KSS Autisme : paramètres et soins futurs

Les références pour une évaluation de l'autisme au Royaume-Uni ont considérablement augmenté ces dernières années, les taux de référence moyens ayant doublé entre 2015 et 2019 (Parr et al., 2021). Il faut un an ou plus pour parvenir à une conclusion diagnostique (Male et al., 2023), laissant les enfants et les jeunes autistes non identifiés et sans accès au soutien dont ils ont désespérément besoin.

Les retards dans l’évaluation et le diagnostic peuvent être exacerbés dans les zones de privation cachée, notamment les zones côtières et les villes marginalisées, ainsi que les communautés rurales. Un diagnostic tardif et des problèmes de santé mentale concomitants complexes entraînent de mauvais résultats tout au long de la vie. Grâce à une reconnaissance et un diagnostic précoces, une intervention précoce peut créer des changements plus marquants dans la vie des enfants autistes.

Le Kent, le Surrey et le Sussex (KSS) sont une région où l'on constate une privation cachée, même si ses taux de prévalence n'ont pas été étudiés (Leekam et al., 2007 ; Tebruegge et al., 2004). Le manque d’enquêtes sur la prévalence dans l’ensemble du KSS signifie que peu d’interventions comprennent les changements locaux de l’autisme, et écouter les enfants nous racontera leur propre expérience vécue. Les données actuelles examinent certains aspects de la prévalence de l'autisme à l'aide de critères de diagnostic plus anciens, sont comparatives en examinant des affections concomitantes ou rapportent simplement des chiffres référencés. Ce que l’on ne connaît pas, ce sont les taux actuels dans les écoles primaires, car de nombreuses études se concentrent sur la transition ou les expériences vers l’école secondaire (Glover et al., 2011 ; Russell et al., 2011 ; Tyrrell & Woods, 2018).

Les premiers travaux de Tebruegge et al. (2004) ont mené une enquête rétrospective uniquement dans la région de Maidstone, dans le Kent, en demandant à tous les directeurs d'école de signaler tous les enfants ayant un diagnostic établi d'autisme. Leekam et coll. (2007) ont utilisé les enfants KSS comme groupe de comparaison des troubles du langage. Le ministère de la Santé, dans le cadre d'une enquête plus large sur les arrondissements du Kent, de l'East Sussex et du sud-est de Londres, a signalé les quantiles les plus élevés de prévalence pour les personnes diagnostiquées (Glover et al., 2011). Des travaux antérieurs de cette équipe de recherche ont révélé qu'une région du West Sussex a vu le nombre de références pour autisme entre 2015 et 2019 augmenter chaque année, passant de 61 à 225 (augmentation de 269 %) (Male et al., 2020). Les entretiens avec les coordinateurs des besoins éducatifs spéciaux (SENCos) menés par cette équipe de recherche et l'étude Born in Bradford suggèrent qu'un nombre important d'enfants scolarisés présentant des symptômes d'autisme ne passent pas par le processus de diagnostic (Wright et al., 2021).

La base de données nationale sur les soins primaires Clinical Practice Research Datalink (CPRD) rend problématique la compréhension historique de l’autisme, car les codes et les symptômes diagnostiques changent au fil du temps. Russell et coll. (2011) montre que l’autisme de 1998 à 2018 implique l’utilisation de pas moins de 16 codes cliniques. Cela rend difficile la référence à ces codes, d'où notre changement de point de vue des dossiers cliniques vers les rapports actuels des écoles. Cependant, les enfants potentiellement autistes ou présentant des problèmes de communication sociale sont référés par des médecins généralistes, des visiteurs de santé, des orthophonistes, des infirmières scolaires, le personnel préscolaire et des enseignants. Il est inhabituel d’accepter directement les recommandations des parents. Au sein des populations scolaires, il existe un sous-diagnostic relatif parmi les enfants de la réception (4 à 5 ans) à la 6e année (10 à 11 ans). Les enfants âgés de 6 à 8 ans présentent des symptômes qui deviennent plus apparents à mesure que leurs pairs dépassent leurs capacités de communication sociale, à mesure que l'interaction sociale, le jeu et la communication en milieu scolaire gagnent en complexité. Cela rend leurs besoins plus évidents. Les références continuent d'augmenter dans la tranche d'âge de 8 à 11 ans, à mesure que l'écart de communication sociale continue de se creuser, en particulier chez les filles. Avec cette augmentation, une meilleure estimation de la prévalence de l’autisme dans la zone KSS est nécessaire.

Avec l’augmentation des références et des besoins des enfants autistes, d’autres domaines de leur vie sont touchés. Les données suggèrent que le fait d'être autiste peut avoir un impact négatif sur les résultats des enfants autistes plus tard dans la vie, par exemple, vivre de manière indépendante, trouver un emploi et conserver un emploi, avoir des relations sociales, avoir une mauvaise santé mentale et une mauvaise qualité de vie (Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et al., 2013 ; Kirby et al., 2016 ; Levy et Perry, 2011 ; Magiati et al., 2014 ; Seltzer et al., 2004). Malgré cela, il existe peu de preuves d'une mesure de la qualité de vie des enfants autistes pour répondre à leurs besoins non satisfaits et à leur qualité de vie globale à l'école.

Mulraney et Coghill (2018) ont rendu compte des mesures de qualité de vie couramment utilisées chez les enfants (atteints de TDAH). Cela comprend l'inventaire de la qualité de vie pédiatrique (PedsQL) et le profil de santé et de maladie de l'enfant (CHIP-CE). Ces mesures portent sur le fonctionnement général des enfants, comme leur fonctionnement social, émotionnel et physique. Bien que ces questionnaires aient été utilisés pour examiner la qualité de vie des enfants atteints de TDAH, ils ne portent pas sur l'autisme et il n'existe aucune mesure de la qualité de vie spécifiquement pour les enfants autistes. La plupart des études sur la qualité de vie des enfants autistes de haut niveau ont utilisé le PedsQL (Varni et al., 1999).

Pour les adultes, il existe une mesure de la qualité de vie appelée Autism Quality of Life Measure (ASQoL ; McConachie et al., 2018). L'ASQoL est une mesure en 9 éléments, conçue en pensant aux personnes autistes, par des personnes autistes, qui ont participé à l'élaboration de la mesure. Cependant, il n'a été conçu que comme un complément à d'autres mesures de la qualité de vie, à la mesure de la qualité de vie de l'Organisation mondiale de la santé (WHOQoL), au WHO-BREF et au module sur les handicaps de l'OMS. Ainsi, cette mesure est utilisée conjointement avec d’autres mesures de la qualité de vie, ce qui suggère qu’il n’existe pas de mesure autonome de la qualité de vie des personnes autistes. En outre, cette mesure est utilisée chez les adultes autistes, ce qui suggère encore une fois qu’il n’existe pas de qualité de vie unique pour les enfants autistes.

Compte tenu des données probantes sur les résultats pour les adultes autistes, il semble primordial d’intervenir tôt et de donner aux enfants autistes la possibilité d’avoir leur propre mot à dire sur leurs besoins afin d’améliorer leur qualité de vie. Il serait bénéfique de disposer d’une mesure de la qualité de vie spécifiquement destinée aux enfants autistes afin d’améliorer leurs résultats futurs. Les points de vue et les suggestions des enfants sur leurs propres soins sont donc essentiels, mais sont rarement recueillis. Nous visons à y répondre en modifiant l'ASQoL, un questionnaire validé qui identifie les priorités en matière de qualité de vie et de bien-être des adultes autistes, pour que les enfants autistes répondent à leurs besoins. à l'école et aidez-les à revendiquer leur propre soutien.