Onderzoek naar levensstijl en de gevoelens ervan bij families van patiënten met parenterale voeding thuis (NPAD)

Gastro-intestinale aandoeningen kunnen darmfalen (IF) veroorzaken, waarvoor langdurige parenterale voeding (PN) nodig is, die meestal thuis wordt uitgevoerd (HPN).

Dergelijke omstandigheden vormen echter een grote last voor de ouders en het gezin.

De geboorte van een kind met een dergelijke ziekte verandert het leven van het hele gezin, inclusief levensstijl, vrije tijd, sociale relaties en professionele activiteiten.

Deze voorwaarde verplicht om de persoonlijke en familiale organisatie te veranderen in overeenstemming met het verloop van de ziekte. De PN-behandeling die in het begin als levensreddend werd beschouwd, kan een fysieke en psychologische last worden voor het kind en zijn/haar familie.

Het ziekenhuis Necker-Enfants Malades ontwikkelde in het begin van de jaren tachtig PN aan huis als alternatief voor zeer lange ziekenhuisopnames.

Tegenwoordig zijn er 7 expertisecentra voor HPN in Frankrijk. Het Necker HPN-programma is het oudste en grootste opvangprogramma voor een derde van de 400 kinderen op HPN in Frankrijk.

Onze organisatie is gebaseerd op een gespecialiseerd verpleegkundig team samen met artsen die gespecialiseerd zijn in pediatrische klinische voeding.

Het verpleegkundig team is tevens een onderwijsteam voor het trainen van de ouders in de dagelijkse PN-zorg. Het HPN-team werkt samen met professionele partners: apothekers, diëtisten, psychologen, ergotherapeuten, logopedisten en maatschappelijk werkers.

De resultaten van onze klinische activiteiten zijn gepubliceerd in internationale vaktijdschriften. Die publicaties rapporteerden echter alleen klinische gegevens in termen van diagnose, prognose, mortaliteit, morbiditeit en groei. Er waren gegevens over de kwaliteit van leven van het gezin (QOL) en over veranderingen in levensstijl (LSC). Met andere woorden, door alleen over medische aspecten te rapporteren, was er enige analyse van de familiale, psychosociale en professionele impact van HPN op de lange termijn.