Enquête sur le mode de vie et ses sentiments dans les familles des patients en nutrition parentérale à domicile (NPAD)

Les maladies gastro-intestinales peuvent entraîner une insuffisance intestinale (IF) nécessitant une nutrition parentérale (PN) au long cours qui est, la plupart du temps, réalisée à domicile (HPN).

Cependant, ces conditions représentent un lourd fardeau pour les parents et la famille.

La naissance d'un enfant atteint d'une telle maladie change la vie de toute la famille, y compris le style de vie, les loisirs, les relations sociales et les activités professionnelles.

Ces affections obligent à modifier l'organisation personnelle et familiale selon l'évolution de la maladie. Le traitement de la PN, qui était considéré comme salvateur au début, pouvait devenir un fardeau à la fois physique et psychologique pour l'enfant et sa famille.

L'hôpital Necker-Enfants malades a développé la PN à domicile au début des années 80 comme alternative aux hospitalisations très longues.

Il existe aujourd'hui 7 centres experts en HPN en France. Le programme Necker HPN est le plus ancien et le plus important s'occupant d'un tiers des 400 enfants sous HPN en France.

Notre organisation repose sur une équipe d'infirmiers spécialisés associée à des médecins spécialisés en nutrition clinique pédiatrique.

L'équipe soignante est aussi une équipe pédagogique pour former les parents à la prise en charge quotidienne de la PN. L'équipe HPN travaille en collaboration avec des partenaires professionnels : pharmaciens, diététiciens, psychologues, ergothérapeutes et orthophonistes ainsi qu'avec des travailleurs sociaux.

Les résultats de nos activités cliniques ont été publiés dans des revues internationales à comité de lecture. Cependant, ces publications ne rapportaient que des données cliniques en termes de diagnostic, de pronostic, de mortalité, de morbidité et de croissance. Il n'y avait aucune donnée sur la qualité de vie familiale (QOL) et sur les changements de style de vie (LSC). En d'autres termes, en ne rapportant que les aspects médicaux, il n'y avait aucune analyse de l'impact familial, psychosocial et professionnel de l'HPN à long terme.