Badanie stylu życia i jego odczuć w rodzinach pacjentów w domowym żywieniu pozajelitowym (NPAD)

Choroby przewodu pokarmowego mogą powodować niewydolność jelit (IF) wymagającą długotrwałego żywienia pozajelitowego (PN), które w większości przypadków prowadzi się w domu (HPN).

Jednak takie warunki stanowią duże obciążenie dla rodziców i rodziny.

Narodziny dziecka z taką chorobą zmieniają życie całej rodziny, w tym styl życia, wypoczynek, relacje społeczne i aktywność zawodową.

Warunki te zobowiązują do zmiany organizacji osobistej i rodzinnej w zależności od przebiegu choroby. Leczenie PN, które na początku postrzegano jako ratujące życie, może stać się całkowitym obciążeniem fizycznym i psychicznym dla dziecka i jego rodziny.

Szpital Necker-Enfants Malades opracował domową PN na początku lat osiemdziesiątych jako alternatywę dla bardzo długich hospitalizacji.

Obecnie we Francji istnieje 7 centrów eksperckich zajmujących się HPN. Program Necker HPN jest najstarszym i największym programem obejmującym jedną trzecią z 400 dzieci korzystających z HPN we Francji.

Nasza organizacja opiera się na wyspecjalizowanym zespole pielęgniarskim wraz z lekarzami specjalizującymi się w żywieniu klinicznym dzieci.

Zespół pielęgniarski jest jednocześnie zespołem dydaktycznym do szkolenia rodziców w zakresie codziennej opieki PN. Zespół HPN współpracuje z profesjonalnymi partnerami: farmaceutami, dietetykami, psychologami, terapeutami zajęciowymi i logopedami oraz pracownikami socjalnymi.

Wyniki naszych działań klinicznych zostały opublikowane w międzynarodowych czasopismach recenzowanych. Jednak publikacje te przedstawiały jedynie dane kliniczne dotyczące rozpoznania, rokowania, śmiertelności, zachorowalności i wzrostu. Nie było żadnych danych dotyczących jakości życia rodziny (QOL) i zmian stylu życia (LSC). Innymi słowy, zgłaszając wyłącznie aspekty medyczne, przeprowadzono jakąkolwiek analizę wpływu długoterminowego HPN na rodzinę, psychospołeczność i karierę zawodową.