家族性高コレステロール血症のすべての人に手を差し伸べるための共同アプローチ (CARE-FH) (CARE-FH)

家族性高コレステロール血症 (FH) は一般的な遺伝性疾患 (有病率 250 人に 1 人) であり、生涯にわたる持続的な医療が必要です。 FH のスクリーニングと治療に関するエビデンスに基づくガイドラインが存在します。 これらには、9 歳から 11 歳の子供、18 歳から 20 歳の青少年、および 40 歳以上の成人の普遍的なスクリーニングが含まれます。脂質パネルや遺伝子検査などの承認された診断ツール。脂質低下薬の開始に関する推奨事項。 現在、FH の診断は生後あまりにも遅く、多くの場合、早発性心臓発作が発生した後に行われ、過剰な心血管疾患の罹患率と死亡率をもたらすケアギャップを生み出しています。 プライマリケアの設定で FH を診断することは、FH を持つ個人の治療を最適化し、このケアのギャップを埋めます。 実装科学と人間中心の設計からのツールを利用し、FH ケアに関連するプログラムの受け入れ、受容性、および持続可能性を考慮することにより、早期診断を改善する必要があります。 患者、臨床医、および医療システムからの洞察を含む実装戦略が必要です。 長期的な目標は、現実世界の設定で実用的で持続可能な効果的な FH 診断プログラムを作成することです。 このプロジェクトの主な目的は、他の医療環境に一般化できる成人および小児患者の早期発見を促進するために、プライマリ ケアの実践に統合された FH 診断プログラムの採用を決定することです。 研究課題は、患者、臨床医、および医療システムの特定のニーズに対応するように設計されたマルチレベルの実装戦略パッケージを使用して、FH を持つ個人の診断とケア管理の活性化を改善することです。 具体的な目的は次のとおりです。1) 統合医療システムにおける FH 診断を改善するためのマルチレベルの実装戦略を評価するための臨床試験を設計すること、2) 実装戦略パッケージを受け取ったプライマリ ケアの臨床医と受けたプライマリ ケア医の間で FH 診断率を比較することではなく、3) 組織化された FH 診断プログラムの実施の成功を測定するため、および 4) FH 診断プログラムに関連する患者関連のサービスと健康転帰を調査するためです。