Samarbeidende tilnærming for å nå alle med familiær hyperkolesterolemi (CARE-FH) (CARE-FH)

Familiær hyperkolesterolemi (FH) er en vanlig genetisk lidelse (prevalens 1 av 250) som krever livslang vedvarende medisinsk behandling. Det finnes evidensbaserte retningslinjer for screening og behandling for FH. Disse inkluderer universell screening av barn i alderen 9-11, av ungdommer i alderen 18-20, og av voksne i alderen 40 og over; godkjente diagnostiske verktøy inkludert lipidpaneler og genetisk testing; og anbefalinger for oppstart av lipidsenkende medisin. FH-diagnose stilles for tiden for sent i livet, ofte etter at et for tidlig hjerteinfarkt har oppstått, og skaper et omsorgsgap som resulterer i overdreven kardiovaskulær sykelighet og dødelighet. Diagnostisering av FH i primærhelsetjenesten vil optimalisere behandlingen for personer med FH og lukke dette omsorgsgapet. Bruk av verktøy fra implementeringsvitenskap og menneskesentrert design, og ved å vurdere opptak, aksept og bærekraft av programmer relatert til FH-omsorg bør forbedre tidligere diagnose. Implementeringsstrategier som inkluderer innsikt fra pasienter, klinikere og helsevesen er nødvendige. Det langsiktige målet er å skape et effektivt FH-diagnoseprogram som er praktisk og bærekraftig i den virkelige verden. Hovedmålet med dette prosjektet er å bestemme bruken av et FH-diagnoseprogram integrert i primærhelsetjenestens praksis for å fremme tidlig identifisering av voksne og pediatriske pasienter som kan generaliseres til andre helsetjenester. Forskningsspørsmålet er om bruk av en strategipakke for implementering på flere nivåer, designet for å møte de spesifikke behovene til pasienter, klinikere og helsevesen, forbedrer diagnosen og aktiveringen av omsorgsledelse for personer med FH. De spesifikke målene er å: 1) utforme en klinisk studie for å vurdere implementeringsstrategier på flere nivåer for å forbedre FH-diagnose i et integrert helsesystem, 2) sammenligne FH-diagnosefrekvenser blant klinikere i primærhelsetjenesten som mottar implementeringsstrategipakken versus de som gjør det. ikke, 3) å måle implementeringssuksessen for et organisert FH-diagnoseprogram, og 4) å utforske pasientrelaterte tjenester og helseresultater knyttet til et FH-diagnoseprogram.