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AutoInflammatory Disease Alliance Registry (AIDA) (AIDA)

2025年7月7日 更新者:Luca Cantarini、University of Siena

臨床および治療データの収集と分析を目的とした単一遺伝子性および多遺伝子性自己炎症性疾患患者の国際多施設登録の開発

自己炎症性疾患 (AID) は、感染症、新生物、または適応免疫系の調節不全がなくても再発する炎症性発作を特徴とする臨床的実体です。 その中でも、遺伝性周期性症候群は、単一遺伝子型 AID としても知られ、自然免疫、炎症、細胞死の調節に関与する遺伝子の変異によって引き起こされる、この疾患グループの原型を表しています。 一遺伝子性 AID の分野での最近の実験的買収に基づいて、いくつかの免疫疾患が多遺伝子性/多因子性 AID として再分類されており、遺伝性周期熱と病原性および臨床的特徴を共有しています。 これにより、ベーチェット病、スティル病、シュニッツラー病、PFAPA(周期性発熱、アフタ性口内炎、咽頭炎、頸部腺炎)症候群、慢性再発性多発性骨髄炎(CRMO )、非感染性ブドウ膜炎および強膜炎。 このようなまれな状態に関する情報を収集することは、専門化されていない臨床環境で正確な診断を得ることの難しさに加えて、少数の患者によって困難になります。

これに関連して、AIDA プロジェクトは臨床センター間の国際協力を促進し、これらのまれな状態に関する現在の知識を拡大するために、単一遺伝子および多遺伝子 AID に罹患した患者の人口統計学的、遺伝学的、臨床的、および治療的データを収集することを目的とした恒久的なレジストリを開発します。

調査の概要

詳細な説明

AIDA レジストリ サービスは、REDCap (Research Electronic Data Capture、project-redcap.org) に基づいています。 調査研究のためのデータ収集をサポートするように設計された、オンライン調査とデータベースを構築および管理するための安全な Web アプリケーションです。 プラットフォームは、個人のユーザー名とパスワードを挿入した後、AIDA Web サイトから直接アクセスできます。 現在、9 つのレジストリが利用可能で、それぞれが以下に関するデータの収集専用です。

  • モノジェニック AID
  • PFAPA症候群
  • 未分化全身性 AID (USAID)
  • ベーチェット病
  • シュニッツラー病
  • VEXAS (液胞、E1 酵素、X リンク、自己炎症性、体性) 症候群
  • まだ病気
  • 非感染性ブドウ膜炎
  • 非感染性強膜炎

レジストリは、登録開始から最初の 36 か月以内に次の目的を追求します。

  1. 臨床症状と性別、疾患期間、体格指数およびタバジズムとの関連を特定する。
  2. 小児発症患者と成人発症患者の臨床表現型の違いを検出する。
  3. 臨床および実験室の疾患症状に対するさまざまな治療アプローチの影響を特定する。

今後10年間で達成されるAIDAプロジェクトの追加の目的は次のとおりです。

  1. 国際レベルで知識を共有することにより、これらのまれな状態での臨床経験の断片化を克服する。
  2. 臨床症状、遺伝子型と表現型の相関関係、治療への反応、長期的な合併症、小児期または成人期に単一遺伝子型および多遺伝子型 AID が発現した場合の社会的影響に関する知識を向上させる。
  3. 単一遺伝子または多遺伝子 AID と診断された患者の長期的な臨床経過を特定する。
  4. 医師の意識を高め、これらの疾患の早期認識を高める。
  5. 生活の質に対する AID の影響を説明する。
  6. 一遺伝子性および多遺伝子性AIDの生殖能力への影響を特定する。
  7. 妊娠中のAIDの経過を研究する;
  8. AID の社会経済的影響を評価する。
  9. 将来の多中心的な研究を促進する。

データ収集は遡及的かつ将来的です。 これには、人口統計学的、臨床的、診断的、遺伝的、臨床的、実験的、放射線学的、治療的、および社会経済的データが含まれます。 インスツルメントは、通常 3 ~ 6 か月ごとに予定されている定期的な診療時に記入するように設計されています。 仮名のみを使用して医療データを保存することにより、個人を特定できる情報と医療データを分離することで、データ保護規制への準拠が保証されます。 症状、疾患、処置、および傷害の説明は、国際疾病統計分類および関連する健康問題 (ICD)-10 コーディング システムに基づいています。 データ管理は、集中型と分散型の両方です。 データは、個々の研究プロトコルに従って定期的に抽出され、統計的に分析されます。 レジストリに貢献している AIDA パートナーの間では、研究結果の著者資格と普及に関するポリシーが実施されています。

AIDA レジストリは、単一遺伝子および多遺伝子 AID 患者に関する臨床試験、観察研究、比較有効性研究、およびその他の研究を実施するためのデータ収集をサポートします。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

3500

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

  • 名前:Luca Cantarini, MD,PhD
  • 電話番号:+393479385457
  • メールcantarini@unisi.it

研究場所

      • Algiers、アルジェリア
        • 募集
        • University Algiers 1
        • コンタクト:
          • Ghalia Khellaf
      • Boumerdas、アルジェリア
        • 募集
        • Université M'Hamed Bougara de Boumerdas
        • コンタクト:
          • Djouher Ait-Idir
      • Bari、イタリア
        • 募集
        • AOUC Policlinico di Bari
        • コンタクト:
          • Silvana Guerriero
      • Bari、イタリア
        • 募集
        • University-Hospital of Bari - UOC Pediatria
        • コンタクト:
          • Francesco La Torre
      • Bari、イタリア
        • 募集
        • University-Hospital of Bari - UOC Reumatologia
        • コンタクト:
          • Giuseppe Lopalco
      • Bari、イタリア
        • 募集
        • University of Bari Medical School
        • コンタクト:
          • Marcella Prete
      • Bari、イタリア
        • 募集
        • University-Hospital of Bari - UOC Medicina Interna
        • コンタクト:
          • Piero Portincasa
      • Bolzano、イタリア
        • 募集
        • Central Hospital of Bolzano
        • コンタクト:
          • Armin Maier
      • Brescia、イタリア
        • 募集
        • ASST degli Spedali Civili
        • コンタクト:
          • Micol Frassi
      • Brescia、イタリア
        • 募集
        • ASST degli Spedali Civili - P.O. Ospedale dei Bambini
        • コンタクト:
          • Marco Cattalini
      • Cagliari、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliera Universitaria di Cagliari
        • コンタクト:
          • Alberto Cauli
      • Catania、イタリア
        • 募集
        • AOU Policlinico Vittorio Emanuele - Dip. Materno-Infantile
        • コンタクト:
          • Patrizia Barone
      • Catania、イタリア
        • 募集
        • ARNAS Garibaldi - Catania
        • コンタクト:
          • Alberto Lo Gullo
      • Catanzaro、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliera di Catanzaro Pugliese Ciaccio
        • コンタクト:
          • Romina Gallizzi
      • Chieti、イタリア
        • 募集
        • Ospedale SS Annunziata
        • コンタクト:
          • Luciana Breda
      • Civitavecchia、イタリア
        • 募集
        • Ospedale San Paolo
        • コンタクト:
          • Alessandro Conforti
      • Ferrara、イタリア
        • 募集
        • Arcispedale Sant'Anna
        • コンタクト:
          • Marcello Govoni
      • Firenze、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
        • コンタクト:
          • Gabriele Simonini
      • Firenze、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - SOD Medicina Interna Interdisciplinare
        • コンタクト:
          • To be Assigned
      • Firenze、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi - SOD Immunologia e Terapie Cellulari
        • コンタクト:
          • Paola Parronchi
      • Firenze、イタリア
        • 募集
        • Azienza Ospedaliero-Universitaria Careggi - SOD Reumatologia
        • コンタクト:
          • Serena Guiducci
      • Firenze、イタリア
        • 募集
        • Ospedale San Giovanni di Dio
        • コンタクト:
          • Francesca Li Gobbi
      • L'Aquila、イタリア
        • 募集
        • ASL1 Avezzano, Sulmona, L'Aquila
        • コンタクト:
          • Piero Ruscitti
      • L'Aquila、イタリア
        • 募集
        • Università degli Studi di L'Aquila - UOC Medicina Interna e Nefrologia
        • コンタクト:
          • Francesco Carubbi
      • Latina、イタリア
        • 募集
        • Sapienza University - Polo Pontino
        • コンタクト:
          • Emanuela Del Giudice
      • Lecce、イタリア
        • 募集
        • Ospedale Vito Fazzi
        • コンタクト:
          • Adele Civino
      • Messina、イタリア
        • 募集
        • AOU Policlinico G. Martino
        • コンタクト:
          • Giovanni Conti
      • Milan、イタリア
        • 募集
        • ASST Gaetano Pini/ CTO
        • コンタクト:
          • Stefania Costi
      • Milan、イタリア
        • 募集
        • Policlinico di Milano
        • コンタクト:
          • Francesca Minoia
      • Milano、イタリア
        • 募集
        • ASST Fatebenefratelli Sacco - UO Medicina Generale
        • コンタクト:
          • Antonio Gidaro
      • Milano、イタリア
        • 募集
        • Irccs Ospedale San Raffaele
        • コンタクト:
          • Lorenzo Dagna
      • Milano、イタリア
        • 募集
        • ASST Fatebenefratelli Sacco - UOC Reumatologia
        • コンタクト:
          • Piercarlo Sarzi Puttini
      • Milano、イタリア
        • 募集
        • ASST Gaetano Pini/CTO
        • コンタクト:
          • Cecilia Chighizola
      • Milano、イタリア
        • 募集
        • Ospedale Fatebenefratelli e Oftalmico
        • コンタクト:
          • Angela Mauro
      • Napoli、イタリア
        • 募集
        • AOU Luigi Vanvitelli - UO Reumatologia
        • コンタクト:
          • Francesco Ciccia
      • Napoli、イタリア
        • 募集
        • AORN Cardarelli
        • コンタクト:
          • Maria Bova
      • Napoli、イタリア
        • 募集
        • AOU Federico II
        • コンタクト:
          • Mariolina Alessio
      • Napoli、イタリア
        • 募集
        • AOU Luigi Vanvitelli - UOC Pediatria 2
        • コンタクト:
          • Alma Nunzia Olivieri
      • Padova、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova
        • コンタクト:
          • Paolo Sfriso
      • Palermo、イタリア
        • 募集
        • ARNAS Ospedale Civico di Cristina Benfratelli
        • コンタクト:
          • Maria Cristina Maggio
      • Palermo、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello
        • コンタクト:
          • Emma Aragona
      • Palermo、イタリア
        • 募集
        • ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli
        • コンタクト:
          • Annarita Giardina
      • Palermo、イタリア
        • 募集
        • Universita degli Studi di Palermo
        • コンタクト:
          • Giuliana Guggino
      • Pavia、イタリア
        • 募集
        • Fondazione IRRCS San Matteo - SC Reumatologia
        • コンタクト:
          • Serena Bugatti
      • Perugia、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliera di Perugia
        • コンタクト:
          • Elena Bartoloni Bocci
      • Pisa、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
        • コンタクト:
          • Rosaria Talarico
      • Pisa、イタリア
        • 募集
        • University of Pisa
        • コンタクト:
          • Valentina Pucino
      • Roma、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini
        • コンタクト:
          • Gian Domenico Sebastiani
      • Roma、イタリア
        • 募集
        • IRCCS Fondazione PU Agostino Gemelli - UOC Medicina Interna Columbus
        • コンタクト:
          • Elena Verrecchia
      • Roma、イタリア
        • 募集
        • IRCCS Fondazione PU Agostino Gemelli - UOC Pediatria
        • コンタクト:
          • Donato Rigante
      • Roma、イタリア
        • 募集
        • Ospedale Pediatrico Bambino Gesu
        • コンタクト:
          • Antonella Insalaco
      • Roma、イタリア
        • 募集
        • Ospedale Universitario Campus Bio-Medico
        • コンタクト:
          • Roberto Giacomelli
      • Roma、イタリア
        • 募集
        • AOU Policlinico Umberto I
        • コンタクト:
          • Fabrizio Conti
      • Roma、イタリア
        • 募集
        • Sapienza University - Polo Pontino
        • コンタクト:
          • Maria Pia Paroli
      • Roma、イタリア
        • 募集
        • Universita Di Roma Tor Vergata
        • コンタクト:
          • Maria Sole Chimenti
      • Salerno、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno
        • コンタクト:
          • Paolo Moscato
      • Tempio Pausania、イタリア
        • 募集
        • ATS Sardegna
        • コンタクト:
          • Daniela Marotto
      • Torino、イタリア
        • 募集
        • AO Ordine Mauriziano
        • コンタクト:
          • Annamaria Iagnocco
      • Vercelli、イタリア
        • 募集
        • A.S.L. Vercelli - Ospedale S. Andrea
        • コンタクト:
          • Rosetta Vitetta
      • Verona、イタリア
        • 募集
        • Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata
        • コンタクト:
          • Ombretta Viapiana
    • Tuscany
      • Siena、Tuscany、イタリア、53100
        • 募集
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria Senese
        • コンタクト:
          • Luca Cantarini, MD,PhD
        • 副調査官:
          • Antonio Vitale, MD,PhD
        • 副調査官:
          • Claudia Fabiani, MD,PhD
        • 副調査官:
          • Stefano Gentileschi, MD
        • 副調査官:
          • Maria Tarsia, MD
        • 副調査官:
          • Valeria Caggiano, MD
        • 副調査官:
          • Bruno Frediani, MD
        • 副調査官:
          • Gian Marco Tosi, MD,PhD
        • 副調査官:
          • Salvatore Grosso, MD,PhD
        • 主任研究者:
          • Luca Cantarini, MD,PhD
        • 副調査官:
          • Jurgen Sota, MD,PhD
        • 副調査官:
          • Carla Gaggiano, MD,PhD
        • 副調査官:
          • Jessica Sbalchiero, MD
        • 副調査官:
          • Laura Calabrese, MD,PhD
      • Tehran、イラン・イスラム共和国
        • 募集
        • Shariati Hospital - Tehran University of Medical Sciences
        • コンタクト:
          • Farhad Shahram
      • Bangalore、インド
        • 募集
        • Prabha Eye Clinic & Research Centre
        • コンタクト:
          • Kalpana Babu
      • Chandigarh、インド
        • 募集
        • Postgraduate Institute of Medical Education and Research
        • コンタクト:
          • Vishali Gupta
      • Ternopil、ウクライナ
        • 募集
        • I. Horbachevsky Ternopil National Medical University - Ternopil Regional Children's Hospital
        • コンタクト:
          • Oksana Boyarchuk
      • Cairo、エジプト
        • 募集
        • Cairo University
        • コンタクト:
          • Gaafar Ragab
      • Cairo、エジプト
        • 募集
        • Al-Azhar University
        • コンタクト:
          • Abdelhfeez Moshrif
      • Mansoura、エジプト
        • 募集
        • Mansoura University, Faculty of Medicine
        • コンタクト:
          • Samar Tharwat
      • Adelaide、オーストラリア
        • 募集
        • Flinders University
        • コンタクト:
          • Syed Ali
      • Adelaide、オーストラリア
        • 募集
        • University of Adelaide
        • コンタクト:
          • Pravin Hissaria
      • Athens、ギリシャ
        • 募集
        • Evangelismos General Hospital
        • コンタクト:
          • Anastasios Karamanakos
      • Athens、ギリシャ
        • 募集
        • National and Kapodistrian University of Athens
        • コンタクト:
          • Lampros Fotis
      • Bogotá、コロンビア
        • 募集
        • Universidad del Rosario - Escuela de Medicina Y Ciencias de La Salud
        • コンタクト:
          • Alejandra De-la-Torre
      • Jazan、サウジアラビア
        • 募集
        • Jazan University
        • コンタクト:
          • Zahraa Moafa
      • Riyadh、サウジアラビア
        • 募集
        • King Faisal Specialist Hospital and Research Center
        • コンタクト:
          • Sulaiman M Al-Mayouf
      • Riyadh、サウジアラビア
        • 募集
        • King Saud university
        • コンタクト:
          • Ibrahim AlMaghlouth
      • Barakaldo、スペイン
        • 募集
        • Hospital Universitario Cruces
        • コンタクト:
          • Guillermo Ruiz-Irastorza
      • Barakaldo、スペイン
        • 募集
        • Hospital Universitario Cruces - Instituto de investigación sanitaria Biocruces
        • コンタクト:
          • Alex Fonollosa-Calduch
      • Barcelona、スペイン
        • 募集
        • Hospital Clinic of Barcelona
        • コンタクト:
          • José José Hernández-Rodríguez
      • Madrid、スペイン
        • 募集
        • Hospital Fundación Jiménez Diaz
        • コンタクト:
          • Fernando Tornero Romero
      • Madrid、スペイン
        • 募集
        • Hospital Ramon y Cajal
        • コンタクト:
          • Andrés González-García
      • Madrid、スペイン
        • 募集
        • Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz/Hospital Universitario Rey Juan Carlos
        • コンタクト:
          • Inés Hernanz Rodriguez
      • Santander、スペイン
        • 募集
        • Hospital Universitario Marques de Valdecilla
        • コンタクト:
          • Natalia Palmou-Fontana
      • Valencia、スペイン
        • 募集
        • Hospital Universitari Doctor Peset
        • コンタクト:
          • Adrián Mayo-Juanatey
      • Sousse、チュニジア
        • 募集
        • Farhat Hached Hospital
        • コンタクト:
          • Maissa Thabet
      • Lübeck、ドイツ
        • 募集
        • Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
        • コンタクト:
          • Andreas Recke
      • São Paulo、ブラジル
        • 募集
        • Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina HCFMUSP
        • コンタクト:
          • Henrique A Mayrink Giardini
      • Antwerp、ベルギー
        • 募集
        • Antwerp University Hospital
        • コンタクト:
          • Benson Ogunjimi
      • Warsaw、ポーランド
        • 募集
        • Central Clinical Hospital of the Ministry of National Defense - Military Institute of Medicine
        • コンタクト:
          • Ewa Wiesik-Szewczyk
      • Łódź、ポーランド
        • 募集
        • Medical University of Lodz
        • コンタクト:
          • Joanna Makowska
      • Fort-de-France、マルティニーク
        • 募集
        • University Hospital of Martinique
        • コンタクト:
          • Benoit Suzon
      • Mexico City、メキシコ
        • 募集
        • Instituto Nacional de Ciencias Medicas y Nutricion Salvador Zubiran
        • コンタクト:
          • Andrea Hinojosa-Azaola
      • Mexico City、メキシコ
        • 募集
        • Asociación Para Evitar la Ceguera en México
        • コンタクト:
          • Luz Elena Concha Del Rio
      • Tripoli、リビア アラブ ジャマヒリヤ
        • 募集
        • Tripoli Children Hospital
        • コンタクト:
          • Awatif Abushhaiwia
      • Bucharest、ルーマニア
        • 募集
        • Sf. Maria Hospital - University of Medicine and Pharmacy "Carol Davila"
        • コンタクト:
          • Daniela Opris-Belinski
      • Adana、七面鳥
        • 募集
        • Cukurova University
        • コンタクト:
          • Seher Şener
      • Ankara、七面鳥
        • 募集
        • Gazi University
        • コンタクト:
          • Abdurrahman Tufan
      • Ankara、七面鳥
        • 募集
        • Ankara Yıldırım Beyazıt University
        • コンタクト:
          • Şükran Erten
      • Ankara、七面鳥
        • 募集
        • Hacettepe University Faculty of Medicine
        • コンタクト:
          • Ezgi D Batu
      • Istanbul、七面鳥
        • 募集
        • Cerrahpasa Medical School Istanbul University
        • コンタクト:
          • Gulen Hatemi
      • Istanbul、七面鳥
        • 募集
        • Basaksehir Cam and Sakura City Hospital
        • コンタクト:
          • Cemal Bes
      • Istanbul、七面鳥
        • 募集
        • Marmara University, Research And Education Hospital
        • コンタクト:
          • Haner Direskeneli
      • Manisa、七面鳥
        • 募集
        • Manisa Celal Bayar University
        • コンタクト:
          • Soysal Gündüz Özgül
      • Sakarya、七面鳥
        • 募集
        • Sakarya University
        • コンタクト:
          • Emre Bilgin
      • Sivas、七面鳥
        • 募集
        • Sivas Cumhuriyet University
        • コンタクト:
          • Ali Şahin
      • İzmir、七面鳥
        • 募集
        • Dokuz Eylul University School of Medicine
        • コンタクト:
          • Fatos Onen
      • Beijing、中国
        • 募集
        • Peking University People's Hospital
        • コンタクト:
          • Haihong Yao
      • Chongqing、中国
        • 募集
        • The First Affiliated Hospital of Chongqing Medical University
        • コンタクト:
          • Peizeng Yang

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

サンプリング方法

確率サンプル

調査対象母集団

AIDAネットワーク(https://aidanetwork.org/en/)に加盟する病院・研究所で継続的に診断・治療されている患者

説明

包含基準:

  • 臨床表現型および確認遺伝子型の検出に従って単一遺伝子AIDと診断される;
  • -対応する臨床診断基準および/または分類基準に従って、臨床的な家族性地中海熱またはベーチェット病またはスティル病またはPFAPA症候群またはシュニッツラー病またはCRMOと診断される;
  • 未分化全身性AIDと診断されている;
  • -ブドウ膜炎命名法(SUN)基準の標準化に従って非感染性ブドウ膜炎と診断される;
  • 前部または後部の非感染性強膜炎と診断される。

除外基準:

-患者および/またはその法定代理人によって提供されていないインフォームドコンセント/同意。

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか?

デザインの詳細

  • 観測モデル:コホート
  • 時間の展望:他の

コホートと介入

グループ/コホート
介入・治療
自己炎症性疾患の患者
患者は少なくとも10年間観察されます。 人口統計学的、遺伝学的、臨床的、臨床的、実験室的、放射線学的および治療的データは、定期的なフォローアップ訪問中に遡及的および前向きに収集されます。

この研究は何を測定していますか?

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
履修科目数の変更
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
これは観察レジストリです。 主な結果は、各病理学的グループに登録された被験者数の増加です。
0-36-60-120 ヶ月

二次結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
疾患活動性スコアの変化
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
病態学的エンティティに固有の疾患活動性スコアの変化(BDCAFスコア、Pouchotスコア、修正Pouchotスコア、JADAS27 / JADAS27(CRP)、DAS28)、またはレジストリに基づいて各研究で定義される複合指数による。
0-36-60-120 ヶ月
新たな臓器病変を有する患者の割合の変化
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
0-36-60-120 ヶ月
死亡または有害事象の発生率
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
0-36-60-120 ヶ月
炎症マーカー値(ESR)の変化
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
Mm/h で測定される ESR
0-36-60-120 ヶ月
炎症マーカー値(CRP、SAA)の変化
時間枠:0-36-60-120
Mg/dlで測定されたCRPおよびSAA
0-36-60-120
最高矯正視力 (BCVA) として表される視力の変化
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
0-36-60-120 ヶ月
全体的な機能スコアの変化
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
HAQ(大人)またはCHAQ(子供)による総合機能スコアの変化
0-36-60-120 ヶ月
全体的なダメージスコアの変化
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
病学的エンティティに固有の全体的な損傷スコアの変化 (ADDI スコア、BODI スコア、JADI スコア)
0-36-60-120 ヶ月
関節痛のビジュアル アナログ スケール (VAS 疼痛) として測定される関節痛の変化
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
0-36-60-120 ヶ月
年齢と性別の身長と体重のパーセンタイル値の変化
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
0-36-60-120 ヶ月
疲労を経験している患者の割合の変化
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
0-36-60-120 ヶ月
受胎能低下または妊娠合併症を有する患者の割合の変化
時間枠:0-36-60-120
0-36-60-120
社会経済指標の変化
時間枠:0-36-60-120 ヶ月
過去 3 か月間の仕事/学校での損失日数、過去 3 か月間の一般開業医への訪問/電話の回数、過去 6 か月間の緊急治療室へのアクセス数、過去 3 か月間の入院日数か月、過去 3 か月間に親族が仕事を失った合計日数
0-36-60-120 ヶ月

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

一般刊行物

便利なリンク

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2020年8月6日

一次修了 (推定)

2026年8月6日

研究の完了 (推定)

2030年8月6日

試験登録日

最初に提出

2021年12月18日

QC基準を満たした最初の提出物

2022年1月6日

最初の投稿 (実際)

2022年1月21日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2025年7月10日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2025年7月7日

最終確認日

2025年7月1日

詳しくは

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

ベーチェット症候群の臨床試験

  • Peking Union Medical College Hospital
    募集
  • Sanford Health
    National Ataxia Foundation; Beyond Batten Disease Foundation; Pitt Hopkins Research Foundation; Cornelia... と他の協力者
    募集
    ミトコンドリア病 | 網膜色素変性症 | 重症筋無力症 | 好酸球性胃腸炎 | もやもや病 | 多系統萎縮症 | 平滑筋肉腫 | 白質ジストロフィー | 痔瘻 | 脊髄小脳失調症3型 | フリードライヒ失調症 | ケネディ病 | ライム病 | 血球貪食性リンパ組織球症 | 脊髄小脳失調症1型 | 脊髄小脳性運動失調2型 | 脊髄小脳失調症6型 | ウィリアムズ症候群 | ヒルシュスプルング病 | 糖原病 | 川崎病 | 短腸症候群 | 低ホスファターゼ症 | レーバー先天性黒内障 | 口臭 | アカラシア心臓 | 多発性内分泌腫瘍 | リー症候群 | アジソン病 | 多発性内分泌腫瘍2型 | 強皮症 | 多発性内分泌腫瘍1型 | 多発性内分泌腫瘍2A型 | 多発性内分泌腫瘍2B型 | 非定型溶血性尿毒症症候群 | 胆道閉鎖症 | 痙性運動失調 | WAGR症候群 | アニリディア | 一過性全健忘症 | 馬尾症候... およびその他の条件
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