Undersøkelse av livsstil og dens følelser i familier til pasienter i parenteral hjemmeernæring (NPAD)

Gastrointestinale sykdommer kan forårsake tarmsvikt (IF) som krever langsiktig parenteral ernæring (PN) som mesteparten av tiden utføres hjemme (HPN).

Slike forhold representerer imidlertid en stor belastning for foreldrene og familien.

Fødselen av et barn med en slik sykdom endrer livet til hele familien, inkludert livsstil, fritid, sosiale relasjoner og profesjonelle aktiviteter.

Disse tilstandene forplikter til å endre den personlige og familiære organisasjonen i henhold til sykdomsforløpet. PN-behandlingen som ble sett på som livreddende da den først startet, kan bli en total belastning fysisk og psykisk for barnet og dets familie.

Necker-Enfants Malades sykehus utviklet hjemme-PN tidlig på åttitallet som et alternativ til svært lange sykehusinnleggelser.

I dag er det 7 ekspertsentre for HPN i Frankrike. Necker HPN-programmet er det eldste og største som tar seg av en tredjedel av de 400 barna på HPN i Frankrike.

Vår organisasjon er basert på et spesialisert sykepleieteam sammen med leger spesialisert i pediatrisk klinisk ernæring.

Sykepleieteamet er også et lærerteam for opplæring av foreldrene til daglig PN-omsorg. HPN-teamet jobber i samarbeid med profesjonelle partnere: farmasøyter, kostholdseksperter, psykologer, ergoterapeuter og logopeder samt med sosialarbeidere.

Resultatene av våre kliniske aktiviteter er publisert i internasjonale fagfellevurderingstidsskrifter. Imidlertid rapporterte disse publikasjonene bare kliniske data når det gjelder diagnose, prognose, dødelighet, sykelighet og vekst. Det var data om familielivskvalitet (QOL) og om livsstilsendringer (LSC). Med andre ord, ved kun å rapportere om medisinske aspekter, ble det analysert familiær, psykososial og faglig påvirkning av langsiktig HPN.