Registre de l'Alliance des maladies auto-inflammatoires (AIDA) (AIDA)
7 juillet 2025 mis à jour par: Luca Cantarini, University of Siena
Développement d'un registre international multicentrique de patients atteints de maladies auto-inflammatoires monogéniques et polygéniques visant la collecte et l'analyse de données cliniques et thérapeutiques
Les maladies auto-inflammatoires (MAI) sont des entités cliniques caractérisées par des crises inflammatoires récurrentes en l'absence d'infection, de néoplasme ou de dérégulation du système immunitaire adaptatif. Parmi eux, les syndromes périodiques héréditaires, également connus sous le nom d'AID monogéniques, représentent le prototype de ce groupe de maladies, causées par des mutations de gènes impliqués dans la régulation de l'immunité innée, de l'inflammation et de la mort cellulaire. Sur la base d'acquisitions expérimentales récentes dans le domaine de l'AID monogénique, plusieurs troubles immunologiques ont été reclassés comme AID polygéniques/multifactorielles, partageant des caractéristiques pathogéniques et cliniques avec les fièvres périodiques héréditaires. Cela a ouvert la voie à de nouvelles cibles thérapeutiques pour les patients atteints de maladies rares d'origine inconnue, dont la maladie de Behçet, la maladie de Still, la maladie de Schnitzler, le syndrome PFAPA (fièvre périodique, stomatite aphteuse, pharyngite et adénite cervicale), l'ostéomyélite chronique récurrente multifocale (CRMO ), uvéite et sclérite non infectieuses. La collecte d'informations sur ces maladies rares est rendue difficile par le petit nombre de patients, ainsi que par la difficulté d'obtenir un diagnostic précis dans des contextes cliniques non spécialisés.
Dans ce contexte, le projet AIDA promeut la collaboration internationale entre les centres cliniques pour développer un registre permanent visant à collecter les données démographiques, génétiques, cliniques et thérapeutiques des patients atteints d'AID monogénique et polygénique, afin d'élargir les connaissances actuelles sur ces maladies rares.
Aperçu de l'étude
Statut
Recrutement
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Le service de registre AIDA est basé sur REDCap (Research Electronic Data Capture, project-redcap.org), une application Web sécurisée pour créer et gérer des sondages et des bases de données en ligne, conçue pour prendre en charge la saisie de données pour les études de recherche. La plate-forme est directement accessible via le site Web d'AIDA, après avoir inséré un nom d'utilisateur et un mot de passe personnels. Actuellement, 9 registres sont disponibles, chacun dédié à la collecte de données sur :
- AIDE monogénique
- Syndrome PFAPA
- AIDE systémique indifférenciée (USAID)
- la maladie de Behçet
- La maladie de Schnitzler
- Syndrome VEXAS (vacuoles, enzyme E1, lié à l'X, auto-inflammatoire, somatique)
- Encore la maladie
- uvéite non infectieuse
- sclérite non infectieuse
Le registre poursuivra les objectifs suivants dans les 36 premiers mois à compter du début de l'inscription :
- identifier toute association entre les manifestations cliniques et le sexe, la durée de la maladie, l'indice de masse corporelle et le tabagisme ;
- détecter les différences de phénotype clinique entre les patients pédiatriques et adultes ;
- identifier l'impact des différentes approches de traitement sur les manifestations cliniques et de laboratoire de la maladie.
Les autres objectifs du projet AIDA, à atteindre au cours des 10 prochaines années, sont les suivants :
- surmonter la fragmentation de l'expérience clinique sur ces maladies rares en partageant les connaissances au niveau international ;
- améliorer les connaissances sur la présentation clinique, les corrélations génotype-phénotype, la réponse au traitement, les complications à long terme et l'impact social lorsque l'AID monogénique et polygénique se manifeste pendant l'enfance ou l'âge adulte ;
- identifier l'évolution clinique à long terme des patients diagnostiqués avec une AID monogénique ou polygénique ;
- sensibiliser les médecins et améliorer la reconnaissance précoce de ces maladies;
- décrire l'impact de l'AID sur la qualité de vie ;
- identifier tout impact de l'AID monogénique et polygénique sur la fertilité;
- étudier l'évolution de l'AID pendant la grossesse;
- évaluer l'impact socio-économique de l'AID;
- promouvoir de futures études multicentriques.
La collecte des données est à la fois rétrospective et prospective. Il comprend des données démographiques, cliniques, diagnostiques, génétiques, clinimétriques, de laboratoire, radiologiques, thérapeutiques et socio-économiques. Les instruments sont conçus pour être remplis lors des visites cliniques de routine, généralement programmées tous les 3 à 6 mois. La séparation des informations personnellement identifiables et des données médicales en utilisant uniquement des pseudonymes pour le stockage des données médicales garantit le respect des réglementations sur la protection des données. La description des symptômes, des maladies, des procédures et des blessures est basée sur le système de codage de la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (CIM)-10. La gestion des données est à la fois centrale et décentralisée. Les données sont extraites et analysées statistiquement sur une base régulière selon des protocoles d'étude individuels. Une politique de paternité et de diffusion des résultats de la recherche est en place parmi les partenaires de l'AIDA qui contribuent au registre.
Le registre AIDA soutiendra la collecte de données pour la conduite d'essais cliniques, d'études observationnelles, de recherches comparatives sur l'efficacité et d'autres recherches sur des patients atteints d'AID monogénique et polygénique.
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Estimé)
3500
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Coordonnées de l'étude
- Nom: Luca Cantarini, MD,PhD
- Numéro de téléphone: +393479385457
- E-mail: cantarini@unisi.it
Lieux d'étude
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Algiers, Algérie
- Recrutement
- University Algiers 1
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Contact:
- Ghalia Khellaf
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Boumerdas, Algérie
- Recrutement
- Université M'Hamed Bougara de Boumerdas
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Contact:
- Djouher Ait-Idir
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Lübeck, Allemagne
- Recrutement
- Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
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Contact:
- Andreas Recke
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Jazan, Arabie Saoudite
- Recrutement
- Jazan University
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Contact:
- Zahraa Moafa
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Riyadh, Arabie Saoudite
- Recrutement
- King Faisal Specialist Hospital and Research Center
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Contact:
- Sulaiman M Al-Mayouf
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Riyadh, Arabie Saoudite
- Recrutement
- King Saud University
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Contact:
- Ibrahim AlMaghlouth
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Adelaide, Australie
- Recrutement
- Flinders University
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Contact:
- Syed Ali
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Adelaide, Australie
- Recrutement
- University of Adelaide
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Contact:
- Pravin Hissaria
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Antwerp, Belgique
- Recrutement
- Antwerp University Hospital
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Contact:
- Benson Ogunjimi
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São Paulo, Brésil
- Recrutement
- Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina HCFMUSP
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Contact:
- Henrique A Mayrink Giardini
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Beijing, Chine
- Recrutement
- Peking University People's Hospital
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Contact:
- Haihong Yao
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Chongqing, Chine
- Recrutement
- The First Affiliated Hospital of Chongqing Medical University
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Contact:
- Peizeng Yang
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Bogotá, Colombie
- Recrutement
- Universidad del Rosario - Escuela de Medicina Y Ciencias de La Salud
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Contact:
- Alejandra De-la-Torre
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Cairo, Egypte
- Recrutement
- Cairo University
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Contact:
- Gaafar Ragab
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Cairo, Egypte
- Recrutement
- Al-Azhar University
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Contact:
- Abdelhfeez Moshrif
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Mansoura, Egypte
- Recrutement
- Mansoura University, Faculty of Medicine
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Contact:
- Samar Tharwat
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Barakaldo, Espagne
- Recrutement
- Hospital Universitario Cruces
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Contact:
- Guillermo Ruiz-Irastorza
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Barakaldo, Espagne
- Recrutement
- Hospital Universitario Cruces - Instituto de investigación sanitaria Biocruces
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Contact:
- Alex Fonollosa-Calduch
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Barcelona, Espagne
- Recrutement
- Hospital Clinic of Barcelona
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Contact:
- José José Hernández-Rodríguez
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Madrid, Espagne
- Recrutement
- Hospital Fundacion Jimenez Diaz
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Contact:
- Fernando Tornero Romero
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Madrid, Espagne
- Recrutement
- Hospital Ramón Y Cajal
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Contact:
- Andrés González-García
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Madrid, Espagne
- Recrutement
- Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz/Hospital Universitario Rey Juan Carlos
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Contact:
- Inés Hernanz Rodriguez
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Santander, Espagne
- Recrutement
- Hospital Universitario Marques de Valdecilla
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Contact:
- Natalia Palmou-Fontana
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Valencia, Espagne
- Recrutement
- Hospital Universitari Doctor Peset
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Contact:
- Adrián Mayo-Juanatey
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Athens, Grèce
- Recrutement
- Evangelismos General Hospital
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Contact:
- Anastasios Karamanakos
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Athens, Grèce
- Recrutement
- National and Kapodistrian University of Athens
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Contact:
- Lampros Fotis
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Bangalore, Inde
- Recrutement
- Prabha Eye Clinic & Research Centre
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Contact:
- Kalpana Babu
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Chandigarh, Inde
- Recrutement
- Postgraduate Institute of Medical Education and Research
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Contact:
- Vishali Gupta
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Tehran, Iran (République islamique d
- Recrutement
- Shariati Hospital - Tehran University of Medical Sciences
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Contact:
- Farhad Shahram
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Bari, Italie
- Recrutement
- AOUC Policlinico di Bari
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Contact:
- Silvana Guerriero
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Bari, Italie
- Recrutement
- University-Hospital of Bari - UOC Pediatria
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Contact:
- Francesco La Torre
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Bari, Italie
- Recrutement
- University-Hospital of Bari - UOC Reumatologia
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Contact:
- Giuseppe Lopalco
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Bari, Italie
- Recrutement
- University of Bari Medical School
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Contact:
- Marcella Prete
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Bari, Italie
- Recrutement
- University-Hospital of Bari - UOC Medicina Interna
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Contact:
- Piero Portincasa
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Bolzano, Italie
- Recrutement
- Central Hospital of Bolzano
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Contact:
- Armin Maier
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Brescia, Italie
- Recrutement
- ASST degli Spedali Civili
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Contact:
- Micol Frassi
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Brescia, Italie
- Recrutement
- ASST degli Spedali Civili - P.O. Ospedale dei Bambini
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Contact:
- Marco Cattalini
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Cagliari, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliera Universitaria di Cagliari
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Contact:
- Alberto Cauli
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Catania, Italie
- Recrutement
- AOU Policlinico Vittorio Emanuele - Dip. Materno-Infantile
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Contact:
- Patrizia Barone
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Catania, Italie
- Recrutement
- ARNAS Garibaldi - Catania
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Contact:
- Alberto Lo Gullo
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Catanzaro, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliera di Catanzaro Pugliese Ciaccio
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Contact:
- Romina Gallizzi
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Chieti, Italie
- Recrutement
- Ospedale SS Annunziata
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Contact:
- Luciana Breda
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Civitavecchia, Italie
- Recrutement
- Ospedale San Paolo
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Contact:
- Alessandro Conforti
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Ferrara, Italie
- Recrutement
- Arcispedale Sant'Anna
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Contact:
- Marcello Govoni
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Firenze, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
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Contact:
- Gabriele Simonini
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Firenze, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - SOD Medicina Interna Interdisciplinare
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Contact:
- To be Assigned
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Firenze, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi - SOD Immunologia e Terapie Cellulari
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Contact:
- Paola Parronchi
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Firenze, Italie
- Recrutement
- Azienza Ospedaliero-Universitaria Careggi - SOD Reumatologia
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Contact:
- Serena Guiducci
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Firenze, Italie
- Recrutement
- Ospedale San Giovanni di Dio
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Contact:
- Francesca Li Gobbi
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L'Aquila, Italie
- Recrutement
- ASL1 Avezzano, Sulmona, L'Aquila
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Contact:
- Piero Ruscitti
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L'Aquila, Italie
- Recrutement
- Università degli Studi di L'Aquila - UOC Medicina Interna e Nefrologia
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Contact:
- Francesco Carubbi
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Latina, Italie
- Recrutement
- Sapienza University - Polo Pontino
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Contact:
- Emanuela Del Giudice
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Lecce, Italie
- Recrutement
- Ospedale Vito Fazzi
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Contact:
- Adele Civino
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Messina, Italie
- Recrutement
- AOU Policlinico G. Martino
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Contact:
- Giovanni Conti
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Milan, Italie
- Recrutement
- ASST Gaetano Pini/ CTO
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Contact:
- Stefania Costi
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Milan, Italie
- Recrutement
- Policlinico di Milano
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Contact:
- Francesca Minoia
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Milano, Italie
- Recrutement
- ASST Fatebenefratelli Sacco - UO Medicina Generale
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Contact:
- Antonio Gidaro
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Milano, Italie
- Recrutement
- IRCCS Ospedale San Raffaele
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Contact:
- Lorenzo Dagna
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Milano, Italie
- Recrutement
- ASST Fatebenefratelli Sacco - UOC Reumatologia
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Contact:
- Piercarlo Sarzi Puttini
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Milano, Italie
- Recrutement
- ASST Gaetano Pini/CTO
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Contact:
- Cecilia Chighizola
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Milano, Italie
- Recrutement
- Ospedale Fatebenefratelli e Oftalmico
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Contact:
- Angela Mauro
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Napoli, Italie
- Recrutement
- AOU Luigi Vanvitelli - UO Reumatologia
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Contact:
- Francesco Ciccia
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Napoli, Italie
- Recrutement
- AORN Cardarelli
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Contact:
- Maria Bova
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Napoli, Italie
- Recrutement
- AOU Federico II
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Contact:
- Mariolina Alessio
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Napoli, Italie
- Recrutement
- AOU Luigi Vanvitelli - UOC Pediatria 2
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Contact:
- Alma Nunzia Olivieri
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Padova, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova
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Contact:
- Paolo Sfriso
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Palermo, Italie
- Recrutement
- ARNAS Ospedale Civico di Cristina Benfratelli
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Contact:
- Maria Cristina Maggio
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Palermo, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello
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Contact:
- Emma Aragona
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Palermo, Italie
- Recrutement
- ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli
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Contact:
- Annarita Giardina
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Palermo, Italie
- Recrutement
- Universita degli Studi di Palermo
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Contact:
- Giuliana Guggino
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Pavia, Italie
- Recrutement
- Fondazione IRRCS San Matteo - SC Reumatologia
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Contact:
- Serena Bugatti
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Perugia, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliera di Perugia
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Contact:
- Elena Bartoloni Bocci
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Pisa, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
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Contact:
- Rosaria Talarico
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Pisa, Italie
- Recrutement
- University of Pisa
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Contact:
- Valentina Pucino
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Roma, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini
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Contact:
- Gian Domenico Sebastiani
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Roma, Italie
- Recrutement
- IRCCS Fondazione PU Agostino Gemelli - UOC Medicina Interna Columbus
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Contact:
- Elena Verrecchia
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Roma, Italie
- Recrutement
- IRCCS Fondazione PU Agostino Gemelli - UOC Pediatria
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Contact:
- Donato Rigante
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Roma, Italie
- Recrutement
- Ospedale Pediatrico Bambino Gesu
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Contact:
- Antonella Insalaco
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Roma, Italie
- Recrutement
- Ospedale Universitario Campus Bio-Medico
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Contact:
- Roberto Giacomelli
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Roma, Italie
- Recrutement
- AOU Policlinico Umberto I
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Contact:
- Fabrizio Conti
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Roma, Italie
- Recrutement
- Sapienza University - Polo Pontino
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Contact:
- Maria Pia Paroli
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Roma, Italie
- Recrutement
- Universita Di Roma Tor Vergata
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Contact:
- Maria Sole Chimenti
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Salerno, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno
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Contact:
- Paolo Moscato
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Tempio Pausania, Italie
- Recrutement
- ATS Sardegna
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Contact:
- Daniela Marotto
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Torino, Italie
- Recrutement
- AO Ordine Mauriziano
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Contact:
- Annamaria Iagnocco
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Vercelli, Italie
- Recrutement
- A.S.L. Vercelli - Ospedale S. Andrea
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Contact:
- Rosetta Vitetta
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Verona, Italie
- Recrutement
- Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata
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Contact:
- Ombretta Viapiana
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Tuscany
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Siena, Tuscany, Italie, 53100
- Recrutement
- Azienda ospedaliero-universitaria Senese
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Contact:
- Luca Cantarini, MD,PhD
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Sous-enquêteur:
- Antonio Vitale, MD,PhD
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Sous-enquêteur:
- Claudia Fabiani, MD,PhD
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Sous-enquêteur:
- Stefano Gentileschi, MD
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Sous-enquêteur:
- Maria Tarsia, MD
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Sous-enquêteur:
- Valeria Caggiano, MD
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Sous-enquêteur:
- Bruno Frediani, MD
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Sous-enquêteur:
- Gian Marco Tosi, MD,PhD
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Sous-enquêteur:
- Salvatore Grosso, MD,PhD
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Chercheur principal:
- Luca Cantarini, MD,PhD
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Sous-enquêteur:
- Jurgen Sota, MD,PhD
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Sous-enquêteur:
- Carla Gaggiano, MD,PhD
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Sous-enquêteur:
- Jessica Sbalchiero, MD
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Sous-enquêteur:
- Laura Calabrese, MD,PhD
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Tripoli, Jamahiriya arabe libyenne
- Recrutement
- Tripoli Children Hospital
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Contact:
- Awatif Abushhaiwia
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Fort-de-France, Martinique
- Recrutement
- University Hospital of Martinique
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Contact:
- Benoit Suzon
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Mexico City, Mexique
- Recrutement
- Instituto Nacional de Ciencias Medicas y Nutricion Salvador Zubiran
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Contact:
- Andrea Hinojosa-Azaola
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Mexico City, Mexique
- Recrutement
- Asociación Para Evitar la Ceguera en México
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Contact:
- Luz Elena Concha Del Rio
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Warsaw, Pologne
- Recrutement
- Central Clinical Hospital of the Ministry of National Defense - Military Institute of Medicine
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Contact:
- Ewa Wiesik-Szewczyk
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Łódź, Pologne
- Recrutement
- Medical University of Lodz
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Contact:
- Joanna Makowska
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Bucharest, Roumanie
- Recrutement
- Sf. Maria Hospital - University of Medicine and Pharmacy "Carol Davila"
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Contact:
- Daniela Opris-Belinski
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Sousse, Tunisie
- Recrutement
- Farhat Hached Hospital
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Contact:
- Maissa Thabet
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Adana, Turquie
- Recrutement
- Cukurova University
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Contact:
- Seher Şener
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Ankara, Turquie
- Recrutement
- Gazi University
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Contact:
- Abdurrahman Tufan
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Ankara, Turquie
- Recrutement
- Ankara Yıldırım Beyazıt University
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Contact:
- Şükran Erten
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Ankara, Turquie
- Recrutement
- Hacettepe University Faculty of Medicine
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Contact:
- Ezgi D Batu
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Istanbul, Turquie
- Recrutement
- Cerrahpasa Medical School Istanbul University
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Contact:
- Gulen Hatemi
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Istanbul, Turquie
- Recrutement
- Başakşehir Çam and Sakura City Hospital
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Contact:
- Cemal Bes
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Istanbul, Turquie
- Recrutement
- Marmara University, Research And Education Hospital
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Contact:
- Haner Direskeneli
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Manisa, Turquie
- Recrutement
- Manisa Celal Bayar University
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Contact:
- Soysal Gündüz Özgül
-
Sakarya, Turquie
- Recrutement
- Sakarya University
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Contact:
- Emre Bilgin
-
Sivas, Turquie
- Recrutement
- Sivas Cumhuriyet University
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Contact:
- Ali Şahin
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İzmir, Turquie
- Recrutement
- Dokuz Eylul University School of Medicine
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Contact:
- Fatos Onen
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Ternopil, Ukraine
- Recrutement
- I. Horbachevsky Ternopil National Medical University - Ternopil Regional Children's Hospital
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Contact:
- Oksana Boyarchuk
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Non
Méthode d'échantillonnage
Échantillon de probabilité
Population étudiée
Patients diagnostiqués et traités consécutivement dans les hôpitaux/centres de recherche affiliés au réseau AIDA (https://aidanetwork.org/en/)
La description
Critère d'intégration:
- être diagnostiqué avec une IA monogénique selon le phénotype clinique et la détection d'un génotype confirmatif ;
- être diagnostiqué avec la fièvre méditerranéenne familiale clinique ou la maladie de Behçet ou la maladie de Still ou le syndrome PFAPA ou la maladie de Schnitzler ou CRMO selon les critères cliniques de diagnostic et/ou de classification correspondants ;
- être diagnostiqué avec une AID systémique indifférenciée ;
- être diagnostiqué avec une uvéite non infectieuse selon les critères de normalisation de la nomenclature de l'uvéite (SUN);
- être diagnostiqué avec une sclérite non infectieuse antérieure ou postérieure.
Critère d'exclusion:
- consentement éclairé/assentiment non fourni par le patient et/ou son représentant légal.
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Cohorte
- Perspectives temporelles: Autre
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
|---|---|
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Patients atteints de maladies auto-inflammatoires
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Les patients seront observés pendant au moins 10 ans.
Les données démographiques, génétiques, cliniques, clinimétriques, de laboratoire, radiologiques et thérapeutiques seront recueillies de manière rétrospective et prospective lors des visites de suivi de routine.
|
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Modification du nombre de matières inscrites
Délai: 0-36-60-120 mois
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Il s'agit d'un registre d'observation.
Le résultat principal est l'augmentation du nombre de sujets inscrits dans chaque groupe nosologique.
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0-36-60-120 mois
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Modification du score d'activité de la maladie
Délai: 0-36-60-120 mois
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Évolution du score d'activité de la maladie spécifique à l'entité nosologique (score BDCAF, score de Pouchot, score de Pouchot modifié, JADAS27/JADAS27(CRP), DAS28) ou selon des indices composites qui seront définis dans chaque étude en fonction du registre.
|
0-36-60-120 mois
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Évolution du % de patients présentant une atteinte d'un nouvel organe
Délai: 0-36-60-120 mois
|
0-36-60-120 mois
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Incidence des décès ou des événements indésirables
Délai: 0-36-60-120 mois
|
0-36-60-120 mois
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Modification des valeurs des marqueurs inflammatoires (ESR)
Délai: 0-36-60-120 mois
|
ESR mesuré en mm/h
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0-36-60-120 mois
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Modification des valeurs des marqueurs inflammatoires (CRP et SAA)
Délai: 0-36-60-120
|
CRP et SAA mesurés en mg/dl
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0-36-60-120
|
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Modification de l'acuité visuelle exprimée en meilleure acuité visuelle corrigée (MAVC)
Délai: 0-36-60-120 mois
|
0-36-60-120 mois
|
|
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Évolution du score fonctionnel global
Délai: 0-36-60-120 mois
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Évolution du score fonctionnel global selon HAQ (adultes) ou CHAQ (enfants)
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0-36-60-120 mois
|
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Modification du score de dégâts global
Délai: 0-36-60-120 mois
|
Évolution du score global de dommage propre à l'entité nosologique (score ADDI, score BODI, score JADI)
|
0-36-60-120 mois
|
|
Modification de la douleur articulaire mesurée sur l'échelle visuelle analogique de la douleur articulaire (EVA douleur)
Délai: 0-36-60-120 mois
|
0-36-60-120 mois
|
|
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Changements dans les valeurs centiles de taille et de poids pour l'âge et le sexe
Délai: 0-36-60-120 mois
|
0-36-60-120 mois
|
|
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Changement du % de patients souffrant de fatigue
Délai: 0-36-60-120 mois
|
0-36-60-120 mois
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Changement du % de patientes présentant une réduction de la fertilité ou des complications de grossesse
Délai: 0-36-60-120
|
0-36-60-120
|
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Évolution des indicateurs socioéconomiques
Délai: 0-36-60-120 mois
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Nombre de jours perdus au travail/école au cours des 3 derniers mois, Nombre de visites/appels téléphoniques au médecin généraliste au cours des 3 derniers mois, Nombre d'accès aux urgences au cours des 6 derniers mois, Jours d'hospitalisation au cours des 3 derniers mois mois, Nombre total de jours perdus au travail par les proches au cours des 3 derniers mois
|
0-36-60-120 mois
|
Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Publications et liens utiles
La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.
Publications générales
- Gaggiano C, Vitale A, Obici L, Merlini G, Soriano A, Viapiana O, Cattalini M, Maggio MC, Lopalco G, Montin D, Jaber MA, Dagna L, Manna R, Insalaco A, Piga M, La Torre F, Berlengiero V, Gelardi V, Ciarcia L, Emmi G, Ruscitti P, Caso F, Cimaz R, Hernandez-Rodriguez J, Parronchi P, Sicignano LL, Verrecchia E, Iannone F, Sota J, Grosso S, Salvarani C, Frediani B, Giacomelli R, Mencarelli MA, Renieri A, Rigante D, Cantarini L. Clinical Features at Onset and Genetic Characterization of Pediatric and Adult Patients with TNF-alpha Receptor-Associated Periodic Syndrome (TRAPS): A Series of 80 Cases from the AIDA Network. Mediators Inflamm. 2020 Aug 7;2020:8562485. doi: 10.1155/2020/8562485. eCollection 2020.
- Vitale A, Sota J, Obici L, Ricco N, Maggio MC, Cattalini M, Ruscitti P, Caso F, Manna R, Viapiana O, Caggiano V, Emmi G, Insalaco A, Montin D, Licciardi F, Soriano A, Dagna L, Salvarani C, Lamacchia V, Hernandez-Rodriguez J, Giacomelli R, Frediani B, Renieri A, Cantarini L. Role of Colchicine Treatment in Tumor Necrosis Factor Receptor Associated Periodic Syndrome (TRAPS): Real-Life Data from the AIDA Network. Mediators Inflamm. 2020 May 27;2020:1936960. doi: 10.1155/2020/1936960. eCollection 2020.
- Gaggiano C, Rigante D, Hernandez-Rodriguez J, Vitale A, Tarsia M, Soriano A, Lopalco G, Iannone F, Abdel Jaber M, Giacomelli R, Wiesik-Szewczyk E, Cattalini M, Frassi M, Piga M, Ragab G, Sota J, Zunica F, Floris A, Sabato V, Hegazy MT, Araujo O, Pelegrin L, Fabbiani A, Renieri A, Grosso S, Fabiani C, Frediani B, Cantarini L. Anakinra and canakinumab for patients with R92Q-associated autoinflammatory syndrome: a multicenter observational study from the AIDA Network. Ther Adv Musculoskelet Dis. 2021 Sep 9;13:1759720X211037178. doi: 10.1177/1759720X211037178. eCollection 2021.
- Sota J, Rigante D, Cimaz R, Cattalini M, Frassi M, Manna R, Sicignano LL, Verrecchia E, Aragona E, Maggio MC, Lopalco G, Emmi G, Parronchi P, Cauli A, Wiesik-Szewczyk E, Hernandez-Rodriguez J, Gaggiano C, Tarsia M, Mourabi M, Ragab G, Vitale A, Fabiani C, Frediani B, Lamacchia V, Renieri A, Cantarini L; Autoinflammatory Diseases Alliance (AIDA) and the Autoinflammatory Diseases Working Group of the Italian Society of Rheumatology (SIR). Drug survival of anakinra and canakinumab in monogenic autoinflammatory diseases: observational study from the International AIDA Registry. Rheumatology (Oxford). 2021 Dec 1;60(12):5705-5712. doi: 10.1093/rheumatology/keab419.
- Sota J, Rigante D, Lopalco G, Emmi G, Gentileschi S, Gaggiano C, Ciarcia L, Berlengiero V, Mourabi M, Ricco N, Barneschi S, Mattioli I, Tosi GM, Frediani B, Tarsia M, di Scala G, Vitale A, Iannone F, Fabiani C, Cantarini L. Clinical profile and evolution of patients with juvenile-onset Behcet's syndrome over a 25-year period: insights from the AIDA network. Intern Emerg Med. 2021 Nov;16(8):2163-2171. doi: 10.1007/s11739-021-02725-9. Epub 2021 Apr 9.
- Vitale A, Obici L, Cattalini M, Lopalco G, Merlini G, Ricco N, Soriano A, La Torre F, Verrecchia E, Insalaco A, Dagna L, Jaber MA, Montin D, Emmi G, Ciarcia L, Barneschi S, Parronchi P, Ruscitti P, Maggio MC, Viapiana O, Sota J, Gaggiano C, Giacomelli R, Sicignano LL, Manna R, Renieri A, Lo Rizzo C, Frediani B, Rigante D, Cantarini L. Biotechnological Agents for Patients With Tumor Necrosis Factor Receptor Associated Periodic Syndrome-Therapeutic Outcome and Predictors of Response: Real-Life Data From the AIDA Network. Front Med (Lausanne). 2021 Jul 8;8:668173. doi: 10.3389/fmed.2021.668173. eCollection 2021.
- Gaggiano C, Vitale A, Tufan A, Ragab G, Aragona E, Wiesik-Szewczyk E, Ait-Idir D, Conti G, Iezzi L, Maggio MC, Cattalini M, Torre F, Lopalco G, Verrecchia E, de Paulis A, Sahin A, Insalaco A, Sfikakis PP, Marino A, Frassi M, Ogunjimi B, Opris-Belinski D, Parronchi P, Emmi G, Shahram F, Ciccia F, Piga M, Hernandez-Rodriguez J, Pereira RMR, Alessio M, Naddei R, Olivieri AN, Giudice ED, Sfriso P, Ruscitti P, Gobbi FL, Kucuk H, Sota J, Hussein MA, Malizia G, Jahnz-Rozyk K, Sari-Hamidou R, Romeo M, Ricci F, Cardinale F, Iannone F, Casa FD, Natale MF, Laskari K, Giani T, Franceschini F, Sabato V, Yildirim D, Caggiano V, Hegazy MT, Marzo RD, Kucharczyk A, Khellaf G, Tarsia M, Almaghlouth IA, Laymouna AH, Mastrorilli V, Dotta L, Benacquista L, Grosso S, Crisafulli F, Parretti V, Giordano HF, Mahmoud AAA, Nuzzolese R, Musso M, Chighizola CB, Gentileschi S, Morrone M, Cola ID, Spedicato V, Giardini HAM, Vasi I, Renieri A, Fabbiani A, Mencarelli MA, Frediani B, Balistreri A, Tosi GM, Fabiani C, Lidar M, Rigante D, Cantarini L. The Autoinflammatory Diseases Alliance Registry of monogenic autoinflammatory diseases. Front Med (Lausanne). 2022 Sep 9;9:980679. doi: 10.3389/fmed.2022.980679. eCollection 2022.
- Della Casa F, Vitale A, Cattalini M, La Torre F, Capozio G, Del Giudice E, Maggio MC, Conti G, Alessio M, Ogunjimi B, Ragab G, Emmi G, Aragona E, Giani T, Lopalco G, Parronchi P, Shahram F, Verrecchia E, Ricci F, Cardinale F, Di Noi S, Nuzzolese R, Lubrano R, Patroniti S, Naddei R, Sabato V, Hussein MA, Dotta L, Mastrorilli V, Gentileschi S, Tufan A, Caggiano V, Hegazy MT, Sota J, Almaghlouth IA, Ibrahim A, Wiesik-Szewczyk E, Ozkiziltas B, Grosso S, Frassi M, Tarsia M, Pereira RMR, Taymour M, Gaggiano C, Colella S, Fabiani C, Morrone M, Ruscitti P, Frediani B, Spedicato V, Giardini HAM, Balistreri A, Rigante D, Cantarini L. Development and implementation of the AIDA International Registry for patients with Periodic Fever, Aphthous stomatitis, Pharyngitis, and cervical Adenitis syndrome. Front Pediatr. 2022 Jul 22;10:930305. doi: 10.3389/fped.2022.930305. eCollection 2022.
- Vitale A, Caggiano V, Della Casa F, Hernandez-Rodriguez J, Frassi M, Monti S, Tufan A, Telesca S, Conticini E, Ragab G, Lopalco G, Almaghlouth I, Pereira RMR, Yildirim D, Cattalini M, Marino A, Giani T, La Torre F, Ruscitti P, Aragona E, Wiesik-Szewczyk E, Del Giudice E, Sfikakis PP, Govoni M, Emmi G, Maggio MC, Giacomelli R, Ciccia F, Conti G, Ait-Idir D, Lomater C, Sabato V, Piga M, Sahin A, Opris-Belinski D, Ionescu R, Bartoloni E, Franceschini F, Parronchi P, de Paulis A, Espinosa G, Maier A, Sebastiani GD, Insalaco A, Shahram F, Sfriso P, Minoia F, Alessio M, Makowska J, Hatemi G, Akkoc N, Li Gobbi F, Gidaro A, Olivieri AN, Al-Mayouf SM, Erten S, Gentileschi S, Vasi I, Tarsia M, Mahmoud AAA, Frediani B, Fares Alzahrani M, Laymouna AH, Ricci F, Cardinale F, Jahnz-Rozyk K, Tosi GM, Crisafulli F, Balistreri A, Dagostin MA, Ghanema M, Gaggiano C, Sota J, Di Cola I, Fabiani C, Giardini HAM, Renieri A, Fabbiani A, Carrer A, Bocchia M, Caroni F, Rigante D, Cantarini L. Development and Implementation of the AIDA International Registry for Patients With VEXAS Syndrome. Front Med (Lausanne). 2022 Jul 11;9:926500. doi: 10.3389/fmed.2022.926500. eCollection 2022.
- Vitale A, Della Casa F, Ragab G, Almaghlouth IA, Lopalco G, Pereira RM, Guerriero S, Govoni M, Sfikakis PP, Giacomelli R, Ciccia F, Monti S, Ruscitti P, Piga M, Lomater C, Tufan A, Opris-Belinski D, Emmi G, Hernandez-Rodriguez J, Sahin A, Sebastiani GD, Bartoloni E, Akkoc N, Gunduz OS, Cattalini M, Conti G, Hatemi G, Maier A, Parronchi P, Del Giudice E, Erten S, Insalaco A, Li Gobbi F, Maggio MC, Shahram F, Caggiano V, Hegazy MT, Asfina KN, Morrone M, Prado LL, Dammacco R, Ruffilli F, Arida A, Navarini L, Pantano I, Cavagna L, Conforti A, Cauli A, Marucco EM, Kucuk H, Ionescu R, Mattioli I, Espinosa G, Araujo O, Karkas B, Canofari C, Sota J, Laymouna AH, Bedaiwi AA, Colella S, Giardini HAM, Albano V, Lo Monaco A, Fragoulis GE, Kardas RC, Berlengiero V, Hussein MA, Ricci F, La Torre F, Rigante D, Wiesik-Szewczyk E, Frassi M, Gentileschi S, Tosi GM, Dagostin MA, Mahmoud AAA, Tarsia M, Alessio G, Cimaz R, Giani T, Gaggiano C, Iannone F, Cipriani P, Mourabi M, Spedicato V, Barneschi S, Aragona E, Balistreri A, Frediani B, Fabiani C, Cantarini L; Autoinflammatory Diseases Alliance (AIDA) Network. Development and implementation of the AIDA International Registry for patients with Behcet's disease. Intern Emerg Med. 2022 Oct;17(7):1977-1986. doi: 10.1007/s11739-022-03038-1. Epub 2022 Jul 14.
- Della Casa F, Vitale A, Lopalco G, Ruscitti P, Ciccia F, Emmi G, Cattalini M, Wiesik-Szewczyk E, Maggio MC, Ogunjimi B, Sfikakis PP, Tufan A, Al-Mayouf SM, Del Giudice E, Aragona E, La Torre F, Sota J, Colella S, Di Cola I, Iacono D, Mattioli I, Jahnz-Rozyk K, Joos R, Laskari K, Gaggiano C, Abbruzzese A, Cipriani P, Rozza G, AlSaleem A, Yildirim D, Tarsia M, Ragab G, Ricci F, Cardinale F, Korzeniowska M, Frassi M, Caggiano V, Saad MA, Pereira RM, Berlengiero V, Gentileschi S, Guerriero S, Giani T, Gelardi V, Iannone F, Giardini HAM, Almaghlouth IA, Kardas RC, Ait-Idir D, Frediani B, Balistreri A, Fabiani C, Rigante D, Cantarini L. Development and Implementation of the AIDA International Registry for Patients With Undifferentiated Systemic AutoInflammatory Diseases. Front Med (Lausanne). 2022 Jun 10;9:908501. doi: 10.3389/fmed.2022.908501. eCollection 2022.
- Vitale A, Della Casa F, Lopalco G, Pereira RM, Ruscitti P, Giacomelli R, Ragab G, La Torre F, Bartoloni E, Del Giudice E, Lomater C, Emmi G, Govoni M, Maggio MC, Maier A, Makowska J, Ogunjimi B, Sfikakis PP, Sfriso P, Gaggiano C, Iannone F, Dagostin MA, Di Cola I, Navarini L, Ahmed Mahmoud AA, Cardinale F, Riccucci I, Paroli MP, Marucco EM, Mattioli I, Sota J, Abbruzzese A, Antonelli IPB, Cipriani P, Tufan A, Fabiani C, Ramadan MM, Cattalini M, Kardas RC, Sebastiani GD, Giardini HAM, Hernandez-Rodriguez J, Mastrorilli V, Wiesik-Szewczyk E, Frassi M, Caggiano V, Telesca S, Giordano HF, Guadalupi E, Giani T, Renieri A, Colella S, Cataldi G, Gentile M, Fabbiani A, Al-Maghlouth IA, Frediani B, Balistreri A, Rigante D, Cantarini L. Development and Implementation of the AIDA International Registry for Patients With Still's Disease. Front Med (Lausanne). 2022 Apr 7;9:878797. doi: 10.3389/fmed.2022.878797. eCollection 2022.
Liens utiles
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
6 août 2020
Achèvement primaire (Estimé)
6 août 2026
Achèvement de l'étude (Estimé)
6 août 2030
Dates d'inscription aux études
Première soumission
18 décembre 2021
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
6 janvier 2022
Première publication (Réel)
21 janvier 2022
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
10 juillet 2025
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
7 juillet 2025
Dernière vérification
1 juillet 2025
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Maladies de la bouche
- Maladies stomatognathiques
- Maladies vasculaires
- Maladies cardiovasculaires
- Processus pathologiques
- Maladies génétiques, innées
- Maladies du système immunitaire
- Maladie
- Maladies oculaires
- Maladies de la peau
- Maladies lymphatiques
- Troubles lymphoprolifératifs
- Troubles immunoprolifératifs
- Maladies de la peau, vasculaire
- Paraprotéinémies
- Maladies de la peau, Génétique
- Maladies de l'uvée
- Vascularite
- Panuvéite
- Gammapathie monoclonale de signification indéterminée
- Uvéite antérieure
- Maladies sclérales
- Syndrome
- Maladie de Castleman
- Uvéite
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Maladies auto-inflammatoires héréditaires
- Syndrome de Schnitzler
- Syndrome de Behçet
- Sclérite
Autres numéros d'identification d'étude
- AIDA V.04 19.05.2021
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
NON
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
Non
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