KSS Autyzm: parametry i przyszła opieka

W ostatnich latach w Wielkiej Brytanii znacznie wzrosła liczba skierowań na badania pod kątem autyzmu, a średni odsetek skierowań podwoił się w latach 2015–2019 (Parr i in., 2021). Dochodzenie do wniosków diagnostycznych zajmuje co najmniej rok (Male i in., 2023), co powoduje, że dzieci i młodzież autystyczna pozostają niezidentyfikowane i pozbawione dostępu do wsparcia, którego desperacko potrzebują.

Opóźnienia w ocenie i diagnozie mogą się pogłębić na obszarach ukrytej nędzy, w tym na marginalizowanych obszarach przybrzeżnych i w miastach, a także na obszarach wiejskich. Opóźniona diagnoza i złożone współwystępujące schorzenia psychiczne prowadzą do złych wyników w ciągu całego życia. Dzięki wczesnemu rozpoznaniu i diagnozie wczesna interwencja może spowodować bardziej znaczące zmiany w życiu dzieci autystycznych.

Jednym z obszarów, w którym występuje ukryta deprywacja, są Kent, Surrey i Sussex (KSS), choć nie zbadano tego obszaru pod kątem wskaźników rozpowszechnienia (Leekam i in., 2007; Tebruegge i in., 2004). Brak badań dotyczących częstości występowania autyzmu w KSS oznacza, że ​​niewiele interwencji pozwala zrozumieć lokalne zmiany w autyzmie, a słuchanie dzieci powie nam o ich własnych doświadczeniach. Aktualne dowody albo badają aspekty występowania autyzmu przy użyciu starszych kryteriów diagnostycznych, albo mają charakter porównawczy, uwzględniając współwystępujące schorzenia, albo po prostu podają liczbę skierowanych osób. Nieznane są aktualne wskaźniki w szkołach podstawowych, ponieważ wiele badań koncentruje się na przejściu do szkoły średniej lub doświadczeniach (Glover i in., 2011; Russell i in., 2011; Tyrrell i Woods, 2018).

Wstępna praca Tebruegge i in. (2004) przeprowadzili retrospektywne badanie jedynie w rejonie Maidstone w hrabstwie Kent, prosząc wszystkich dyrektorów szkół o zgłaszanie wszystkich dzieci z potwierdzoną diagnozą autyzmu. Leekam i in. (2007) wykorzystali dzieci z KSS jako grupę porównawczą osób z zaburzeniami językowymi. Departament Zdrowia w szerszym badaniu dotyczącym dzielnic Kent, East Sussex i południowo-wschodniego Londynu podał najwyższe kwantyle częstości występowania wśród osób, u których zdiagnozowano tę chorobę (Glover i in., 2011). Wcześniejsze prace tego zespołu badawczego wykazały, że w jednym z obszarów West Sussex w latach 2015–2019 liczba skierowań z powodu autyzmu wzrastała rocznie z 61 do 225 (wzrost o 269%) (Male i in., 2020). Z wywiadów z Koordynatorami ds. Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych (SENCos) przeprowadzonych przez ten zespół badawczy oraz z badania Born in Bradford wynika, że ​​znaczna liczba dzieci w szkołach z objawami autyzmu nie przechodzi procesu diagnostycznego (Wright i in., 2021).

Ogólnokrajowa baza danych Podstawowej Opieki Zdrowotnej Clinical Practice Research Datalink (CPRD) sprawia, że ​​historyczne rozumienie autyzmu staje się problematyczne, ponieważ kody i objawy diagnostyczne zmieniają się z biegiem czasu. Russell i in. (2011) pokazują, że autyzm w latach 1998–2018 obejmował stosowanie nie mniej niż 16 kodów klinicznych. Utrudnia to odwoływanie się do tych kodeksów, stąd zmiana poglądu z dokumentacji klinicznej na bieżące raporty ze szkół. Jednakże dzieci z potencjalnym autyzmem lub problemami z komunikacją społeczną są kierowane przez lekarzy pierwszego kontaktu, pielęgniarki środowiskowe, logopedów, pielęgniarki szkolne, personel przedszkola i nauczycieli. Niezwykłe jest przyjmowanie poleceń bezpośrednio od rodziców. W populacjach szkolnych występuje stosunkowo niski poziom diagnozy wśród dzieci od zerówki (4 do 5 lat) do klasy 6 (10 do 11 lat). U dzieci w wieku 6–8 lat objawy stają się bardziej widoczne, gdy rówieśnicy wyprzedzają umiejętności komunikacji społecznej, w miarę jak interakcje społeczne, zabawy w szkole i komunikacja stają się coraz bardziej złożone. Dzięki temu ich potrzeby stają się bardziej widoczne. Liczba skierowań w dalszym ciągu rośnie w przedziale wiekowym 8–11 lat, w związku z ciągłym pogłębianiem się różnic w komunikacji społecznej, zwłaszcza w przypadku dziewcząt. Wraz z tym wzrostem konieczne jest lepsze oszacowanie częstości występowania autyzmu na obszarze KSS.

Zarówno liczba skierowań, jak i rosnące potrzeby dzieci autystycznych mają wpływ na inne obszary ich życia. Dowody sugerują, że autyzm może negatywnie wpływać na wyniki dzieci autystycznych w późniejszym życiu, na przykład na niezależne życie, zatrudnienie i utrzymanie pracy, utrzymywanie relacji społecznych, złe zdrowie psychiczne i jakość życia (Hendricks i Wehman, 2009; Howlin i in. in., 2013; Kirby i in., 2016; Levy i Perry, 2011; Magiati i in., 2014; Seltzer i in., 2004). Mimo to istnieją ograniczone dowody na to, że pomiar jakości życia dzieci autystycznych pomaga w zaspokojeniu ich niezaspokojonych potrzeb i ogólnej jakości życia w szkole.

Mulraney i Coghill (2018) opisali powszechnie stosowane mierniki jakości życia stosowane u dzieci (z ADHD). Obejmuje to Inwentarz Jakości Życia Dzieci (PedsQL) oraz Profil Zdrowia i Choroby Dziecka (CHIP-CE). Środki te dotyczą ogólnego funkcjonowania dzieci, takiego jak funkcjonowanie społeczne, emocjonalne i fizyczne. Chociaż kwestionariusze te były wykorzystywane do oceny jakości życia dzieci z ADHD, nie uwzględniają one autyzmu i nie ma miernika jakości życia przeznaczonego specjalnie dla dzieci autystycznych. W większości badań jakości życia wysokofunkcjonujących dzieci autystycznych wykorzystano PedsQL (Varni i in., 1999).

W przypadku dorosłych istnieje miara jakości życia znana jako miara jakości życia autystycznego (ASQoL; McConachie i in., 2018). ASQoL jest miernikiem składającym się z 9 pozycji, opracowanym z myślą o osobach autystycznych przez osoby autystyczne, które uczestniczyły w opracowywaniu tego miernika. Jednakże został zaprojektowany jedynie jako dodatek do innego pomiaru QoL, miernika jakości życia Światowej Organizacji Zdrowia (WHOQoL), raportu WHO-BREF i modułu WHO dotyczącego niepełnosprawności. Dlatego też miarę tę stosuje się w połączeniu z innymi miarami jakości życia, co sugeruje, że nie ma odrębnego miernika jakości życia osób z autyzmem. Miarę tę stosuje się również u dorosłych autystycznych, co ponownie sugeruje, że nie ma jednej jakości życia dzieci autystycznych.

Biorąc pod uwagę dowody dotyczące wyników leczenia dorosłych autystycznych, niezwykle istotna wydaje się wczesna interwencja i umożliwienie dzieciom autystycznym wypowiadania się na temat swoich potrzeb w celu poprawy jakości życia. Korzystne byłoby posiadanie miernika jakości życia specjalnie dla dzieci autystycznych, aby poprawić ich przyszłe wyniki. Dlatego też opinie i sugestie dzieci na temat ich własnej opieki są istotne, choć rzadko są zbierane. Naszym celem jest uwzględnienie tego poprzez modyfikację ASQoL, zatwierdzonego kwestionariusza, który określa priorytety w zakresie jakości życia i dobrostanu dorosłych z autyzmem, aby dzieci autystyczne mogły zaspokoić ich potrzeby w szkole i pomóż im w propagowaniu własnego wsparcia.