Обследование образа жизни и его ощущений в семьях больных на домашнем парентеральном питании (NPAD)

Желудочно-кишечные заболевания могут вызывать кишечную недостаточность (КН), требующую длительного парентерального питания (ПП), которое в большинстве случаев проводится в домашних условиях (ГПН).

Однако такие условия являются большой нагрузкой для родителей и семьи.

Рождение ребенка с таким заболеванием меняет жизнь всей семьи, включая образ жизни, досуг, социальные отношения и профессиональную деятельность.

Эти состояния обязывают к изменению личной и семейной организации в зависимости от течения болезни. Лечение ПП, которое вначале считалось спасительным для жизни, может стать физическим и психологическим бременем для ребенка и его/ее семьи.

Больница Necker-Enfants Malades разработала домашнюю ПП в начале восьмидесятых годов как альтернативу очень длительной госпитализации.

В настоящее время во Франции насчитывается 7 экспертных центров HPN. Программа Necker HPN является старейшей и самой крупной программой по уходу за третью из 400 детей, получающих HPN во Франции.

Наша организация основана на специализированной бригаде медсестер вместе с врачами, специализирующимися на педиатрическом клиническом питании.

Медицинская бригада также является обучающей группой для обучения родителей ежедневному уходу за ПП. Команда HPN работает в сотрудничестве с профессиональными партнерами: фармацевтами, диетологами, психологами, эрготерапевтами и логопедами, а также с социальными работниками.

Результаты нашей клинической деятельности были опубликованы в международных рецензируемых журналах. Однако в этих публикациях сообщались только клинические данные с точки зрения диагноза, прогноза, смертности, заболеваемости и роста. Были какие-либо данные о качестве жизни семьи (КЖ) и об изменении образа жизни (ИЗС). Другими словами, сообщая только о медицинских аспектах, можно было проанализировать семейные, психосоциальные и профессиональные последствия долгосрочного HPN.