Undersökning av livsstil och dess känslor i familjer av patienter i hemmet parenteral nutrition (NPAD)

Gastrointestinala sjukdomar kan orsaka tarmsvikt (IF) som kräver långvarig parenteral nutrition (PN) som för det mesta utförs hemma (HPN).

Sådana förhållanden utgör dock en stor börda för föräldrarna och familjen.

Födelsen av ett barn med en sådan sjukdom förändrar hela familjens liv, inklusive livsstil, fritid, sociala relationer och professionella aktiviteter.

Dessa tillstånd tvingar att ändra den personliga och familjära organisationen i enlighet med sjukdomsförloppet. PN-behandlingen som sågs som livräddande när den först startade kan bli en fysisk och psykisk belastning för barnet och hans/hennes familj.

Necker-Enfants Malades sjukhus utvecklade hem PN i början av åttiotalet som ett alternativ till mycket långa sjukhusvistelser.

Numera finns det 7 expertcenter för HPN i Frankrike. Necker HPN-programmet är det äldsta och största som tar hand om en tredjedel av de 400 barnen på HPN i Frankrike.

Vår organisation är baserad på ett specialiserat omvårdnadsteam tillsammans med läkare specialiserade på pediatrisk klinisk nutrition.

Vårdteamet är också ett lärarteam för att utbilda föräldrarna för daglig PN-vård. HPN-teamet arbetar i samarbete med professionella partners: farmaceuter, dietister, psykologer, arbetsterapeuter och talspecialister samt med socialarbetare.

Resultaten av vår kliniska verksamhet har publicerats i internationella peer review-tidskrifter. Dessa publikationer rapporterade dock endast kliniska data i termer av diagnos, prognos, mortalitet, sjuklighet och tillväxt. Det fanns data om familjens livskvalitet (QOL) och om livsstilsförändringar (LSC). Med andra ord, genom att endast rapportera om medicinska aspekter, gjordes det någon analys av familjär, psykosocial och professionell påverkan av långvarig HPN.