在宅静脈栄養における患者家族の生活習慣とその思いに関する調査 (NPAD)

胃腸疾患は、ほとんどの場合、自宅で行われる長期の静脈栄養 (PN) を必要とする腸不全 (IF) を引き起こす可能性があります (HPN)。

しかし、そのような状況は、親や家族にとって大きな負担となります。

このような病気の子供の誕生は、ライフ スタイル、余暇、社会的関係、職業活動など、家族全体の生活を一変させます。

これらの状態は、病気の経過に応じて個人および家族の組織を変更することを余儀なくされています. 最初は命を救うと思われていた PN 治療は、子供とその家族にとって、身体的にも精神的にも負担になる可能性があります。

Necker-Enfants Malades 病院は、非常に長い入院に代わるものとして、80 年代初頭に在宅 PN を開発しました。

現在、フランスには HPN の専門家センターが 7 つあります。 Necker HPN プログラムは、フランスで HPN を利用している 400 人の子供たちの 3 分の 1 を世話する、最も古く、最大のプログラムです。

私たちの組織は、小児臨床栄養学を専門とする医師と専門の看護チームに基づいています。

看護チームは、毎日の PN ケアについて保護者をトレーニングする教育チームでもあります。 HPN チームは、薬剤師、栄養士、心理学者、作業療法士、言語スペシャリスト、ソーシャル ワーカーなどの専門的なパートナーと協力して取り組んでいます。

私たちの臨床活動の結果は、国際的な査読ジャーナルに掲載されています。 しかし、これらの出版物は、診断、予後、死亡率、罹患率、および成長に関する臨床データのみを報告していました。家族の生活の質 (QOL) およびライフスタイルの変化 (LSC) に関するデータはありませんでした。 言い換えれば、医学的側面のみを報告することによって、長期的な HPN の家族的、心理社会的、専門的な影響に関する分析が行われました。