Levantamento do Estilo de Vida e Seus Sentimentos em Familiares de Pacientes em Nutrição Parenteral Domiciliar (NPAD)

As doenças gastrointestinais podem causar insuficiência intestinal (IF) necessitando de nutrição parenteral (NP) de longa duração que é, na maioria das vezes, realizada em casa (NPH).

No entanto, tais condições representam um grande fardo para os pais e para a família.

O nascimento de uma criança com essa doença altera a vida de toda a família, incluindo estilo de vida, lazer, relações sociais e atividades profissionais.

Estas condições obrigam a alterar a organização pessoal e familiar de acordo com o curso da doença. O tratamento de NP, que foi visto como salvador de vidas quando iniciado, pode se tornar um fardo físico e psicológico para a criança e sua família.

O hospital Necker-Enfants Malades desenvolveu a NP domiciliar no início dos anos 80 como uma alternativa para internações muito longas.

Atualmente, existem 7 centros especializados em HPN na França. O programa Necker HPN é o mais antigo e o maior cuidando de um terço das 400 crianças em HPN na França.

A nossa organização assenta numa equipa de enfermagem especializada em conjunto com médicos especialistas em nutrição clínica pediátrica.

A equipe de enfermagem também é uma equipe docente para capacitar os pais para os cuidados diários com o RN. A equipa HPN trabalha em colaboração com parceiros profissionais: farmacêuticos, nutricionistas, psicólogos, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos, bem como com assistentes sociais.

Os resultados de nossas atividades clínicas foram publicados em revistas internacionais de revisão por pares. No entanto, essas publicações relataram apenas dados clínicos em termos de diagnóstico, prognóstico, mortalidade, morbidade e crescimento. Não havia dados sobre qualidade de vida familiar (QV) e mudanças no estilo de vida (LSC). Ou seja, ao relatar apenas os aspectos médicos, não houve análise do impacto familiar, psicossocial e profissional da HPN de longa duração.