Erhebung des Lebensstils und seiner Gefühle in Familien von Patienten mit häuslicher parenteraler Ernährung (NPAD)

Gastrointestinale Erkrankungen können Darmversagen (IF) verursachen, was eine langfristige parenterale Ernährung (PN) erfordert, die meistens zu Hause durchgeführt wird (HPN).

Solche Umstände stellen jedoch eine große Belastung für die Eltern und die Familie dar.

Die Geburt eines Kindes mit einer solchen Krankheit verändert das Leben der gesamten Familie, einschließlich Lebensstil, Freizeit, soziale Beziehungen und berufliche Aktivitäten.

Diese Bedingung zwingt dazu, die persönliche und familiäre Organisation entsprechend dem Krankheitsverlauf zu verändern. Die PN-Behandlung, die zu Beginn als lebensrettend angesehen wurde, kann für das Kind und seine Familie zu einer körperlichen und psychischen Belastung werden.

Das Krankenhaus Necker-Enfants Malades entwickelte in den frühen 80er Jahren die Heim-PN als Alternative zu sehr langen Krankenhausaufenthalten.

Heutzutage gibt es in Frankreich 7 Expertenzentren für HPN. Das Necker HPN-Programm ist das älteste und größte, das sich um ein Drittel der 400 HPN-Kinder in Frankreich kümmert.

Unsere Organisation basiert auf einem spezialisierten Pflegeteam zusammen mit Ärzten, die auf pädiatrische klinische Ernährung spezialisiert sind.

Das Pflegeteam ist auch ein Lehrteam zur Schulung der Eltern für die tägliche PN-Pflege. Das HPN-Team arbeitet mit professionellen Partnern zusammen: Apothekern, Ernährungsberatern, Psychologen, Ergotherapeuten und Logopäden sowie mit Sozialarbeitern.

Ergebnisse unserer klinischen Aktivitäten wurden in internationalen Fachzeitschriften veröffentlicht. Diese Veröffentlichungen berichteten jedoch nur über klinische Daten in Bezug auf Diagnose, Prognose, Mortalität, Morbidität und Wachstum. Es gab keine Daten zur familiären Lebensqualität (QOL) und zu Änderungen des Lebensstils (LSC). Mit anderen Worten, indem nur über medizinische Aspekte berichtet wurde, gab es keine Analyse der familiären, psychosozialen und beruflichen Auswirkungen von Langzeit-HPN.