Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

AutoInflammatory Disease Alliance Registry (AIDA) (AIDA)

maanantai 7. heinäkuuta 2025 päivittänyt: Luca Cantarini, University of Siena

Monogeenisiä ja polygeenisiä autoinflammatorisia sairauksia sairastavien potilaiden kansainvälisen monikeskusrekisterin kehittäminen kliinisen ja terapeuttisen tiedon keräämiseen ja analysointiin

Autoinflammatoriset sairaudet (AID) ovat kliinisiä kokonaisuuksia, joille on ominaista toistuvat tulehduskohtaukset ilman infektiota, kasvainta tai mukautuvan immuunijärjestelmän säätelyn purkamista. Niiden joukossa perinnölliset jaksolliset oireyhtymät, jotka tunnetaan myös monogeenisenä AID:nä, edustavat tämän tautiryhmän prototyyppiä, jotka johtuvat synnynnäisen immuniteetin, tulehduksen ja solukuoleman säätelyyn osallistuvien geenien mutaatioista. Monogeenisen AID:n alalla viimeaikaisten kokeellisten hankintojen perusteella useat immunologiset sairaudet on luokiteltu uudelleen polygeenisiksi/multifactoriaaliseksi AID:ksi, joilla on yhteisiä patogeneettisiä ja kliinisiä piirteitä perinnöllisten jaksoittaisten kuumeiden kanssa. Tämä on tasoittanut tietä uusille hoitokohteille potilaille, jotka kärsivät harvinaisista alkuperältään tuntemattomista sairauksista, mukaan lukien Behçetin tauti, Stillin tauti, Schnitzlerin tauti, PFAPA (jaksollinen kuume, aftinen stomatiitti, nielutulehdus ja kohdunkaulan adeniitti) -oireyhtymä, krooninen toistuva multifokaalinen osteomyeliitti (CRMO) ), ei-tarttuva uveiitti ja skleriitti. Tietojen kerääminen tällaisista harvinaisista sairauksista on vaikeaa, koska potilaita on vähän, samoin kuin vaikeudet saada tarkkaa diagnoosia erikoistumattomissa kliinisissä olosuhteissa.

Tässä yhteydessä AIDA-projekti edistää kansainvälistä yhteistyötä kliinisten keskusten välillä pysyvän rekisterin kehittämiseksi, jonka tarkoituksena on kerätä demografisia, geneettisiä, kliinisiä ja terapeuttisia tietoja monogeenisestä ja polygeenisestä AID:stä kärsivistä potilaista, jotta voidaan laajentaa nykyistä tietämystä näistä harvinaisista sairauksista.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

AIDA-rekisteripalvelu perustuu REDCap-palveluun (Research Electronic Data Capture, project-redcap.org), suojattu verkkosovellus online-kyselyiden ja tietokantojen rakentamiseen ja hallintaan, joka on suunniteltu tukemaan tiedonkeruuta tutkimustutkimuksia varten. Alusta on käytettävissä suoraan AIDA-verkkosivuston kautta, kun olet lisännyt henkilökohtaisen käyttäjätunnuksen ja salasanan. Tällä hetkellä saatavilla on 9 rekisteriä, joista jokainen on omistettu tietojen keräämiseen:

  • monogeeninen AID
  • PFAPA-oireyhtymä
  • eriyttämätön systeeminen AID (USAID)
  • Behçetin tauti
  • Schnitzlerin tauti
  • VEXAS (vakuolit, E1-entsyymi, X-kytketty, autoinflammatorinen, somaattinen) oireyhtymä
  • Edelleen sairaus
  • ei-tarttuva uveiitti
  • ei-tarttuva skleriitti

Rekisteri pyrkii seuraaviin tavoitteisiin ensimmäisten 36 kuukauden aikana ilmoittautumisen alkamisesta:

  1. tunnistaa kliinisten ilmenemismuotojen ja sukupuolen, taudin keston, painoindeksin ja tabagismin välinen yhteys;
  2. havaita erot kliinisissä fenotyypeissä lapsipotilaiden ja aikuispotilaiden välillä;
  3. tunnistaa eri hoitomenetelmien vaikutus kliinisiin ja laboratoriotutkimuksiin.

AIDA-projektin lisätavoitteet, jotka saavutetaan seuraavan 10 vuoden aikana, ovat seuraavat:

  1. poistaa näitä harvinaisia ​​sairauksia koskevan kliinisen kokemuksen hajanaisuus jakamalla tietoa kansainvälisellä tasolla;
  2. parantaa tietämystä kliinisestä esityksestä, genotyyppi-fenotyyppikorrelaatioista, hoitovasteesta, pitkäaikaisista komplikaatioista ja sosiaalisista vaikutuksista, kun monogeeninen ja polygeeninen AID ilmenee joko lapsuudessa tai aikuisiässä;
  3. tunnistaa pitkäaikaisen kliinisen kulun potilailla, joilla on diagnosoitu monogeeninen tai polygeeninen AID;
  4. edistää lääkäreiden tietoisuutta ja parantaa näiden sairauksien varhaista tunnistamista;
  5. kuvailla AID:n vaikutusta elämänlaatuun;
  6. tunnistaa monogeenisen ja polygeenisen AID:n vaikutukset hedelmällisyyteen;
  7. tutkia AID:n kulkua raskauden aikana;
  8. arvioida avun sosioekonomisia vaikutuksia;
  9. edistämään tulevia monikeskeisiä opintoja.

Tiedonkeruu on sekä retrospektiivistä että tulevaa. Se sisältää demografisia, kliinisiä, diagnostisia, geneettisiä, kliinisiä, laboratorio-, radiologisia, terapeuttisia ja sosioekonomisia tietoja. Instrumentit on suunniteltu täytettäväksi rutiininomaisten kliinisten käyntien aikana, yleensä 3-6 kuukauden välein. Henkilötietojen ja lääketieteellisten tietojen erottaminen käyttämällä vain salanimiä lääketieteellisten tietojen tallentamiseen varmistaa tietosuojamääräysten noudattamisen. Oireiden, sairauksien, toimenpiteiden ja vammojen kuvaus perustuu kansainväliseen tilastolliseen tautien ja terveysongelmien luokitukseen (ICD)-10. Tiedonhallinta on sekä keskitettyä että hajautettua. Tiedot kerätään ja analysoidaan tilastollisesti säännöllisesti yksittäisten tutkimuskäytäntöjen mukaisesti. Rekisteriin osallistuvien AIDA-kumppaneiden keskuudessa on olemassa käytäntö tutkimustulosten kirjoittajuudesta ja levittämisestä.

AIDA-rekisteri tukee tiedonkeruuta kliinisten kokeiden, havainnointitutkimusten, vertailevan tehokkuuden tutkimuksen ja muun monogeenisen ja polygeenisen AID:n potilaiden tutkimusta varten.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

3500

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Luca Cantarini, MD,PhD
  • Puhelinnumero: +393479385457
  • Sähköposti: cantarini@unisi.it

Opiskelupaikat

      • Algiers, Algeria
        • Rekrytointi
        • University Algiers 1
        • Ottaa yhteyttä:
          • Ghalia Khellaf
      • Boumerdas, Algeria
        • Rekrytointi
        • Université M'Hamed Bougara de Boumerdas
        • Ottaa yhteyttä:
          • Djouher Ait-Idir
      • Adelaide, Australia
        • Rekrytointi
        • Flinders University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Syed Ali
      • Adelaide, Australia
        • Rekrytointi
        • University of Adelaide
        • Ottaa yhteyttä:
          • Pravin Hissaria
      • Antwerp, Belgia
        • Rekrytointi
        • Antwerp University Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
          • Benson Ogunjimi
      • São Paulo, Brasilia
        • Rekrytointi
        • Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina HCFMUSP
        • Ottaa yhteyttä:
          • Henrique A Mayrink Giardini
      • Cairo, Egypti
        • Rekrytointi
        • Cairo University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Gaafar Ragab
      • Cairo, Egypti
        • Rekrytointi
        • Al-Azhar University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Abdelhfeez Moshrif
      • Mansoura, Egypti
        • Rekrytointi
        • Mansoura University, Faculty of Medicine
        • Ottaa yhteyttä:
          • Samar Tharwat
      • Barakaldo, Espanja
        • Rekrytointi
        • Hospital Universitario Cruces
        • Ottaa yhteyttä:
          • Guillermo Ruiz-Irastorza
      • Barakaldo, Espanja
        • Rekrytointi
        • Hospital Universitario Cruces - Instituto de investigación sanitaria Biocruces
        • Ottaa yhteyttä:
          • Alex Fonollosa-Calduch
      • Barcelona, Espanja
        • Rekrytointi
        • Hospital Clinic of Barcelona
        • Ottaa yhteyttä:
          • José José Hernández-Rodríguez
      • Madrid, Espanja
        • Rekrytointi
        • Hospital Fundación Jiménez Diaz
        • Ottaa yhteyttä:
          • Fernando Tornero Romero
      • Madrid, Espanja
        • Rekrytointi
        • Hospital Ramon y Cajal
        • Ottaa yhteyttä:
          • Andrés González-García
      • Madrid, Espanja
        • Rekrytointi
        • Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz/Hospital Universitario Rey Juan Carlos
        • Ottaa yhteyttä:
          • Inés Hernanz Rodriguez
      • Santander, Espanja
        • Rekrytointi
        • Hospital Universitario Marques de Valdecilla
        • Ottaa yhteyttä:
          • Natalia Palmou-Fontana
      • Valencia, Espanja
        • Rekrytointi
        • Hospital Universitari Doctor Peset
        • Ottaa yhteyttä:
          • Adrián Mayo-Juanatey
      • Bangalore, Intia
        • Rekrytointi
        • Prabha Eye Clinic & Research Centre
        • Ottaa yhteyttä:
          • Kalpana Babu
      • Chandigarh, Intia
        • Rekrytointi
        • Postgraduate Institute of Medical Education and Research
        • Ottaa yhteyttä:
          • Vishali Gupta
      • Tehran, Iran, islamilainen tasavalta
        • Rekrytointi
        • Shariati Hospital - Tehran University of Medical Sciences
        • Ottaa yhteyttä:
          • Farhad Shahram
      • Bari, Italia
        • Rekrytointi
        • AOUC Policlinico di Bari
        • Ottaa yhteyttä:
          • Silvana Guerriero
      • Bari, Italia
        • Rekrytointi
        • University-Hospital of Bari - UOC Pediatria
        • Ottaa yhteyttä:
          • Francesco La Torre
      • Bari, Italia
        • Rekrytointi
        • University-Hospital of Bari - UOC Reumatologia
        • Ottaa yhteyttä:
          • Giuseppe Lopalco
      • Bari, Italia
        • Rekrytointi
        • University of Bari Medical School
        • Ottaa yhteyttä:
          • Marcella Prete
      • Bari, Italia
        • Rekrytointi
        • University-Hospital of Bari - UOC Medicina Interna
        • Ottaa yhteyttä:
          • Piero Portincasa
      • Bolzano, Italia
        • Rekrytointi
        • Central Hospital of Bolzano
        • Ottaa yhteyttä:
          • Armin Maier
      • Brescia, Italia
        • Rekrytointi
        • ASST degli Spedali Civili
        • Ottaa yhteyttä:
          • Micol Frassi
      • Brescia, Italia
        • Rekrytointi
        • ASST degli Spedali Civili - P.O. Ospedale dei Bambini
        • Ottaa yhteyttä:
          • Marco Cattalini
      • Cagliari, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliera Universitaria di Cagliari
        • Ottaa yhteyttä:
          • Alberto Cauli
      • Catania, Italia
        • Rekrytointi
        • AOU Policlinico Vittorio Emanuele - Dip. Materno-Infantile
        • Ottaa yhteyttä:
          • Patrizia Barone
      • Catania, Italia
        • Rekrytointi
        • ARNAS Garibaldi - Catania
        • Ottaa yhteyttä:
          • Alberto Lo Gullo
      • Catanzaro, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliera di Catanzaro Pugliese Ciaccio
        • Ottaa yhteyttä:
          • Romina Gallizzi
      • Chieti, Italia
        • Rekrytointi
        • Ospedale SS Annunziata
        • Ottaa yhteyttä:
          • Luciana Breda
      • Civitavecchia, Italia
        • Rekrytointi
        • Ospedale San Paolo
        • Ottaa yhteyttä:
          • Alessandro Conforti
      • Ferrara, Italia
        • Rekrytointi
        • Arcispedale Sant'Anna
        • Ottaa yhteyttä:
          • Marcello Govoni
      • Firenze, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
        • Ottaa yhteyttä:
          • Gabriele Simonini
      • Firenze, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - SOD Medicina Interna Interdisciplinare
        • Ottaa yhteyttä:
          • To be Assigned
      • Firenze, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi - SOD Immunologia e Terapie Cellulari
        • Ottaa yhteyttä:
          • Paola Parronchi
      • Firenze, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienza Ospedaliero-Universitaria Careggi - SOD Reumatologia
        • Ottaa yhteyttä:
          • Serena Guiducci
      • Firenze, Italia
        • Rekrytointi
        • Ospedale San Giovanni di Dio
        • Ottaa yhteyttä:
          • Francesca Li Gobbi
      • L'Aquila, Italia
        • Rekrytointi
        • ASL1 Avezzano, Sulmona, L'Aquila
        • Ottaa yhteyttä:
          • Piero Ruscitti
      • L'Aquila, Italia
        • Rekrytointi
        • Università degli Studi di L'Aquila - UOC Medicina Interna e Nefrologia
        • Ottaa yhteyttä:
          • Francesco Carubbi
      • Latina, Italia
        • Rekrytointi
        • Sapienza University - Polo Pontino
        • Ottaa yhteyttä:
          • Emanuela Del Giudice
      • Lecce, Italia
        • Rekrytointi
        • Ospedale Vito Fazzi
        • Ottaa yhteyttä:
          • Adele Civino
      • Messina, Italia
        • Rekrytointi
        • AOU Policlinico G. Martino
        • Ottaa yhteyttä:
          • Giovanni Conti
      • Milan, Italia
        • Rekrytointi
        • ASST Gaetano Pini/ CTO
        • Ottaa yhteyttä:
          • Stefania Costi
      • Milan, Italia
        • Rekrytointi
        • Policlinico di Milano
        • Ottaa yhteyttä:
          • Francesca Minoia
      • Milano, Italia
        • Rekrytointi
        • ASST Fatebenefratelli Sacco - UO Medicina Generale
        • Ottaa yhteyttä:
          • Antonio Gidaro
      • Milano, Italia
        • Rekrytointi
        • Irccs Ospedale San Raffaele
        • Ottaa yhteyttä:
          • Lorenzo Dagna
      • Milano, Italia
        • Rekrytointi
        • ASST Fatebenefratelli Sacco - UOC Reumatologia
        • Ottaa yhteyttä:
          • Piercarlo Sarzi Puttini
      • Milano, Italia
        • Rekrytointi
        • ASST Gaetano Pini/CTO
        • Ottaa yhteyttä:
          • Cecilia Chighizola
      • Milano, Italia
        • Rekrytointi
        • Ospedale Fatebenefratelli e Oftalmico
        • Ottaa yhteyttä:
          • Angela Mauro
      • Napoli, Italia
        • Rekrytointi
        • AOU Luigi Vanvitelli - UO Reumatologia
        • Ottaa yhteyttä:
          • Francesco Ciccia
      • Napoli, Italia
        • Rekrytointi
        • AORN Cardarelli
        • Ottaa yhteyttä:
          • Maria Bova
      • Napoli, Italia
        • Rekrytointi
        • AOU Federico II
        • Ottaa yhteyttä:
          • Mariolina Alessio
      • Napoli, Italia
        • Rekrytointi
        • AOU Luigi Vanvitelli - UOC Pediatria 2
        • Ottaa yhteyttä:
          • Alma Nunzia Olivieri
      • Padova, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova
        • Ottaa yhteyttä:
          • Paolo Sfriso
      • Palermo, Italia
        • Rekrytointi
        • ARNAS Ospedale Civico di Cristina Benfratelli
        • Ottaa yhteyttä:
          • Maria Cristina Maggio
      • Palermo, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello
        • Ottaa yhteyttä:
          • Emma Aragona
      • Palermo, Italia
        • Rekrytointi
        • ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli
        • Ottaa yhteyttä:
          • Annarita Giardina
      • Palermo, Italia
        • Rekrytointi
        • Universita degli Studi di Palermo
        • Ottaa yhteyttä:
          • Giuliana Guggino
      • Pavia, Italia
        • Rekrytointi
        • Fondazione IRRCS San Matteo - SC Reumatologia
        • Ottaa yhteyttä:
          • Serena Bugatti
      • Perugia, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliera di Perugia
        • Ottaa yhteyttä:
          • Elena Bartoloni Bocci
      • Pisa, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
        • Ottaa yhteyttä:
          • Rosaria Talarico
      • Pisa, Italia
        • Rekrytointi
        • University of Pisa
        • Ottaa yhteyttä:
          • Valentina Pucino
      • Roma, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini
        • Ottaa yhteyttä:
          • Gian Domenico Sebastiani
      • Roma, Italia
        • Rekrytointi
        • IRCCS Fondazione PU Agostino Gemelli - UOC Medicina Interna Columbus
        • Ottaa yhteyttä:
          • Elena Verrecchia
      • Roma, Italia
        • Rekrytointi
        • IRCCS Fondazione PU Agostino Gemelli - UOC Pediatria
        • Ottaa yhteyttä:
          • Donato Rigante
      • Roma, Italia
        • Rekrytointi
        • Ospedale Pediatrico Bambino Gesu
        • Ottaa yhteyttä:
          • Antonella Insalaco
      • Roma, Italia
        • Rekrytointi
        • Ospedale Universitario Campus Bio-Medico
        • Ottaa yhteyttä:
          • Roberto Giacomelli
      • Roma, Italia
        • Rekrytointi
        • AOU Policlinico Umberto I
        • Ottaa yhteyttä:
          • Fabrizio Conti
      • Roma, Italia
        • Rekrytointi
        • Sapienza University - Polo Pontino
        • Ottaa yhteyttä:
          • Maria Pia Paroli
      • Roma, Italia
        • Rekrytointi
        • Universita Di Roma Tor Vergata
        • Ottaa yhteyttä:
          • Maria Sole Chimenti
      • Salerno, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno
        • Ottaa yhteyttä:
          • Paolo Moscato
      • Tempio Pausania, Italia
        • Rekrytointi
        • ATS Sardegna
        • Ottaa yhteyttä:
          • Daniela Marotto
      • Torino, Italia
        • Rekrytointi
        • AO Ordine Mauriziano
        • Ottaa yhteyttä:
          • Annamaria Iagnocco
      • Vercelli, Italia
        • Rekrytointi
        • A.S.L. Vercelli - Ospedale S. Andrea
        • Ottaa yhteyttä:
          • Rosetta Vitetta
      • Verona, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata
        • Ottaa yhteyttä:
          • Ombretta Viapiana
    • Tuscany
      • Siena, Tuscany, Italia, 53100
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria Senese
        • Ottaa yhteyttä:
          • Luca Cantarini, MD,PhD
        • Alatutkija:
          • Antonio Vitale, MD,PhD
        • Alatutkija:
          • Claudia Fabiani, MD,PhD
        • Alatutkija:
          • Stefano Gentileschi, MD
        • Alatutkija:
          • Maria Tarsia, MD
        • Alatutkija:
          • Valeria Caggiano, MD
        • Alatutkija:
          • Bruno Frediani, MD
        • Alatutkija:
          • Gian Marco Tosi, MD,PhD
        • Alatutkija:
          • Salvatore Grosso, MD,PhD
        • Päätutkija:
          • Luca Cantarini, MD,PhD
        • Alatutkija:
          • Jurgen Sota, MD,PhD
        • Alatutkija:
          • Carla Gaggiano, MD,PhD
        • Alatutkija:
          • Jessica Sbalchiero, MD
        • Alatutkija:
          • Laura Calabrese, MD,PhD
      • Beijing, Kiina
        • Rekrytointi
        • Peking University People's Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
          • Haihong Yao
      • Chongqing, Kiina
        • Rekrytointi
        • The First Affiliated Hospital of Chongqing Medical University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Peizeng Yang
      • Bogotá, Kolumbia
        • Rekrytointi
        • Universidad del Rosario - Escuela de Medicina Y Ciencias de La Salud
        • Ottaa yhteyttä:
          • Alejandra De-la-Torre
      • Athens, Kreikka
        • Rekrytointi
        • Evangelismos General Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
          • Anastasios Karamanakos
      • Athens, Kreikka
        • Rekrytointi
        • National and Kapodistrian University of Athens
        • Ottaa yhteyttä:
          • Lampros Fotis
      • Tripoli, Libyan arabien Jamahiriya
        • Rekrytointi
        • Tripoli Children Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
          • Awatif Abushhaiwia
      • Fort-de-France, Martinique
        • Rekrytointi
        • University Hospital of Martinique
        • Ottaa yhteyttä:
          • Benoit Suzon
      • Mexico City, Meksiko
        • Rekrytointi
        • Instituto Nacional de Ciencias Medicas y Nutricion Salvador Zubiran
        • Ottaa yhteyttä:
          • Andrea Hinojosa-Azaola
      • Mexico City, Meksiko
        • Rekrytointi
        • Asociación Para Evitar la Ceguera en México
        • Ottaa yhteyttä:
          • Luz Elena Concha Del Rio
      • Warsaw, Puola
        • Rekrytointi
        • Central Clinical Hospital of the Ministry of National Defense - Military Institute of Medicine
        • Ottaa yhteyttä:
          • Ewa Wiesik-Szewczyk
      • Łódź, Puola
        • Rekrytointi
        • Medical University of Lodz
        • Ottaa yhteyttä:
          • Joanna Makowska
      • Bucharest, Romania
        • Rekrytointi
        • Sf. Maria Hospital - University of Medicine and Pharmacy "Carol Davila"
        • Ottaa yhteyttä:
          • Daniela Opris-Belinski
      • Lübeck, Saksa
        • Rekrytointi
        • Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
        • Ottaa yhteyttä:
          • Andreas Recke
      • Jazan, Saudi-Arabia
        • Rekrytointi
        • Jazan University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Zahraa Moafa
      • Riyadh, Saudi-Arabia
        • Rekrytointi
        • King Faisal Specialist Hospital and Research Center
        • Ottaa yhteyttä:
          • Sulaiman M Al-Mayouf
      • Riyadh, Saudi-Arabia
        • Rekrytointi
        • King Saud university
        • Ottaa yhteyttä:
          • Ibrahim AlMaghlouth
      • Sousse, Tunisia
        • Rekrytointi
        • Farhat Hached Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
          • Maissa Thabet
      • Adana, Turkki
        • Rekrytointi
        • Cukurova University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Seher Şener
      • Ankara, Turkki
        • Rekrytointi
        • Gazi University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Abdurrahman Tufan
      • Ankara, Turkki
        • Rekrytointi
        • Ankara Yıldırım Beyazıt University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Şükran Erten
      • Ankara, Turkki
        • Rekrytointi
        • Hacettepe University Faculty of Medicine
        • Ottaa yhteyttä:
          • Ezgi D Batu
      • Istanbul, Turkki
        • Rekrytointi
        • Cerrahpasa Medical School Istanbul University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Gulen Hatemi
      • Istanbul, Turkki
        • Rekrytointi
        • Basaksehir Cam and Sakura City Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
          • Cemal Bes
      • Istanbul, Turkki
        • Rekrytointi
        • Marmara University, Research And Education Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
          • Haner Direskeneli
      • Manisa, Turkki
        • Rekrytointi
        • Manisa Celal Bayar University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Soysal Gündüz Özgül
      • Sakarya, Turkki
        • Rekrytointi
        • Sakarya University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Emre Bilgin
      • Sivas, Turkki
        • Rekrytointi
        • Sivas Cumhuriyet University
        • Ottaa yhteyttä:
          • Ali Şahin
      • İzmir, Turkki
        • Rekrytointi
        • Dokuz Eylul University School of Medicine
        • Ottaa yhteyttä:
          • Fatos Onen
      • Ternopil, Ukraina
        • Rekrytointi
        • I. Horbachevsky Ternopil National Medical University - Ternopil Regional Children's Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
          • Oksana Boyarchuk

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Potilaat, jotka on diagnosoitu ja hoidettu peräkkäin AIDA-verkostoon kuuluvissa sairaaloissa/tutkimuskeskuksissa (https://aidanetwork.org/en/)

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • monogeenisen AID:n diagnosointi kliinisen fenotyypin ja vahvistavan genotyypin havaitsemisen mukaisesti;
  • jolla on diagnosoitu kliininen familiaalinen Välimeren kuume tai Behçetin tauti tai Still-tauti tai PFAPA-oireyhtymä tai Schnitzlerin tauti tai CRMO vastaavien kliinisten diagnostisten ja/tai luokituskriteerien mukaisesti;
  • saada diagnosoitu erilaistumaton systeeminen AID;
  • ei-tarttuva uveiitti diagnosoitu uveiittinimikkeistön standardoinnin (SUN) kriteerien mukaisesti;
  • jolla diagnosoidaan anteriorinen tai posteriorinen ei-tarttuva skleriitti.

Poissulkemiskriteerit:

- tietoon perustuva suostumus, jota potilas ja/tai hänen laillinen edustajansa ei ole antanut.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Kohortti
  • Aikanäkymät: Muut

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Potilaat, joilla on autoinflammatorisia sairauksia
Potilaita seurataan vähintään 10 vuoden ajan. Demografisia, geneettisiä, kliinisiä, kliinisiä, laboratorio-, radiologisia ja terapeuttisia tietoja kerätään sekä takautuvasti että prospektiivisesti rutiininomaisten seurantakäyntien aikana.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Ilmoittautuneiden aineiden lukumäärän muutos
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
Tämä on havaintorekisteri. Ensisijainen tulos on kuhunkin nosologiseen ryhmään ilmoittautuneiden koehenkilöiden määrän kasvu.
0-36-60-120 kuukautta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Muutos taudin aktiivisuuspisteissä
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
Muutos nosologiselle kokonaisuudelle spesifisessä sairauden aktiivisuuspisteessä (BDCAF-pisteet, Pouchot-pisteet, modifioitu Pouchot-pisteet, JADAS27/JADAS27(CRP), DAS28) tai yhdistelmäindeksien mukaan, jotka määritellään kussakin tutkimuksessa rekisterin perusteella.
0-36-60-120 kuukautta
Muutos niiden potilaiden prosentissa, joilla on uusi elin
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
0-36-60-120 kuukautta
Kuoleman ilmaantuvuus tai haittatapahtumat
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
0-36-60-120 kuukautta
Muutos tulehdusmarkkeriarvoissa (ESR)
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
ESR mitattuna mm/h
0-36-60-120 kuukautta
Muutos tulehdusmarkkeriarvoissa (CRP ja SAA)
Aikaikkuna: 0-36-60-120
CRP ja SAA mitattuna mg/dl
0-36-60-120
Näöntarkkuuden muutos ilmaistuna parhaana korjatun näöntarkkuuden (BCVA) muodossa
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
0-36-60-120 kuukautta
Muutos funktion kokonaispisteissä
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
Muutos kokonaistoimintopisteissä HAQ:n (aikuiset) tai CHAQ:n (lapset) mukaan
0-36-60-120 kuukautta
Muutos kokonaisvauriopisteissä
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
Muutos nosologisen kokonaisuuden kokonaisvauriopisteissä (ADDI-pisteet, BODI-pisteet, JADI-pisteet)
0-36-60-120 kuukautta
Muutos nivelkivussa mitattuna visuaalisella analogisella asteikolla nivelkivulle (VAS-kipu)
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
0-36-60-120 kuukautta
Muutokset pituuden ja painon prosenttipistearvoissa iän ja sukupuolen mukaan
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
0-36-60-120 kuukautta
Muutos väsymystä kokevien potilaiden prosenteissa
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
0-36-60-120 kuukautta
Muutos niiden potilaiden prosentissa, joilla on hedelmällisyyden heikkeneminen tai raskauden komplikaatioita
Aikaikkuna: 0-36-60-120
0-36-60-120
Muutos sosioekonomisissa indikaattoreissa
Aikaikkuna: 0-36-60-120 kuukautta
Työssä/koulussa menetettyjen päivien määrä viimeisen 3 kuukauden aikana, Yleislääkärikäyntien/puheluiden määrä viimeisen 3 kuukauden aikana, Päivystyskäyntien määrä viimeisen 6 kuukauden aikana, Sairaalahoitopäivien määrä viimeisen 3 kuukauden aikana kuukautta, Omaisten työssä menettämien päivien kokonaismäärä viimeisen 3 kuukauden aikana
0-36-60-120 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Yleiset julkaisut

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 6. elokuuta 2020

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Torstai 6. elokuuta 2026

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Tiistai 6. elokuuta 2030

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Lauantai 18. joulukuuta 2021

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 6. tammikuuta 2022

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Perjantai 21. tammikuuta 2022

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Torstai 10. heinäkuuta 2025

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 7. heinäkuuta 2025

Viimeksi vahvistettu

Tiistai 1. heinäkuuta 2025

Lisää tietoa

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa