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AIDA(자가염증성 질병 연합 등록부) (AIDA)

2025년 7월 7일 업데이트: Luca Cantarini, University of Siena

임상 및 치료 데이터 수집 및 분석을 목표로 단일유전자 및 다유전자 자가염증성 질환 환자의 국제 다기관 등록부 개발

자가염증성 질환(AID)은 감염, 신생물 또는 적응 면역 체계의 탈조절이 없는 상태에서 재발성 염증 발작을 특징으로 하는 임상적 실체입니다. 그 중 단일 유전자 AID로도 알려진 유전성 주기 증후군은 선천 면역, 염증 및 세포 사멸의 조절에 관여하는 유전자의 돌연변이로 인해 발생하는 이 질병 그룹의 원형을 나타냅니다. 단일 유전자 AID 분야의 최근 실험적 획득을 기반으로 여러 면역 장애가 유전성 주기열과 병인 및 임상 특징을 공유하는 다유전자/다인자 AID로 재분류되었습니다. 이를 통해 베체트병, 스틸병, 슈니츨러병, PFAPA(주기성 발열, 아프타성 구내염, 인두염 및 경부 샘염) 증후군, 만성 재발성 다발성 골수염(CRMO) 등 원인을 알 수 없는 희귀 질환을 앓고 있는 환자들에게 새로운 치료 목표를 제시했다. ), 비감염성 포도막염 및 공막염. 이러한 희귀질환에 대한 정보수집은 환자 수가 적고 전문화되지 않은 임상 환경에서 정확한 진단을 받기 어렵다.

이러한 맥락에서 AIDA 프로젝트는 이러한 희귀 질환에 대한 현재 지식을 확장하기 위해 단일유전자 및 다유전자 AID에 영향을 받는 환자의 인구통계학적, 유전적, 임상 및 치료 데이터 수집을 목표로 하는 영구적인 레지스트리를 개발하기 위해 임상 센터 간의 국제 협력을 촉진합니다.

연구 개요

상태

모병

정황

개입 / 치료

상세 설명

AIDA 레지스트리 서비스는 REDCap(Research Electronic Data Capture, project-redcap.org)을 기반으로 합니다. 연구 조사를 위한 데이터 캡처를 지원하도록 설계된 온라인 설문 조사 및 데이터베이스를 구축하고 관리하기 위한 보안 웹 애플리케이션입니다. 이 플랫폼은 개인 사용자 이름과 암호를 입력한 후 AIDA 웹사이트를 통해 직접 액세스할 수 있습니다. 현재 9개의 레지스트리를 사용할 수 있으며 각 레지스트리는 다음에 대한 데이터 수집 전용입니다.

  • 단일 유전자 AID
  • PFAPA 증후군
  • 미분화 전신 AID(USAID)
  • 베체트병
  • 슈니츨러병
  • VEXAS(액포, E1 효소, X-연관, 자가염증, 체세포) 증후군
  • 아직도 질병
  • 비감염성 포도막염
  • 비감염성 공막염

레지스트리는 등록 시작일로부터 처음 36개월 이내에 다음 목표를 추구합니다.

  1. 임상 증상과 성별, 질병 기간, 체질량 지수 및 타바지즘 사이의 연관성을 확인하기 위해
  2. 소아 발병 환자와 성인 발병 환자 사이의 임상적 표현형의 차이를 감지하기 위해;
  3. 임상 및 검사실 질병 징후에 대한 다양한 치료 접근법의 영향을 확인합니다.

향후 10년에 걸쳐 달성할 AIDA 프로젝트의 추가 목표는 다음과 같습니다.

  1. 국제적 수준에서 지식을 공유함으로써 이러한 희귀 질환에 대한 임상 경험의 단편화를 극복합니다.
  2. 단일유전자 및 다유전자 AID가 아동기 또는 성인기에 나타날 때 임상적 표현, 유전자형-표현형 상관관계, 치료에 대한 반응, 장기 합병증 및 사회적 영향에 대한 지식을 향상시키기 위해;
  3. 단일유전자 또는 다유전자 AID로 진단된 환자의 장기 임상 과정을 확인하기 위해;
  4. 의사들 사이에서 인식을 촉진하고 이러한 질병에 대한 조기 인식을 강화합니다.
  5. AID가 삶의 질에 미치는 영향을 설명하기 위해
  6. 생식력에 대한 단일유전자 및 다유전자 AID의 영향을 확인하기 위해
  7. 임신 중 AID 과정을 연구합니다.
  8. AID의 사회경제적 영향을 평가하기 위해;
  9. 미래의 다중 중심 연구를 촉진합니다.

데이터 수집은 회고적이고 전망적입니다. 여기에는 인구 통계, 임상, 진단, 유전, 임상, 실험실, 방사선, 치료 및 사회 경제적 데이터가 포함됩니다. 기구는 일반적으로 3-6개월마다 예정된 일상적인 임상 방문 중에 작성하도록 설계되었습니다. 의료 데이터 저장 시 가명만 사용하여 개인 식별 정보와 의료 데이터를 분리하여 데이터 보호 규정을 준수합니다. 증상, 질병, 절차 및 부상에 대한 설명은 국제 질병 및 관련 건강 문제 분류(International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, ICD)-10 코딩 시스템을 기반으로 합니다. 데이터 관리는 중앙 집중적이며 분산적입니다. 데이터는 개별 연구 프로토콜에 따라 정기적으로 추출되고 통계적으로 분석됩니다. 연구 결과의 저작 및 보급에 대한 정책은 레지스트리에 기여하는 AIDA 파트너 사이에서 시행됩니다.

AIDA 레지스트리는 단일 유전자 및 다유전자 AID 환자에 대한 임상 시험, 관찰 연구, 비교 효과 연구 및 기타 연구 수행을 위한 데이터 수집을 지원할 것입니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

3500

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

  • 이름: Luca Cantarini, MD,PhD
  • 전화번호: +393479385457
  • 이메일: cantarini@unisi.it

연구 장소

  • 그리스
      • Athens, 그리스
        • 모병
        • Evangelismos General Hospital
        • 연락하다:
          • Anastasios Karamanakos
      • Athens, 그리스
        • 모병
        • National and Kapodistrian University of Athens
        • 연락하다:
          • Lampros Fotis
  • 독일
      • Lübeck, 독일
        • 모병
        • Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
        • 연락하다:
          • Andreas Recke
  • 루마니아
      • Bucharest, 루마니아
        • 모병
        • Sf. Maria Hospital - University of Medicine and Pharmacy "Carol Davila"
        • 연락하다:
          • Daniela Opris-Belinski
  • 리비아계 아랍 자마히리야
      • Tripoli, 리비아계 아랍 자마히리야
        • 모병
        • Tripoli Children Hospital
        • 연락하다:
          • Awatif Abushhaiwia
  • 마르티니크
      • Fort-de-France, 마르티니크
        • 모병
        • University Hospital of Martinique
        • 연락하다:
          • Benoit Suzon
  • 멕시코
      • Mexico City, 멕시코
        • 모병
        • Instituto Nacional de Ciencias Medicas y Nutricion Salvador Zubiran
        • 연락하다:
          • Andrea Hinojosa-Azaola
      • Mexico City, 멕시코
        • 모병
        • Asociación Para Evitar la Ceguera en México
        • 연락하다:
          • Luz Elena Concha Del Rio
  • 벨기에
      • Antwerp, 벨기에
        • 모병
        • Antwerp University Hospital
        • 연락하다:
          • Benson Ogunjimi
  • 브라질
      • São Paulo, 브라질
        • 모병
        • Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina HCFMUSP
        • 연락하다:
          • Henrique A Mayrink Giardini
  • 사우디 아라비아
      • Jazan, 사우디 아라비아
        • 모병
        • Jazan University
        • 연락하다:
          • Zahraa Moafa
      • Riyadh, 사우디 아라비아
        • 모병
        • King Faisal Specialist Hospital and Research Center
        • 연락하다:
          • Sulaiman M Al-Mayouf
      • Riyadh, 사우디 아라비아
        • 모병
        • King Saud University
        • 연락하다:
          • Ibrahim AlMaghlouth
  • 스페인
      • Barakaldo, 스페인
        • 모병
        • Hospital Universitario Cruces
        • 연락하다:
          • Guillermo Ruiz-Irastorza
      • Barakaldo, 스페인
        • 모병
        • Hospital Universitario Cruces - Instituto de investigación sanitaria Biocruces
        • 연락하다:
          • Alex Fonollosa-Calduch
      • Barcelona, 스페인
        • 모병
        • Hospital Clinic of Barcelona
        • 연락하다:
          • José José Hernández-Rodríguez
      • Madrid, 스페인
        • 모병
        • Hospital Fundación Jiménez Díaz
        • 연락하다:
          • Fernando Tornero Romero
      • Madrid, 스페인
        • 모병
        • Hospital Ramon y Cajal
        • 연락하다:
          • Andrés González-García
      • Madrid, 스페인
        • 모병
        • Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz/Hospital Universitario Rey Juan Carlos
        • 연락하다:
          • Inés Hernanz Rodriguez
      • Santander, 스페인
        • 모병
        • Hospital Universitario Marqués de Valdecilla
        • 연락하다:
          • Natalia Palmou-Fontana
      • Valencia, 스페인
        • 모병
        • Hospital Universitari Doctor Peset
        • 연락하다:
          • Adrián Mayo-Juanatey
  • 알제리
      • Algiers, 알제리
        • 모병
        • University Algiers 1
        • 연락하다:
          • Ghalia Khellaf
      • Boumerdas, 알제리
        • 모병
        • Université M'Hamed Bougara de Boumerdas
        • 연락하다:
          • Djouher Ait-Idir
  • 우크라이나
      • Ternopil, 우크라이나
        • 모병
        • I. Horbachevsky Ternopil National Medical University - Ternopil Regional Children's Hospital
        • 연락하다:
          • Oksana Boyarchuk
  • 이란, 이슬람 공화국
      • Tehran, 이란, 이슬람 공화국
        • 모병
        • Shariati Hospital - Tehran University of Medical Sciences
        • 연락하다:
          • Farhad Shahram
  • 이집트
      • Cairo, 이집트
        • 모병
        • Cairo university
        • 연락하다:
          • Gaafar Ragab
      • Cairo, 이집트
        • 모병
        • Al-Azhar University
        • 연락하다:
          • Abdelhfeez Moshrif
      • Mansoura, 이집트
        • 모병
        • Mansoura University, Faculty of Medicine
        • 연락하다:
          • Samar Tharwat
  • 이탈리아
      • Bari, 이탈리아
        • 모병
        • AOUC Policlinico di Bari
        • 연락하다:
          • Silvana Guerriero
      • Bari, 이탈리아
        • 모병
        • University-Hospital of Bari - UOC Pediatria
        • 연락하다:
          • Francesco La Torre
      • Bari, 이탈리아
        • 모병
        • University-Hospital of Bari - UOC Reumatologia
        • 연락하다:
          • Giuseppe Lopalco
      • Bari, 이탈리아
        • 모병
        • University of Bari Medical School
        • 연락하다:
          • Marcella Prete
      • Bari, 이탈리아
        • 모병
        • University-Hospital of Bari - UOC Medicina Interna
        • 연락하다:
          • Piero Portincasa
      • Bolzano, 이탈리아
        • 모병
        • Central Hospital of Bolzano
        • 연락하다:
          • Armin Maier
      • Brescia, 이탈리아
        • 모병
        • ASST degli Spedali Civili
        • 연락하다:
          • Micol Frassi
      • Brescia, 이탈리아
        • 모병
        • ASST degli Spedali Civili - P.O. Ospedale dei Bambini
        • 연락하다:
          • Marco Cattalini
      • Cagliari, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliera Universitaria di Cagliari
        • 연락하다:
          • Alberto Cauli
      • Catania, 이탈리아
        • 모병
        • AOU Policlinico Vittorio Emanuele - Dip. Materno-Infantile
        • 연락하다:
          • Patrizia Barone
      • Catania, 이탈리아
        • 모병
        • ARNAS Garibaldi - Catania
        • 연락하다:
          • Alberto Lo Gullo
      • Catanzaro, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliera di Catanzaro Pugliese Ciaccio
        • 연락하다:
          • Romina Gallizzi
      • Chieti, 이탈리아
        • 모병
        • Ospedale SS Annunziata
        • 연락하다:
          • Luciana Breda
      • Civitavecchia, 이탈리아
        • 모병
        • Ospedale San Paolo
        • 연락하다:
          • Alessandro Conforti
      • Ferrara, 이탈리아
        • 모병
        • Arcispedale Sant'Anna
        • 연락하다:
          • Marcello Govoni
      • Firenze, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
        • 연락하다:
          • Gabriele Simonini
      • Firenze, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - SOD Medicina Interna Interdisciplinare
        • 연락하다:
          • To be Assigned
      • Firenze, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi - SOD Immunologia e Terapie Cellulari
        • 연락하다:
          • Paola Parronchi
      • Firenze, 이탈리아
        • 모병
        • Azienza Ospedaliero-Universitaria Careggi - SOD Reumatologia
        • 연락하다:
          • Serena Guiducci
      • Firenze, 이탈리아
        • 모병
        • Ospedale San Giovanni di Dio
        • 연락하다:
          • Francesca Li Gobbi
      • L'Aquila, 이탈리아
        • 모병
        • ASL1 Avezzano, Sulmona, L'Aquila
        • 연락하다:
          • Piero Ruscitti
      • L'Aquila, 이탈리아
        • 모병
        • Università degli Studi di L'Aquila - UOC Medicina Interna e Nefrologia
        • 연락하다:
          • Francesco Carubbi
      • Latina, 이탈리아
        • 모병
        • Sapienza University - Polo Pontino
        • 연락하다:
          • Emanuela Del Giudice
      • Lecce, 이탈리아
        • 모병
        • Ospedale Vito Fazzi
        • 연락하다:
          • Adele Civino
      • Messina, 이탈리아
        • 모병
        • AOU Policlinico G. Martino
        • 연락하다:
          • Giovanni Conti
      • Milan, 이탈리아
        • 모병
        • ASST Gaetano Pini/ CTO
        • 연락하다:
          • Stefania Costi
      • Milan, 이탈리아
        • 모병
        • Policlinico di Milano
        • 연락하다:
          • Francesca Minoia
      • Milano, 이탈리아
        • 모병
        • ASST Fatebenefratelli Sacco - UO Medicina Generale
        • 연락하다:
          • Antonio Gidaro
      • Milano, 이탈리아
        • 모병
        • IRCCS Ospedale San Raffaele
        • 연락하다:
          • Lorenzo Dagna
      • Milano, 이탈리아
        • 모병
        • ASST Fatebenefratelli Sacco - UOC Reumatologia
        • 연락하다:
          • Piercarlo Sarzi Puttini
      • Milano, 이탈리아
        • 모병
        • ASST Gaetano Pini/CTO
        • 연락하다:
          • Cecilia Chighizola
      • Milano, 이탈리아
        • 모병
        • Ospedale Fatebenefratelli e Oftalmico
        • 연락하다:
          • Angela Mauro
      • Napoli, 이탈리아
        • 모병
        • AOU Luigi Vanvitelli - UO Reumatologia
        • 연락하다:
          • Francesco Ciccia
      • Napoli, 이탈리아
        • 모병
        • AORN Cardarelli
        • 연락하다:
          • Maria Bova
      • Napoli, 이탈리아
        • 모병
        • AOU Federico II
        • 연락하다:
          • Mariolina Alessio
      • Napoli, 이탈리아
        • 모병
        • AOU Luigi Vanvitelli - UOC Pediatria 2
        • 연락하다:
          • Alma Nunzia Olivieri
      • Padova, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliera Universitaria Di Padova
        • 연락하다:
          • Paolo Sfriso
      • Palermo, 이탈리아
        • 모병
        • ARNAS Ospedale Civico di Cristina Benfratelli
        • 연락하다:
          • Maria Cristina Maggio
      • Palermo, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello
        • 연락하다:
          • Emma Aragona
      • Palermo, 이탈리아
        • 모병
        • ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli
        • 연락하다:
          • Annarita Giardina
      • Palermo, 이탈리아
        • 모병
        • Universita degli Studi di Palermo
        • 연락하다:
          • Giuliana Guggino
      • Pavia, 이탈리아
        • 모병
        • Fondazione IRRCS San Matteo - SC Reumatologia
        • 연락하다:
          • Serena Bugatti
      • Perugia, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliera di Perugia
        • 연락하다:
          • Elena Bartoloni Bocci
      • Pisa, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
        • 연락하다:
          • Rosaria Talarico
      • Pisa, 이탈리아
        • 모병
        • University of Pisa
        • 연락하다:
          • Valentina Pucino
      • Roma, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini
        • 연락하다:
          • Gian Domenico Sebastiani
      • Roma, 이탈리아
        • 모병
        • IRCCS Fondazione PU Agostino Gemelli - UOC Medicina Interna Columbus
        • 연락하다:
          • Elena Verrecchia
      • Roma, 이탈리아
        • 모병
        • IRCCS Fondazione PU Agostino Gemelli - UOC Pediatria
        • 연락하다:
          • Donato Rigante
      • Roma, 이탈리아
        • 모병
        • Ospedale Pediatrico Bambino Gesu
        • 연락하다:
          • Antonella Insalaco
      • Roma, 이탈리아
        • 모병
        • Ospedale Universitario Campus Bio-Medico
        • 연락하다:
          • Roberto Giacomelli
      • Roma, 이탈리아
        • 모병
        • AOU Policlinico Umberto I
        • 연락하다:
          • Fabrizio Conti
      • Roma, 이탈리아
        • 모병
        • Sapienza University - Polo Pontino
        • 연락하다:
          • Maria Pia Paroli
      • Roma, 이탈리아
        • 모병
        • Universita Di Roma Tor Vergata
        • 연락하다:
          • Maria Sole Chimenti
      • Salerno, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno
        • 연락하다:
          • Paolo Moscato
      • Tempio Pausania, 이탈리아
        • 모병
        • ATS Sardegna
        • 연락하다:
          • Daniela Marotto
      • Torino, 이탈리아
        • 모병
        • AO Ordine Mauriziano
        • 연락하다:
          • Annamaria Iagnocco
      • Vercelli, 이탈리아
        • 모병
        • A.S.L. Vercelli - Ospedale S. Andrea
        • 연락하다:
          • Rosetta Vitetta
      • Verona, 이탈리아
        • 모병
        • Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata
        • 연락하다:
          • Ombretta Viapiana
    • Tuscany
      • Siena, Tuscany, 이탈리아, 53100
        • 모병
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria Senese
        • 연락하다:
          • Luca Cantarini, MD,PhD
        • 부수사관:
          • Antonio Vitale, MD,PhD
        • 부수사관:
          • Claudia Fabiani, MD,PhD
        • 부수사관:
          • Stefano Gentileschi, MD
        • 부수사관:
          • Maria Tarsia, MD
        • 부수사관:
          • Valeria Caggiano, MD
        • 부수사관:
          • Bruno Frediani, MD
        • 부수사관:
          • Gian Marco Tosi, MD,PhD
        • 부수사관:
          • Salvatore Grosso, MD,PhD
        • 수석 연구원:
          • Luca Cantarini, MD,PhD
        • 부수사관:
          • Jurgen Sota, MD,PhD
        • 부수사관:
          • Carla Gaggiano, MD,PhD
        • 부수사관:
          • Jessica Sbalchiero, MD
        • 부수사관:
          • Laura Calabrese, MD,PhD
  • 인도
      • Bangalore, 인도
        • 모병
        • Prabha Eye Clinic & Research Centre
        • 연락하다:
          • Kalpana Babu
      • Chandigarh, 인도
        • 모병
        • Postgraduate Institute of Medical Education and Research
        • 연락하다:
          • Vishali Gupta
  • 중국
      • Beijing, 중국
        • 모병
        • Peking University People's Hospital
        • 연락하다:
          • Haihong Yao
      • Chongqing, 중국
        • 모병
        • The First Affiliated Hospital of Chongqing Medical University
        • 연락하다:
          • Peizeng Yang
  • 칠면조
      • Adana, 칠면조
        • 모병
        • Çukurova University
        • 연락하다:
          • Seher Şener
      • Ankara, 칠면조
        • 모병
        • Gazi University
        • 연락하다:
          • Abdurrahman Tufan
      • Ankara, 칠면조
        • 모병
        • Ankara Yıldırım Beyazıt University
        • 연락하다:
          • Şükran Erten
      • Ankara, 칠면조
        • 모병
        • Hacettepe University Faculty of Medicine
        • 연락하다:
          • Ezgi D Batu
      • Istanbul, 칠면조
        • 모병
        • Cerrahpasa Medical School Istanbul University
        • 연락하다:
          • Gulen Hatemi
      • Istanbul, 칠면조
        • 모병
        • Basaksehir Cam and Sakura City Hospital
        • 연락하다:
          • Cemal Bes
      • Istanbul, 칠면조
        • 모병
        • Marmara University, Research And Education Hospital
        • 연락하다:
          • Haner Direskeneli
      • Manisa, 칠면조
        • 모병
        • Manisa Celal Bayar University
        • 연락하다:
          • Soysal Gündüz Özgül
      • Sakarya, 칠면조
        • 모병
        • Sakarya University
        • 연락하다:
          • Emre Bilgin
      • Sivas, 칠면조
        • 모병
        • Sivas Cumhuriyet University
        • 연락하다:
          • Ali Şahin
      • İzmir, 칠면조
        • 모병
        • Dokuz Eylul University School of Medicine
        • 연락하다:
          • Fatos Onen
  • 콜롬비아
      • Bogotá, 콜롬비아
        • 모병
        • Universidad del Rosario - Escuela de Medicina Y Ciencias de La Salud
        • 연락하다:
          • Alejandra De-la-Torre
  • 튀니지
      • Sousse, 튀니지
        • 모병
        • Farhat Hached Hospital
        • 연락하다:
          • Maissa Thabet
  • 폴란드
      • Warsaw, 폴란드
        • 모병
        • Central Clinical Hospital of the Ministry of National Defense - Military Institute of Medicine
        • 연락하다:
          • Ewa Wiesik-Szewczyk
      • Łódź, 폴란드
        • 모병
        • Medical University of Lodz
        • 연락하다:
          • Joanna Makowska
  • 호주
      • Adelaide, 호주
        • 모병
        • Flinders University
        • 연락하다:
          • Syed Ali
      • Adelaide, 호주
        • 모병
        • University of Adelaide
        • 연락하다:
          • Pravin Hissaria

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 어린이
  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

확률 샘플

연구 인구

AIDA 네트워크(https://aidanetwork.org/en/)에 소속된 병원/연구센터에서 연속적으로 진단 및 치료를 받는 환자

설명

포함 기준:

  • 임상적 표현형 및 확증적 유전자형의 검출에 따라 단일유전자 AID로 진단되고;
  • 상응하는 임상 진단 및/또는 분류 기준에 따라 임상 가족성 지중해열 또는 베체트병 또는 스틸병 또는 PFAPA 증후군 또는 슈니츨러병 또는 CRMO로 진단받거나;
  • 미분화 전신성 AID로 진단받기 위해;
  • 포도막염 명명법 표준화(SUN) 기준에 따라 비감염성 포도막염으로 진단되고;
  • 전방 또는 후방 비전염성 공막염으로 진단됩니다.

제외 기준:

- 환자 및/또는 그 법정대리인이 제공하지 않은 정보에 입각한 동의/동의.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 보병대
  • 시간 관점: 다른

코호트 및 개입

그룹/코호트
개입 / 치료
자가염증성 질환에 걸린 환자
다른: 프로토콜에 의해 개입이 예상되지 않습니다.
환자는 최소 10년 동안 관찰됩니다. 인구통계학적, 유전적, 임상적, 임상적, 검사실, 방사선학적 및 치료적 데이터는 일상적인 후속 방문 동안 소급적으로 그리고 전향적으로 수집될 것입니다.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
등록 과목 수의 변경
기간: 0-36-60-120개월
이것은 관찰 레지스트리입니다. 1차 결과는 각 병리학적 그룹 내에 등록된 피험자 수의 증가입니다.
0-36-60-120개월

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
질병 활성도 점수의 변화
기간: 0-36-60-120개월
Nosologic entity(BDCAF 점수, Pouchot 점수, 수정된 Pouchot 점수, JADAS27/JADAS27(CRP), DAS28) 또는 레지스트리를 기반으로 각 연구에서 정의될 복합 지수에 따른 질병 활동 점수의 변화.
0-36-60-120개월
새로운 장기 침범 환자 %의 변화
기간: 0-36-60-120개월
0-36-60-120개월
사망 또는 부작용 발생률
기간: 0-36-60-120개월
0-36-60-120개월
염증 마커 값(ESR)의 변화
기간: 0-36-60-120개월
Mm/h 단위로 측정된 ESR
0-36-60-120개월
염증 표지자 값(CRP 및 SAA)의 변화
기간: 0-36-60-120
Mg/dl 단위로 측정된 CRP 및 SAA
0-36-60-120
BCVA(Best Corrected Visual Acuity)로 표현되는 시력의 변화
기간: 0-36-60-120개월
0-36-60-120개월
전반적인 기능 점수의 변화
기간: 0-36-60-120개월
HAQ(성인) 또는 CHAQ(어린이)에 따른 전체 기능 점수의 변화
0-36-60-120개월
전체 피해 점수 변경
기간: 0-36-60-120개월
Nosologic entity에 특정한 전체 손상 점수의 변화(ADDI 점수, BODI 점수, JADI 점수)
0-36-60-120개월
관절 통증에 대한 시각적 아날로그 척도(VAS 통증)로 측정된 관절 통증의 변화
기간: 0-36-60-120개월
0-36-60-120개월
연령 및 성별에 따른 신장 및 체중 백분위수 값의 변화
기간: 0-36-60-120개월
0-36-60-120개월
피로를 경험하는 환자 %의 변화
기간: 0-36-60-120개월
0-36-60-120개월
출산율 감소 또는 임신 합병증이 있는 환자 비율의 변화
기간: 0-36-60-120
0-36-60-120
사회경제적 지표의 변화
기간: 0-36-60-120개월
최근 3개월간 직장/학교 결석 일수 지난 3개월간 일반의를 방문/통화한 횟수 최근 6개월간 응급실 이용 횟수 최근 3개월간 입원 일수 개월, 지난 3개월 동안 친척이 직장에서 손실한 총 일수
0-36-60-120개월

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

University of Siena

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2020년 8월 6일

기본 완료 (추정된)

2026년 8월 6일

연구 완료 (추정된)

2030년 8월 6일

연구 등록 날짜

최초 제출

2021년 12월 18일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2022년 1월 6일

처음 게시됨 (실제)

2022년 1월 21일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2025년 7월 10일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2025년 7월 7일

마지막으로 확인됨

2025년 7월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • AIDA V.04 19.05.2021

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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