以协作方式覆盖每个家族性高胆固醇血症患者 (CARE-FH) (CARE-FH)

家族性高胆固醇血症 (FH) 是一种常见的遗传病（250 人中有 1 人患病），需要终生持续的医疗护理。 现有 FH 筛查和治疗的循证指南。 其中包括对 9-11 岁的儿童、18-20 岁的青少年和 40 岁及以上的成年人进行普遍筛查；经批准的诊断工具，包括血脂检测和基因检测；以及开始使用降脂药物的建议。 目前，FH 诊断为时已晚，通常是在过早心脏病发作之后，造成护理缺口，导致心血管疾病发病率和死亡率过高。 在初级保健环境中诊断 FH 将优化 FH 患者的治疗并缩小这一护理差距。 利用来自实施科学和以人为本的设计的工具，并通过考虑与 FH 护理相关的计划的采用、可接受性和可持续性，应该可以改善早期诊断。 包括来自患者、临床医生和医疗保健系统的见解的实施策略是必要的。 长期目标是创建一个有效的 FH 诊断程序，该程序在现实环境中实用且可持续。 该项目的主要目标是确定将 FH 诊断计划纳入初级保健实践中的采用情况，以促进可推广到其他医疗机构的成人和儿童患者的早期识别。 研究问题是，是否使用旨在解决患者、临床医生和医疗保健系统的特定需求的多层次实施策略包，改善 FH 患者的诊断和护理管理的激活。 具体目标是：1) 设计一项临床试验以评估在综合卫生系统中改善 FH 诊断的多层次实施策略，2) 比较接受实施策略包的初级保健临床医生与接受实施策略包的初级保健临床医生的 FH 诊断率不是，3) 衡量有组织的 FH 诊断计划的实施成功，以及 4) 探索与 FH 诊断计划相关的患者相关服务和健康结果。