家庭肠外营养患者家属生活方式及感受调查 (NPAD)

胃肠道疾病可能导致肠衰竭 (IF)，需要长期肠外营养 (PN)，而大多数情况下在家中进行 (HPN)。

然而，这样的条件对父母和家庭来说是一个沉重的负担。

患有这种疾病的孩子的出生改变了整个家庭的生活，包括生活方式、休闲、社会关系和职业活动。

这些情况有义务根据疾病的进程改变个人和家庭组织。 刚开始时被视为挽救生命的 PN 治疗可能会成为孩子及其家人的身心负担。

Necker-Enfants Malades 医院在 80 年代初期开发了居家 PN 作为长期住院的替代方案。

如今，法国有 7 个 HPN 专家中心。 Necker HPN 计划是照顾法国 400 名 HPN 儿童中三分之一的历史最悠久、规模最大的计划。

我们的组织基于专业的护理团队以及专门从事儿科临床营养的医生。

护理团队也是培训家长日常PN护理的教学团队。 HPN 团队与专业合作伙伴合作：药剂师、营养师、心理学家、职业治疗师和语言专家以及社会工作者。

我们的临床活动结果已发表在国际同行评审期刊上。 然而，这些出版物仅报告了诊断、预后、死亡率、发病率和生长方面的临床数据。没有任何关于家庭生活质量 (QOL) 和生活方式改变 (LSC) 的数据。 换句话说，通过仅报告医学方面，没有对长期 HPN 的家庭、社会心理和职业影响进行任何分析。