайн (пошаговые инструкции), которое будет включать в себя вышеупомянутое руководство пользователя.
Тип исследования
Регистрация (Ожидаемый)
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
Washington
-
Seattle, Washington, Соединенные Штаты, 98195
- University of Washington
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Ребенок
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- Любые заинтересованные взрослые пациенты с муковисцидозом, лица, ухаживающие за больными муковисцидозом, исследователи или поставщики медицинских услуг могут быть включены в онлайн-программу обучения пациентов. Любые заинтересованные пациенты/члены сообщества и исследователи/поставщики, участвующие в группах исследователей, ориентированных на пациентов, которые взаимодействуют онлайн, могут быть включены в интервью онлайн-платформы.
Критерий исключения:
- Лица моложе 18 лет
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Изменения в знаниях, уверенности и удовлетворенности в отношении методологии вовлечения пациентов
Временное ограничение: четыре отдельные программы обучения в течение года
|
мы оценивали каждое из наших учебных занятий, проводя опрос участников перед обучением и еще один аналогичный опрос сразу после обучения.
В опросах как до, так и после обучения мы попросили участников оценить свое согласие с знанием PCOR, уверенность в участии в PCOR и удовлетворенность учебным занятием (только после обучения) с использованием 5-балльной шкалы Лайкерта.
Участникам было дано утверждение, относящееся к цели обучения, и их попросили оценить, насколько они согласны с утверждением, с вариантами ответа от «категорически не согласен», «не согласен», «нейтрально», «согласен» и «полностью согласен».
В конце каждого опроса мы задавали открытые вопросы о том, что участникам понравилось в тренинге и что мы можем улучшить.
Опросы проводились онлайн через REDCap.
|
четыре отдельные программы обучения в течение года
|
|
Разработка пошагового руководства по обучению
Временное ограничение: Март 2021 г. - декабрь 2021 г.
|
3)4) 12-15 заинтересованных сторон сообщества CF и PCOR, отобранных в процессе подачи заявок, будут посещать ежемесячные виртуальные встречи для предоставления отзывов о разработке учебного пособия по PCOR.
|
Март 2021 г. - декабрь 2021 г.
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Следователи
- Главный следователь: Emily M Godfrey, MD, MPH, University of Washington
Публикации и полезные ссылки
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Действительный)
Завершение исследования (Ожидаемый)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- STUDY00006146
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Описание плана IPD
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .