Mukowiscydoza Współpraca w zakresie zdrowia reprodukcyjnego i seksualnego: budowanie partnerstw w zakresie badań online
Budowanie internetowych partnerstw badawczych w celu poprawy zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego kobiet z mukowiscydozą (CF)
Jest to inicjatywa instytutu badawczego skoncentrowanego na pacjencie, mająca na celu szkolenie naukowców/dostawców i pacjentów do wspólnej pracy online w zespołach badawczych w całym procesie badawczym (w tym: opracowywanie, projektowanie i rozpowszechnianie) w celu wyeliminowania krytycznych luk w ich opiece. Jest to zmiana w stosunku do typowych badań przeprowadzanych na osobach z mukowiscydozą, ponieważ są one często izolowane od innych członków społeczności z mukowiscydozą z powodu wytycznych dotyczących kontroli zakażeń, które ograniczają kontakt osobisty, aby uniknąć rozprzestrzeniania się bakterii między pacjentami.
Ten projekt ma cztery cele:
- budować zdolność do wiedzy i umiejętności PCOR mających zastosowanie do długoterminowego zaangażowania online,
- stworzyć i rozpowszechnić przewodnik użytkownika dotyczący najlepszych praktyk PCOR dla populacji, które angażują się wyłącznie online,
- stworzyć interaktywną, internetową wersję naszego Przewodnika użytkownika poprzez ankietę i trzy zmodyfikowane rundy Delphi, oraz
- stworzenie kompleksowego podręcznika szkoleniowego do prowadzenia PCOR online (instrukcje krok po kroku), który będzie zawierał ww. podręcznik użytkownika.
Przegląd badań
Status
Warunki
Szczegółowy opis
CF Reproductive and Sexual Health Collaborative (CFReSHC) wprowadzi i wesprze badania wyników skoncentrowane na pacjencie (PCOR) dla większej społeczności CF, korzystając z istniejących produktów szkoleniowych PCOR i dostosuje je tak, aby dotyczyły kluczowych kwestii związanych z zespołami badacz-pacjent, które wyłącznie angażują online. Stworzymy przewodnik użytkownika po najlepszych praktykach w zakresie zaangażowania online, przeprowadzając wywiady z kluczowymi informatorami z zespołami zaangażowanymi przez pacjentów lub społeczność oraz okresowe oceny codziennego korzystania z platformy z członkami CFReSHC i innymi zespołami PCOR.
Ten projekt ma cztery cele:
- budować zdolność do wiedzy i umiejętności PCOR mających zastosowanie do długoterminowego zaangażowania online,
- stworzyć i rozpowszechnić przewodnik użytkownika dotyczący najlepszych praktyk PCOR dla populacji, które angażują się wyłącznie online,
- stworzyć interaktywną, internetową wersję naszego Przewodnika użytkownika poprzez ankietę i trzy zmodyfikowane rundy Delphi, oraz
- stworzenie kompleksowego podręcznika szkoleniowego do prowadzenia PCOR online (instrukcje krok po kroku), który będzie zawierał ww. podręcznik użytkownika.
Typ studiów
Zapisy (Oczekiwany)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
Washington
-
Seattle, Washington, Stany Zjednoczone, 98195
- University of Washington
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dziecko
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Wszyscy zainteresowani dorośli pacjenci z mukowiscydozą, opiekunowie z mukowiscydozą, badacze lub pracownicy służby zdrowia mogą wziąć udział w internetowym programie szkoleniowym dotyczącym zaangażowania pacjentów. Wszyscy zainteresowani pacjenci/członkowie społeczności oraz badacze/świadczeniodawcy zaangażowani w zespoły badawcze skoncentrowane na pacjencie, które angażują się online, mogą zostać włączeni do wywiadów na platformie internetowej.
Kryteria wyłączenia:
- Osoby poniżej 18 roku życia
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Zmiana wiedzy, zaufania i satysfakcji w zakresie metodologii zaangażowania pacjentów
Ramy czasowe: cztery oddzielne programy szkoleniowe w ciągu roku
|
ewaluowaliśmy każde nasze szkolenie przeprowadzając ankietę wśród uczestników przed szkoleniem i kolejną podobną ankietę bezpośrednio po szkoleniu.
Zarówno w przypadku ankiet przed-, jak i po-treningowych poprosiliśmy uczestników, aby ocenili swoją zgodę na znajomość PCOR, pewność zaangażowania w PCOR i satysfakcję z sesji treningowej (tylko po szkoleniu) za pomocą 5-stopniowej skali Likerta.
Uczestnicy otrzymali stwierdzenie związane z celem uczenia się i poproszeni o ocenę, w jakim stopniu zgadzają się z tym stwierdzeniem, z opcjami od zdecydowanie się nie zgadzam, nie zgadzam się, neutralnie, zgadzam się i zdecydowanie się zgadzam.
Na koniec każdej ankiety zadawaliśmy otwarte pytania dotyczące tego, co podobało się uczestnikom w sesji szkoleniowej i jak moglibyśmy ją ulepszyć.
Ankiety przeprowadzono online za pośrednictwem REDCap.
|
cztery oddzielne programy szkoleniowe w ciągu roku
|
|
Opracowanie instrukcji szkoleniowej krok po kroku
Ramy czasowe: Marzec 2021-grudzień 2021
|
3)4) 12-15 interesariuszy ze społeczności CF i PCOR, wybranych w procesie aplikacyjnym, będzie uczestniczyć w comiesięcznych wirtualnych spotkaniach, aby przekazać informacje zwrotne na temat rozwoju podręcznika szkoleniowego PCOR.
|
Marzec 2021-grudzień 2021
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Współpracownicy
Śledczy
- Główny śledczy: Emily M Godfrey, MD, MPH, University of Washington
Publikacje i pomocne linki
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
Ukończenie studiów (Oczekiwany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- STUDY00006146
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Opis planu IPD
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .