가정 비경구 영양요법 환자 가족의 생활양식과 감정에 관한 조사 (NPAD)
장기 HPN 과정 동안 환자 및 가족의 라이프 스타일에 대한 설명.
- HPN의 가족적 영향 평가 및 인식 방식
- 이러한 도전적인 환자의 글로벌 관리를 개선하기 위해 다중 전문 팀(의료, 간호, 홈 케어 회사 및 물류, 사회, 심리학자 등) 관리에 대한 만족도 평가
- 특정 고통과 관련된 요인 및 보호 요인 분석
연구 개요
상태
정황
상세 설명
위장병은 대부분 집에서 수행되는 장기 비경구 영양(PN)이 필요한 장 부전(IF)을 유발할 수 있습니다(HPN).
그러나 그러한 상황은 부모와 가족에게 큰 부담이 됩니다.
이러한 질병을 가진 아이의 탄생은 라이프 스타일, 여가, 사회적 관계 및 직업 활동을 포함하여 온 가족의 삶을 변화시킵니다.
이러한 상태는 질병 경과에 따라 개인 및 가족 조직을 변경해야 합니다. 처음 시작했을 때 생명을 구하는 것으로 여겨졌던 PN 치료는 아이와 그 가족에게 육체적으로나 심리적으로 모두 부담이 될 수 있습니다.
Necker-Enfants Malades 병원은 80년대 초반에 매우 긴 입원에 대한 대안으로 가정 PN을 개발했습니다.
현재 프랑스에는 7개의 HPN 전문가 센터가 있습니다. Necker HPN 프로그램은 프랑스에서 HPN에 있는 400명의 어린이 중 1/3을 돌보는 가장 오래되고 가장 큰 프로그램입니다.
우리 조직은 소아 임상 영양 전문 의사와 함께 전문 간호 팀을 기반으로 합니다.
간호 팀은 또한 매일의 PN 케어를 위해 부모를 교육하는 교육 팀입니다. HPN 팀은 약사, 영양사, 심리학자, 작업 치료사, 언어 전문가 및 사회 복지사와 같은 전문 파트너와 협력하여 작업합니다.
우리의 임상 활동 결과는 국제 피어 리뷰 저널에 발표되었습니다. 그러나 이러한 출판물은 진단, 예후, 사망률, 이환율 및 성장 측면에서 임상 데이터만 보고했습니다. 가족 삶의 질(QOL) 및 라이프 스타일 변화(LSC)에 대한 데이터가 있었습니다. 즉, 의학적 측면만을 보고함으로써 장기 HPN의 가족적, 심리사회적, 직업적 영향에 대한 분석이 있었다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Paris, 프랑스
- Hôpital Necker - Enfants Malades
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- Necker HPN 전문가 센터에서 추적 관찰한 환자
- HPN ≥ 12개월
- 2004년에서 2020년 사이의 HPN
- 프랑스어를 읽고 쓰는 부모
제외 기준:
- 부모의 설문 조사 참여 거부
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 단면
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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인구통계학적 데이터와 장기적으로 자녀가 있는 사회-가족적 생활 방식
기간: 기준선
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사회 가족 생활 방식
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기준선
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HPN 관리와 관련된 데이터
기간: 기준선
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물류 조직
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기준선
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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HPN 의존성이 오래 지속되는 경우 HPN이 라이프 스타일에 미치는 가족적 영향에 대한 인식
기간: 기준선
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아동 발달
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기준선
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HPN 전문센터 관리 만족도
기간: 기준선
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의료 및 간호 물류
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기준선
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가족 부담에 영향을 미치는 요인
기간: 기준선
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질병의 종류
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기준선
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 연구 책임자: Olivier Goulet, MD, PHD, Department of Pediatric Gastroenterology-Hepatology-Nutrition, National Reference Center for Rare Digestive Diseases, Pediatric Intestinal Failure Rehabilitation Center
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- HJ-21-NPAD
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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