Autismo KSS: parametri e cure future

Le segnalazioni per la valutazione dell’autismo nel Regno Unito sono aumentate in modo significativo negli ultimi anni, con tassi medi di segnalazione raddoppiati tra il 2015 e il 2019 (Parr et al., 2021). Ci vuole un anno o più per raggiungere una conclusione diagnostica (Male et al., 2023), lasciando i bambini e i giovani autistici non identificati e senza accesso al supporto di cui hanno disperatamente bisogno.

I ritardi nella valutazione e nella diagnosi possono essere esacerbati nelle aree di deprivazione nascosta, comprese le città costiere e marginalizzate, nonché le comunità rurali. La diagnosi ritardata e le complesse condizioni di salute mentale concomitanti portano a scarsi risultati per tutta la vita. Con il riconoscimento e la diagnosi precoci, l’intervento precoce può creare cambiamenti di maggiore impatto nella vita dei bambini autistici.

Un'area con deprivazione nascosta è Kent, Surrey e Sussex (KSS), sebbene quest'area non sia stata studiata per i suoi tassi di prevalenza (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). La mancanza di indagini sulla prevalenza in tutto il KSS significa che pochi interventi comprendono i cambiamenti locali dell’autismo e l’ascolto dei bambini ci racconterà la loro esperienza vissuta. Le prove attuali indagano gli aspetti della prevalenza dell’autismo utilizzando criteri diagnostici più vecchi, esaminano comparativamente le condizioni concomitanti o riportano semplicemente i numeri riferiti. Ciò che non è noto sono i tassi attuali nelle scuole primarie, poiché molti studi si concentrano sulla transizione o sulle esperienze della scuola secondaria (Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

Il lavoro iniziale di Tebruegge et al. (2004) hanno effettuato un'indagine retrospettiva solo nell'area di Maidstone nel Kent, chiedendo a tutti i presidi di segnalare tutti i bambini con una diagnosi accertata di autismo. Leekam et al. (2007) hanno utilizzato i bambini KSS come gruppo di confronto con disturbi linguistici. Il Dipartimento della Salute in un'indagine più ampia sui distretti del Kent, dell'East Sussex e del sud-est di Londra ha riportato i quantili più alti di prevalenza per i soggetti diagnosticati (Glover et al., 2011). Un lavoro precedente di questo gruppo di ricerca ha rilevato che un’area del West Sussex ha visto i referral per autismo tra il 2015 e il 2019 aumentare ogni anno da 61 a 225 (aumento del 269%) (Male et al., 2020). Le interviste con i coordinatori dei bisogni educativi speciali (SENCo) condotte da questo gruppo di ricerca e lo studio Born in Bradford suggeriscono che un numero significativo di bambini nelle scuole con sintomi di autismo non stanno attraversando il processo diagnostico (Wright et al., 2021).

Il database nazionale delle cure primarie Clinical Practice Research Datalink (CPRD) rende problematica la comprensione storica dell’autismo, poiché i codici e i sintomi diagnostici cambiano nel tempo. Russell et al. (2011) mostra che l’autismo dal 1998 al 2018 comporta l’uso di non meno di 16 codici clinici. Ciò rende difficile il riferimento a questi codici, da qui il nostro cambio di visione dalle cartelle cliniche ai resoconti attuali delle scuole. Tuttavia, i bambini con potenziale autismo o problemi di comunicazione sociale vengono indirizzati da medici di base, assistenti sanitari, logopedisti, infermieri scolastici, personale prescolare e insegnanti. È insolito accettare segnalazioni direttamente dai genitori. All'interno delle popolazioni scolastiche vi è una relativa sottodiagnosi tra i bambini dalla fascia di accoglienza (da 4 a 5 anni) fino all'anno 6 (da 10 a 11 anni). I bambini nella fascia di età compresa tra 6 e 8 anni presentano sintomi che diventano più evidenti quando i coetanei superano le capacità di comunicazione sociale mentre l'interazione sociale, il gioco e la comunicazione a scuola aumentano di complessità. Ciò rende i loro bisogni più evidenti. Le segnalazioni continuano ad aumentare nella fascia di età 8-11 anni, poiché il divario di comunicazione sociale continua ad ampliarsi, soprattutto tra le ragazze. Con questo aumento, è necessaria una stima migliore della prevalenza dell’autismo nell’area KSS.

Con l’aumento sia delle segnalazioni che dei bisogni dei bambini autistici, altre aree della loro vita ne risentono. Le prove suggeriscono che l'autismo può avere un impatto negativo sugli esiti successivi dei bambini autistici, ad esempio, vivere in modo indipendente, lavorare e mantenersi, avere relazioni sociali, avere una scarsa salute mentale e una scarsa qualità della vita (Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004). Nonostante ciò, esistono prove limitate di una misura della qualità della vita dei bambini autistici per aiutare con i loro bisogni insoddisfatti e la qualità della vita complessiva a scuola.

Mulraney e Coghill (2018) hanno riferito sulle misure di qualità della vita comunemente utilizzate nei bambini (con ADHD). Ciò include il Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) e il Child Health and Illness Profile (CHIP-CE). Queste misure esaminano il funzionamento generale dei bambini, come il funzionamento sociale, emotivo e fisico. Sebbene questi questionari siano stati utilizzati per esaminare la qualità della vita nei bambini con ADHD, non prendono in considerazione l'autismo e non esiste una misura della qualità della vita specifica per i bambini autistici. La maggior parte degli studi sulla qualità della vita dei bambini autistici ad alto funzionamento hanno utilizzato il PedsQL (Varni et al., 1999).

Per gli adulti, esiste una misura della qualità della vita nota come Autism Quality of Life Measure (ASQoL; McConachie et al., 2018). L'ASQoL è una misura composta da 9 item, progettata pensando alle persone autistiche, da persone autistiche, che hanno partecipato allo sviluppo della misura. Tuttavia, è stato concepito solo come integrazione ad altre misure della QoL, la Misura della Qualità della Vita dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHOQoL), il BREF dell’OMS e il modulo delle Disabilità dell’OMS. Pertanto, questa misura viene utilizzata insieme ad altre misure della QoL, suggerendo che non esiste una misura autonoma della qualità della vita per le persone autistiche. Inoltre, questa misura viene utilizzata negli adulti autistici, suggerendo ancora una volta che non esiste un’unica qualità di vita per i bambini autistici.

Date le prove sugli esiti per gli adulti autistici, sembra fondamentale intervenire precocemente e dare ai bambini autistici la capacità di dire la propria sui loro bisogni per migliorare la loro qualità di vita. Sarebbe utile avere una misura della qualità della vita specifica per i bambini autistici per migliorare i loro risultati futuri. Le opinioni e i suggerimenti dei bambini sulla propria cura sono quindi vitali, ma raramente raccolti, cosa che intendiamo affrontare modificando l'ASQoL, un questionario validato che identifica le priorità per la qualità della vita e il benessere degli adulti autistici, affinché i bambini autistici possano rispondere ai loro bisogni. a scuola e aiutarli a sostenere il proprio sostegno.