Életmód és érzések felmérése otthoni parenterális táplálkozásban részesülő betegek családjaiban (NPAD)

A gyomor-bélrendszeri betegségek bélelégtelenséget (IF) okozhatnak, amely hosszú távú parenterális táplálást (PN) igényel, amelyet legtöbbször otthon végeznek (HPN).

Az ilyen körülmények azonban nagy terhet jelentenek a szülők és a család számára.

Egy ilyen betegségben szenvedő gyermek születése megváltoztatja az egész család életét, beleértve az életmódot, a szabadidőt, a társadalmi kapcsolatokat és a szakmai tevékenységeket.

Ezek a feltételek a betegség lefolyásának megfelelő személyi és családi szervezet megváltoztatására kötelezik. Az első elkezdésekor életmentőnek tekintett PN-kezelés fizikailag és pszichológiailag is teljes teherré válhat a gyermek és családja számára.

A Necker-Enfants Malades kórház a nyolcvanas évek elején fejlesztette ki az otthoni PN-t a nagyon hosszú kórházi kezelések alternatívájaként.

Napjainkban Franciaországban 7 szakértői központ működik a HPN számára. A Necker HPN program a legrégebbi és a legnagyobb, amely Franciaországban a HPN-t használó 400 gyermek egyharmadáról gondoskodik.

Szervezetünk egy speciális ápoló csapatra épül, valamint a klinikai gyermektáplálkozásra szakosodott orvosok.

Az ápolócsapat egyben oktatói csapat is a szülők napi PN-gondozásra való felkészítésére. A HPN csapata szakmai partnerekkel együttműködve dolgozik: gyógyszerészekkel, dietetikusokkal, pszichológusokkal, munkaterapeutákkal és logopédusokkal, valamint szociális munkásokkal.

Klinikai tevékenységeink eredményeit nemzetközi szakértői folyóiratokban tették közzé. Ezek a publikációk azonban csak klinikai adatokat közölnek a diagnózis, prognózis, mortalitás, morbiditás és növekedés tekintetében. Voltak adatok a családi életminőségről (QOL) és az életmódbeli változásokról (LSC). Más szóval, azáltal, hogy csak az orvosi vonatkozásokról számoltak be, a hosszú távú HPN családi, pszichoszociális és szakmai hatásairól is készült elemzés.