KSS Аутизм: параметры и уход в будущем

Направления на диагностику аутизма в Великобритании в последние годы значительно увеличились, при этом средний показатель направления удвоился в период с 2015 по 2019 год (Parr et al., 2021). Поскольку для получения диагностического заключения требуется год или больше (Male et al., 2023), в результате чего дети и молодые люди с аутизмом остаются невыявленными и без доступа к поддержке, в которой они отчаянно нуждаются.

Задержки в оценке и диагностике могут усугубляться в районах скрытой депривации, включая маргинализированные прибрежные и городские районы, а также сельские общины. Поздняя диагностика и сложные сопутствующие психические расстройства приводят к плохим результатам на протяжении всей жизни. При раннем распознавании и диагностике раннее вмешательство может привести к более значительным изменениям в жизни детей с аутизмом.

Одним из районов скрытой депривации является Кент, Суррей и Сассекс (KSS), хотя уровень его распространенности в этом районе не исследовался (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). Отсутствие исследований распространенности в KSS означает, что немногие вмешательства понимают местные изменения аутизма, а выслушивание детей расскажет нам об их собственном жизненном опыте. Текущие данные либо исследуют аспекты распространенности аутизма с использованием старых диагностических критериев, либо носят сравнительный анализ сопутствующих заболеваний, либо просто сообщают о количестве упоминаемых случаев. Что неизвестно, так это текущие показатели в начальных школах, поскольку многие исследования сосредоточены на переходе в среднюю школу или опыте (Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

Первоначальная работа Тебрюгге и др. (2004) провели ретроспективное исследование только в районе Мейдстон в Кенте, попросив всех директоров школ сообщать обо всех детях с установленным диагнозом аутизма. Ликам и др. (2007) использовали детей KSS в качестве группы сравнения с языковыми нарушениями. Департамент здравоохранения в более широком исследовании районов Кента, Восточного Суссекса и юго-восточного Лондона сообщил о самых высоких квантилях распространенности среди тех, кому был поставлен диагноз (Glover et al., 2011). Предыдущая работа этой исследовательской группы показала, что в одном районе Западного Суссекса в период с 2015 по 2019 год количество обращений за аутизмом ежегодно увеличивалось с 61 до 225 (рост на 269%) (Male et al., 2020). Интервью с координаторами по особым образовательным потребностям (SENCos), проведенные этой исследовательской группой, и исследование Born in Bradford показывают, что значительное количество детей в школах с симптомами аутизма не проходят диагностический процесс (Wright et al., 2021).

Общенациональная база данных первичной медицинской помощи Clinical Practice Research Datalink (CPRD) делает историческое понимание аутизма проблематичным, поскольку коды и диагностические симптомы со временем меняются. Рассел и др. (2011) показывает, что аутизм с 1998 по 2018 год предполагает использование не менее 16 клинических кодов. Это усложняет обращение к этим кодам, отсюда и наш переход от клинических записей к текущим отчетам школ. Однако детей с потенциальным аутизмом или проблемами социального общения направляют врачи общей практики, патронажные сестры, логопеды, школьные медсестры, сотрудники дошкольных учреждений и школьные учителя. Необычно принимать направления непосредственно от родителей. В школьных группах наблюдается относительная заниженная диагностика среди детей от приема (4–5 лет) до 6 классов (10–11 лет). У детей в возрасте 6–8 лет наблюдаются симптомы, которые становятся более очевидными по мере того, как сверстники превосходят их способности к социальному общению, а сложность социального взаимодействия и школьных игр и общения резко возрастает. Это делает их потребности более очевидными. Число обращений в возрастную группу от 8 до 11 лет продолжает увеличиваться, поскольку разрыв в социальных коммуникациях продолжает увеличиваться, особенно среди девочек. Учитывая такое увеличение, необходима более точная оценка распространенности аутизма в регионе KSS.

Поскольку количество обращений к специалистам и потребности детей с аутизмом растут, это влияет и на другие сферы их жизни. Имеющиеся данные действительно свидетельствуют о том, что аутизм может негативно повлиять на результаты аутичных детей в дальнейшей жизни, например, на независимую жизнь, трудоустройство и сохранение работы, наличие социальных отношений, плохое психическое здоровье и качество жизни (Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004). Несмотря на это, существуют ограниченные доказательства того, что качество жизни детей с аутизмом помогает удовлетворить их неудовлетворенные потребности и общее качество жизни в школе.

Малрейни и Когхилл (2018) сообщили о широко используемых показателях качества жизни детей (с СДВГ). Сюда входят опросник качества жизни детей (PedsQL) и профиль здоровья и заболеваний детей (CHIP-CE). Эти меры направлены на общее функционирование детей, такое как социальное, эмоциональное и физическое функционирование. Хотя эти опросники использовались для оценки качества жизни детей с СДВГ, они не учитывают аутизм, и не существует измерения качества жизни специально для детей с аутизмом. В большинстве исследований качества жизни высокофункциональных детей с аутизмом использовался PedsQL (Varni et al., 1999).

Для взрослых существует показатель качества жизни, известный как «Показатель качества жизни при аутизме» (ASQoL; McConachie et al., 2018). ASQoL — это показатель из 9 пунктов, разработанный для людей с аутизмом аутичными людьми, принимавшими участие в разработке этого показателя. Однако он был разработан лишь как дополнение к другим показателям качества жизни: Измерителю качества жизни Всемирной организации здравоохранения (WHOQoL), ВОЗ-BREF и модулю ВОЗ по инвалидности. Таким образом, этот показатель используется в сочетании с другими показателями качества жизни, что позволяет предположить, что не существует отдельного показателя качества жизни аутичных людей. Кроме того, этот показатель используется у взрослых, страдающих аутизмом, что еще раз позволяет предположить, что не существует единого качества жизни аутичных детей.

Учитывая данные о результатах лечения аутичных взрослых, кажется, крайне важно вмешаться на ранней стадии и дать аутичным детям возможность высказаться по поводу своих потребностей, чтобы улучшить качество своей жизни. Было бы полезно иметь показатель качества жизни специально для детей с аутизмом, чтобы улучшить их будущие результаты. Таким образом, мнения и предложения детей по поводу ухода за ними жизненно важны, но редко собираются, и мы стремимся учесть эту проблему, изменив ASQoL, проверенный опросник, который определяет приоритеты в области качества жизни и благополучия для аутичных взрослых, для аутичных детей для удовлетворения их потребностей. в школе и помогите им отстаивать свою собственную поддержку.