KSS 自閉症: パラメーターと今後のケア

英国における自閉症評価の紹介は近年大幅に増加しており、平均紹介率は2015年から2019年の間に2倍になった(Parr et al., 2021)。 診断の結論に達するまでに 1 年以上かかり (Male et al., 2023)、自閉症の子供や若者は正体が特定されず、切実に必要な支援にアクセスできないままになっています。

評価と診断の遅れは、疎外された沿岸地域や都市、農村地域など、隠れた貧困地域でさらに悪化する可能性があります。 診断の遅れと複雑な精神的健康状態の併発は、生涯にわたる悪い結果につながります。 早期の発見と診断により、早期介入により自閉症の子供の生活にさらに大きな影響を与えることができます。

隠れた貧困がある地域の 1 つはケント、サリー、サセックス (KSS) ですが、この地域の有病率については調査されていません (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004)。 KSS 全体での有病率調査が不足しているということは、地域の自閉症の変化を理解している介入がほとんどないことを意味しており、子どもたちの話を聞くことで、彼ら自身の生きた経験について知ることができます。 現在の証拠は、古い診断基準を使用して自閉症有病率の側面を調査するか、併発する症状を比較して調べるか、単に参照された数字を報告するかのいずれかです。 多くの研究が中等学校への移行や経験に焦点を当てているため、不明なのは小学校全体の現在の進学率です（Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018）。

Tebrueggeらによる初期の研究。 (2004) は、すべての校長に自閉症の診断が確定しているすべての子供たちを報告するよう依頼し、ケント州メードストン地域のみで遡及調査を実施しました。 リーカムら。 (2007) は、KSS の子供たちを言語障害の比較グループとして使用しました。 保健省は、ケント州、イーストサセックス州、およびロンドン南東部の広範な調査において、診断された人の有病率の最も高い分位数を報告した(Glover et al., 2011)。 この研究チームによる以前の研究では、ウエストサセックス州のある地域では、2015年から2019年の間に自閉症の紹介が毎年61人から225人（269％増加）に増加したことが判明した（Male et al., 2020）。 この研究チームが実施した特別教育ニーズコーディネーター（SENCos）へのインタビューとブラッドフォード生まれの調査では、自閉症の症状を抱えた学校のかなりの数の子供たちが診断プロセスを経ていないことが示唆されている（Wright et al., 2021）。

全国規模の臨床実践研究データリンク (CPRD) プライマリ ケア データベースでは、コードや診断症状が時間の経過とともに変化するため、自閉症の歴史的理解に問題が生じています。 ラッセルら。 (2011) は、1998 年から 2018 年までの自閉症には 16 もの臨床コードが使用されていることを示しています。 このため、これらのコードへの参照は困難であるため、臨床記録から学校からの現在の報告書に視点を変更しました。 ただし、自閉症の可能性や社会的コミュニケーションに問題がある子供たちは、一般開業医、保健訪問者、言語聴覚士、学校看護師、幼稚園職員、学校教師から紹介されます。 保護者からの紹介を直接受け入れるのは珍しい。 学校を拠点とする集団内では、新学期（4 ～ 5 歳）から 6 年生（10 ～ 11 歳）までの子供たちの間では相対的に診断が不十分です。 6～8歳の子どもたちの症状は、社会的交流や学校での遊びやコミュニケーションが飛躍的に複雑になるにつれて、仲間が社会的コミュニケーション能力を追い越すにつれて、より顕著になります。 これにより、彼らのニーズがより明確になります。 社会的コミュニケーションの格差が特に女子で拡大し続けているため、紹介は8～11歳の年齢層で増え続けている。 この増加に伴い、KSS 地域における自閉症有病率をより正確に推定する必要があります。

自閉症児の紹介とニーズが増加するにつれ、彼らの生活の他の領域が影響を受けています。 自閉症があることが、自閉症児のその後の人生、たとえば、自立した生活、仕事の雇用と維持、社会的関係を持つこと、精神的健康や生活の質の低下などに悪影響を与える可能性があることを示す証拠がある（Hendricks & Wehman、2009; Howlin etら、2013;Kirby ら、2016;Levy & Perry、2011;Magiati ら、2014;Seltzer ら、2004)。 それにもかかわらず、自閉症児の満たされていないニーズと学校での全体的な生活の質を支援するための生活の質の尺度を示す証拠は限られています。

Mulraney と Coghill (2018) は、子供 (ADHD) に使用される一般的に使用される生活の質の尺度について報告しました。 これには、小児の生活の質インベントリ (PedsQL) と小児の健康と病気のプロファイル (CHIP-CE) が含まれます。 これらの尺度は、社会的、感情的、身体的機能など、子どもの一般的な機能に注目します。 これらのアンケートは、ADHD を持つ子供の生活の質を調べるために使用されていますが、自閉症については調べられておらず、特に自閉症の子供を対象とした生活の質の尺度はありません。 高機能自閉症児の生活の質に関するほとんどの研究では PedsQL が利用されています (Varni et al., 1999)。

成人の場合、自閉症の生活の質の尺度として知られる生活の質の尺度があります (ASQoL; McConachie et al., 2018)。 ASQoL は、自閉症の人々を念頭に置いて、尺度の開発に参加した自閉症の人々によって設計された 9 項目の尺度です。 ただし、これは他の QoL 尺度である世界保健機関の生活の質尺度 (WHOQoL)、WHO-BREF、および WHO 障害モジュールへのアドオンとしてのみ設計されました。 したがって、この尺度は他の QoL 尺度と組み合わせて使用​​されており、自閉症の人にとって独立した生活の質の尺度は存在しないことを示唆しています。 また、この尺度は自閉症の成人にも使用されており、自閉症の子どもにとって単一の生活の質は存在しないことを再度示唆しています。

自閉症の成人の結果に関する証拠を考えると、早期に介入し、自閉症の子どもたちに生活の質を向上させるニーズについて自分の意見を言える能力を与えることが最も重要であるように思われます。 自閉症児の将来の転帰を改善するために、特に自閉症児の生活の質の尺度を設けることは有益であろう。 したがって、自分自身のケアに関する子どもたちの意見や提案は非常に重要であるにもかかわらず、ほとんど集められていません。私たちは、自閉症の成人の生活の質と幸福の優先順位を特定する検証済みのアンケートである ASQoL を、自閉症の子どもたちが自分たちのニーズに対応できるように修正することで解決することを目指しています。学校で彼らが自分自身のサポートを主張できるよう支援します。