Cystisk fibrose, reproduktiv og seksuell helsesamarbeid: Bygging av nettbaserte forskningspartnerskap
Bygge nettbaserte forskningspartnerskap for å forbedre seksuell og reproduktiv helse for kvinner med cystisk fibrose (CF)
Dette er en pasientsentrert forskningsinstituttets engasjementinnsats rettet mot å trene forskere/leverandører og pasienter til å jobbe i forskningsteam sammen på nettet gjennom hele forskningsprosessen (inkludert: utvikling, design og formidling) for å løse kritiske hull i deres omsorg. Dette er en endring fra den typiske forskningen som gjøres med personer med CF, da de ofte er isolert fra andre medlemmer av CF-fellesskapet på grunn av retningslinjer for infeksjonskontroll som begrenser personlig kontakt for å unngå spredning av bakterier mellom pasienter.
Dette prosjektet har fire mål:
- bygge kapasitet for PCOR-kunnskap og -ferdigheter som kan brukes for longitudinell online engasjement,
- lage og spre en PCOR-brukerveiledning for beste praksis for populasjoner som utelukkende engasjerer seg på nettet,
- å lage en interaktiv nettbasert versjon av brukerveiledningen vår gjennom en spørreundersøkelse og tre modifiserte Delphi-runder, og
- å lage en omfattende opplæringsmanual for gjennomføring av PCOR online (trinn-for-trinn-instruksjoner), som vil inkludere den nevnte brukerveiledningen.
Studieoversikt
Status
Forhold
Intervensjon / Behandling
Detaljert beskrivelse
CF Reproductive and Sexual Health Collaborative (CFReSHC) vil introdusere og støtte pasientsentrert resultatforskning (PCOR) til det større CF-fellesskapet ved å bruke eksisterende PCOR-treningsprodukter og tilpasse dem slik at de adresserer nøkkelproblemer knyttet til forsker-pasientteam som utelukkende engasjerer seg på nett. Vi vil lage en brukerveiledning for beste praksis for online engasjement ved å utføre nøkkelinformantintervjuer med pasient- eller samfunnsengasjerte team og periodiske vurderinger av daglig plattformbruk med CFReSHC-medlemmer og andre PCOR-team.
Dette prosjektet har fire mål:
- bygge kapasitet for PCOR-kunnskap og -ferdigheter som kan brukes for longitudinell online engasjement,
- lage og spre en PCOR-brukerveiledning for beste praksis for populasjoner som utelukkende engasjerer seg på nettet,
- å lage en interaktiv nettbasert versjon av brukerveiledningen vår gjennom en spørreundersøkelse og tre modifiserte Delphi-runder, og
- å lage en omfattende opplæringsmanual for gjennomføring av PCOR online (trinn-for-trinn-instruksjoner), som vil inkludere den nevnte brukerveiledningen.
Studietype
Registrering (Forventet)
Kontakter og plasseringer
Studiesteder
-
-
Washington
-
Seattle, Washington, Forente stater, 98195
- University of Washington
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Barn
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Alle interesserte voksne CF-pasienter, CF-omsorgspersoner, forskere eller helsepersonell kan inkluderes i det elektroniske opplæringsprogrammet for pasientengasjement. Alle interesserte pasienter/fellesskapsmedlemmer og forskere/leverandører som er involvert i pasientsentrerte resultatforskningsteam som engasjerer seg på nettet, kan inkluderes i intervjuene med nettplattformen.
Ekskluderingskriterier:
- Personer under 18 år
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Endring i kunnskap, tillit og tilfredshet angående pasientengasjementmetodikk
Tidsramme: fire separate opplæringsprogrammer i løpet av et år
|
vi evaluerte hver av våre treningsøkter ved å administrere en undersøkelse til deltakerne før treningen og en annen lignende undersøkelse rett etter opplæringen.
For både før- og etter-treningsundersøkelsene ba vi deltakerne om å vurdere sin enighet om PCOR-kunnskap, tillit til å delta i PCOR og treningsøkttilfredshet (kun etter trening) ved å bruke en Likert-skala med 5 alternativer.
Deltakerne ble gitt en uttalelse knyttet til læringsmålet og bedt om å vurdere hvor enig de var i utsagnet med alternativer som spenner fra svært uenig, uenig, nøytral, enig og helt enig.
På slutten av hver undersøkelse stilte vi åpne spørsmål om hva deltakerne likte med treningsøkten og hvordan vi kunne forbedre oss.
Undersøkelser ble administrert online via REDCap.
|
fire separate opplæringsprogrammer i løpet av et år
|
|
Utvikling av trinn-for-steg opplæringsmanual
Tidsramme: Mars 2021–desember 2021
|
3)4) 12-15 CF- og PCOR-fellesskapets interessenter, valgt gjennom en søknadsprosess, vil delta på månedlige virtuelle møter for å gi tilbakemelding om utviklingen av PCOR-treningshåndboken.
|
Mars 2021–desember 2021
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Sponsor
Samarbeidspartnere
Etterforskere
- Hovedetterforsker: Emily M Godfrey, MD, MPH, University of Washington
Publikasjoner og nyttige lenker
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Faktiske)
Studiet fullført (Forventet)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
Andre studie-ID-numre
- STUDY00006146
Plan for individuelle deltakerdata (IPD)
Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?
IPD-planbeskrivelse
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .
Kliniske studier på Pasientengasjement
-
Autism SpeaksUniversity of California, Los Angeles; Vanderbilt University; Hugo W. Moser...FullførtJoint Engagement + Enhanced Milieu Training | Joint Engagement + Enhanced Milieu Training + Augmentative Communication (AAC)Forente stater
-
Rutgers, The State University of New JerseyNew Jersey Governor's Council for Medical Research and Treatment of AutismRekrutteringGBAT+Individuell | GBAT+Engagement Booster | GBAT+beggeForente stater