Parenteraalisen kotiravitsemuksen potilasperheiden elämäntapoja ja sen tunteita koskeva tutkimus (NPAD)

Ruoansulatuskanavan sairaudet voivat aiheuttaa suolen vajaatoimintaa (IF), joka vaatii pitkäkestoista parenteraalista ravintoa (PN), joka suoritetaan useimmiten kotona (HPN).

Tällaiset olosuhteet ovat kuitenkin suuri taakka vanhemmille ja perheelle.

Lapsen syntymä, jolla on tällainen sairaus, muuttaa koko perheen elämää mukaan lukien elämäntyyli, vapaa-aika, sosiaaliset suhteet ja ammatillinen toiminta.

Nämä edellytykset velvoittavat muuttamaan henkilökohtaista ja perheorganisaatiota sairauden kulun mukaan. Alkaessaan hengenpelastajana pidetty PN-hoito saattaa muodostua lapselle ja hänen perheelleen fyysisesti ja psyykkisesti kokonaan taakkaksi.

Necker-Enfants Malades -sairaala kehitti koti-PN:n 80-luvun alussa vaihtoehdoksi erittäin pitkille sairaalahoidoille.

Nykyään Ranskassa on 7 HPN:n asiantuntijakeskusta. Necker HPN -ohjelma on vanhin ja suurin, joka hoitaa kolmanneksen HPN:n 400 lapsesta Ranskassa.

Organisaatiomme perustuu erikoissairaanhoitajatiimiin yhdessä lasten kliiniseen ravitsemukseen erikoistuneiden lääkäreiden kanssa.

Hoitotiimi on myös opetustiimi, joka kouluttaa vanhempia päivittäiseen PN-hoitoon. HPN-tiimi toimii yhteistyössä ammattikumppaneiden kanssa: apteekkarit, ravitsemusterapeutit, psykologit, toimintaterapeutit ja puheasiantuntijat sekä sosiaalityöntekijät.

Kliinisen toimintamme tulokset on julkaistu kansainvälisissä vertaisarviointilehdissä. Nämä julkaisut raportoivat kuitenkin vain kliinisiä tietoja diagnoosin, ennusteen, kuolleisuuden, sairastuvuuden ja kasvun osalta. Perheen elämänlaadusta (QOL) ja elämäntapamuutoksista (LSC) oli tietoa. Toisin sanoen, raportoimalla vain lääketieteellisistä näkökohdista, analysoitiin pitkäaikaisen HPN:n perhe-, psykososiaalinen ja ammatillinen vaikutus.