Samarbetsstrategi för att nå alla med familjär hyperkolesterolemi (CARE-FH) (CARE-FH)

Familjär hyperkolesterolemi (FH) är en vanlig genetisk störning (prevalens 1 av 250) som kräver livslång medicinsk vård. Evidensbaserade riktlinjer för screening och behandling för FH finns. Dessa inkluderar universell screening av barn i åldrarna 9-11, av ungdomar i åldrarna 18-20 och av vuxna i åldrarna 40 och uppåt; godkända diagnostiska verktyg inklusive lipidpaneler och genetisk testning; och rekommendationer för initiering av lipidsänkande medicin. FH-diagnos ställs för närvarande för sent i livet, ofta efter att en för tidig hjärtinfarkt har inträffat, vilket skapar ett vårdgap som resulterar i överdriven kardiovaskulär sjuklighet och dödlighet. Att diagnostisera FH i primärvården skulle optimera behandlingen för individer med FH och minska denna vårdklyfta. Att använda verktyg från implementeringsvetenskap och mänskligt centrerad design, och genom att överväga upptag, acceptans och hållbarhet av program relaterade till FH-vård bör förbättra tidigare diagnos. Implementeringsstrategier som inkluderar insikter från patienter, läkare och sjukvårdssystem är nödvändiga. Det långsiktiga målet är att skapa ett effektivt FH-diagnosprogram som är praktiskt och hållbart i den verkliga miljön. Huvudsyftet med detta projekt är att fastställa hur ett FH-diagnosprogram ska användas integrerat i primärvårdens praxis för att främja tidig identifiering av vuxna och pediatriska patienter som är generaliserbar till andra vårdmiljöer. Forskningsfrågan är, förbättrar diagnosen och aktiveringen av vårdhantering för individer med FH genom att använda ett strategipaket för implementering på flera nivåer, utformat för att möta de specifika behoven hos patienter, läkare och sjukvårdssystem. De specifika målen är att: 1) utforma en klinisk prövning för att utvärdera implementeringsstrategier på flera nivåer för att förbättra FH-diagnos i ett integrerat hälsosystem, 2) jämföra FH-diagnosfrekvenser bland primärvårdskliniker som får implementeringsstrategipaketet kontra de som gör det. inte, 3) att mäta implementeringsframgången för ett organiserat FH-diagnosprogram, och 4) att utforska patientrelaterade service- och hälsoresultat relaterade till ett FH-diagnosprogram.