Autismo KSS: Parâmetros e Cuidados Futuros

Os encaminhamentos para avaliação do autismo no Reino Unido aumentaram significativamente nos últimos anos, com as taxas médias de encaminhamento duplicando entre 2015 e 2019 (Parr et al., 2021). Levando um ano ou mais para chegar a uma conclusão diagnóstica (Male et al., 2023), deixando crianças e jovens autistas não identificados e sem acesso ao apoio de que necessitam desesperadamente.

Os atrasos na avaliação e no diagnóstico podem ser exacerbados em áreas de privação oculta, incluindo cidades e zonas costeiras marginalizadas, bem como comunidades rurais. O diagnóstico tardio e condições complexas de saúde mental concomitantes levam a maus resultados ao longo da vida. Com reconhecimento e diagnóstico precoces, a intervenção precoce pode criar mudanças mais impactantes na vida das crianças autistas.

Uma área com privação oculta é Kent, Surrey e Sussex (KSS), embora esta área não tenha sido investigada quanto às suas taxas de prevalência (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). A falta de investigações de prevalência em todo o KSS significa que poucas intervenções compreendem as mudanças locais do autismo, e ouvir as crianças irá contar-nos sobre a sua própria experiência vivida. As evidências atuais investigam aspectos da prevalência do autismo usando critérios diagnósticos mais antigos, analisam condições concomitantes ou simplesmente relatam números referidos. O que não se sabe são as taxas atuais nas escolas primárias, uma vez que muitos estudos se concentram na transição ou nas experiências do ensino secundário (Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

Trabalho inicial de Tebruegge et al. (2004) realizaram uma investigação retrospectiva apenas na área de Maidstone, em Kent, pedindo a todos os diretores que relatassem todas as crianças com diagnóstico estabelecido de autismo. Leekam et al. (2007) utilizaram crianças KSS como grupo de comparação com deficiência de linguagem. O Departamento de Saúde, numa investigação mais ampla dos distritos de Kent, East Sussex e Sudeste de Londres, relatou os quantis mais elevados de prevalência para aqueles diagnosticados (Glover et al., 2011). Trabalhos anteriores desta equipe de pesquisa descobriram que uma área de West Sussex viu as referências de autismo entre 2015-2019 aumentarem anualmente de 61 para 225 (aumento de 269%) (Male et al., 2020). Entrevistas com Coordenadores de Necessidades Educacionais Especiais (SENCos) conduzidas por esta equipe de pesquisa e o estudo Born in Bradford sugerem que um número significativo de crianças em escolas com sintomas de autismo não estão passando pelo processo de diagnóstico (Wright et al., 2021).

O banco de dados nacional de cuidados primários do Clinical Practice Research Datalink (CPRD) torna problemática a compreensão histórica do autismo, à medida que os códigos e os sintomas diagnósticos mudam ao longo do tempo. Russell et al. (2011) mostra que o autismo de 1998 a 2018 envolve o uso de nada menos que 16 códigos clínicos. Isto torna a referência a estes códigos tão difícil, daí a nossa mudança de visão dos registos clínicos para o relatório actual das escolas. No entanto, crianças com potencial autismo ou problemas de comunicação social são encaminhadas por clínicos gerais, visitantes de saúde, fonoaudiólogos, enfermeiras escolares, funcionários da pré-escola e professores. É incomum aceitar referências diretamente dos pais. Nas populações escolares, existe um relativo subdiagnóstico entre as crianças desde a Recepção (4 a 5 anos) até ao 6º ano (10 a 11 anos). Crianças na faixa etária de 6 a 8 anos apresentam sintomas que se tornam mais aparentes à medida que os pares ultrapassam as habilidades de comunicação social, à medida que a interação social, as brincadeiras e a comunicação na escola aumentam em complexidade. Isso torna suas necessidades mais aparentes. Os encaminhamentos continuam a aumentar na faixa etária dos 8 aos 11 anos, à medida que o fosso de comunicação social continua a aumentar, especialmente nas raparigas. Com este aumento, é necessária uma melhor estimativa da prevalência do autismo na área KSS.

Com o aumento dos encaminhamentos e das necessidades das crianças autistas, outras áreas de suas vidas são afetadas. As evidências sugerem que ter autismo pode impactar negativamente os resultados das crianças autistas mais tarde na vida, por exemplo, viver de forma independente, emprego e permanência no emprego, ter relações sociais, ter problemas de saúde mental e qualidade de vida (Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004). Apesar disso, há evidências limitadas de uma medida de qualidade de vida de crianças autistas para ajudar com suas necessidades não atendidas e na qualidade de vida geral na escola.

Mulraney e Coghill (2018) relataram as medidas de qualidade de vida comumente usadas em crianças (com TDAH). Isso inclui o Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida (PedsQL) e o Perfil de Saúde e Doença Infantil (CHIP-CE). Estas medidas analisam o funcionamento geral das crianças, como o funcionamento social, emocional e físico. Embora estes questionários tenham sido usados ​​para avaliar a qualidade de vida em crianças com TDAH, eles não analisam o autismo e não existe uma medida de qualidade de vida específica para crianças autistas. A maioria dos estudos sobre qualidade de vida de crianças autistas de alto funcionamento utilizou o PedsQL (Varni et al., 1999).

Para adultos, existe uma medida de qualidade de vida conhecida como Medida de Qualidade de Vida do Autismo (ASQoL; McConachie et al., 2018). O ASQoL é uma medida de 9 itens, desenvolvida pensando nas pessoas autistas, por pessoas autistas que participaram do desenvolvimento da medida. No entanto, foi concebido apenas como um complemento a outras medidas de QV, a Medida de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQoL), o WHO-BREF e o módulo de Deficiência da OMS. Assim, esta medida é utilizada em conjunto com outras medidas de QV, sugerindo que não existe uma medida independente de qualidade de vida para pessoas autistas. Além disso, esta medida é utilizada em adultos autistas, sugerindo novamente que não existe uma qualidade de vida única para crianças autistas.

Dadas as evidências sobre os resultados para adultos autistas, parece fundamental intervir precocemente e dar às crianças autistas a capacidade de terem uma palavra a dizer sobre as suas necessidades para melhorar a sua qualidade de vida. Seria benéfico ter uma medida de qualidade de vida especificamente para crianças autistas para melhorar os seus resultados futuros. As opiniões e sugestões das crianças sobre os seus próprios cuidados são, portanto, vitais, mas raramente são recolhidas, o que pretendemos abordar modificando o ASQoL, um questionário validado que identifica prioridades para a Qualidade de Vida e Bem-Estar para adultos autistas, para crianças autistas responderem às suas necessidades na escola e ajudá-los a defender o seu próprio sustento.