KSS Autismi: Parametrit ja tulevaisuuden hoito

Yhdistyneessä kuningaskunnassa lähetteet autismin arviointiin ovat lisääntyneet merkittävästi viime vuosina, ja keskimääräiset lähetteet kaksinkertaistuivat vuosina 2015–2019 (Parr et al., 2021). Diagnostisen johtopäätöksen tekeminen kestää vuoden tai enemmän (Male et al., 2023), jolloin autistiset lapset ja nuoret jäävät tuntemattomiksi ja vailla apua, jota he kipeästi tarvitsevat.

Arvioinnin ja diagnoosin viivästykset voivat pahentua piilevän puutteen alueilla, mukaan lukien syrjäytyneet rannikot ja kaupungit sekä maaseutuyhteisöt. Viivästynyt diagnoosi ja monimutkaiset samanaikaisesti esiintyvät mielenterveystilat johtavat huonoihin elinikäisiin tuloksiin. Varhaisen tunnistamisen ja diagnoosin avulla varhainen puuttuminen voi luoda vaikuttavampia muutoksia autististen lasten elämään.

Yksi piilevän puutteen alue on Kent, Surrey ja Sussex (KSS), vaikka tämän alueen esiintyvyysasteita ei ole tutkittu (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). Esiintymistutkimusten puute KSS:ssä tarkoittaa, että harvat interventiot ymmärtävät paikallisia autismin muutoksia, ja lasten kuunteleminen kertoo meille heidän omasta kokemuksestaan. Nykyinen näyttö joko tutkii autismin esiintyvyyden näkökohtia käyttämällä vanhempia diagnostisia kriteerejä, vertailee samanaikaisesti esiintyviä sairauksia tai yksinkertaisesti ilmoittaa viitenumerot. Mitä ei tiedetä, ovat nykyiset luvut peruskouluissa, koska monet tutkimukset keskittyvät toisen asteen koulutukseen siirtymiseen tai kokemuksiin (Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

Tebrueggen et al. (2004) suoritti retrospektiivisen tutkimuksen vain Maidstonen alueella Kentissä pyytämällä kaikkia rehtoreja ilmoittamaan kaikista lapsista, joilla on todettu autismidiagnoosi. Leekam et ai. (2007) käyttivät KSS-lapsia kielivammaisuuden vertailuryhmänä. Terveysministeriö laajemmassa Kentin, East Sussexin ja Kaakkois-Lontoon kaupunginosien tutkimuksessa raportoitujen diagnosoitujen esiintyvyyden korkeimpia kvantiileja (Glover et al., 2011). Tämän tutkimusryhmän aikaisemmassa työssä havaittiin, että yhdellä Länsi-Sussexin alueella autismilähetteiden määrä on lisääntynyt vuosien 2015–2019 välillä 61:stä 225:een (269 %:n kasvu) (Male et al., 2020). Tämän tutkimusryhmän ja Born in Bradford -tutkimuksen haastattelut erityisopetuksen koordinaattoreiden (SENCos) kanssa viittaavat siihen, että huomattava osa autismin oireista kärsivistä koululapsista ei käy läpi diagnoosiprosessia (Wright et al., 2021).

Valtakunnallinen Clinical Practice Research Datalink (CPRD) perushoidon tietokanta tekee autismin historiallisen ymmärtämisen ongelmalliseksi, koska koodit ja diagnostiset oireet muuttuvat ajan myötä. Russell et ai. (2011) osoittaa, että autismi vuosina 1998–2018 sisältää vähintään 16 kliinisen koodin käyttöä. Tämä tekee viittauksen näihin koodeihin vaikeaksi, ja siksi näkemyksemme muuttuu kliinisistä tiedoista koulujen nykyiseen raporttiin. Yleislääkärit, terveydenhoitajat, puhe- ja kieliterapeutit, koulunhoitajat, esikouluhenkilökunta ja opettajat ohjaavat kuitenkin lapsia, joilla on potentiaalisia autismia tai sosiaalisia kommunikaatioongelmia. On epätavallista ottaa vastaan ​​lähetteitä suoraan vanhemmilta. Kouluväestössä lapsilla on suhteellista alidiagnoosia vastaanotosta (4–5 vuotta) vuoteen 6 (10–11 vuotta). 6-8-vuotiailla lapsilla on oireita, jotka tulevat selvemmiksi, kun ikätoverit ohittavat sosiaalisen kommunikoinnin kyvyt sosiaalisen vuorovaikutuksen ja koulun leikin ja kommunikoinnin monimutkaistuessa. Tämä tekee heidän tarpeistaan ​​selvempiä. Suositukset lisääntyvät edelleen 8-11-vuotiaiden ikähaarukassa, koska sosiaalinen kommunikaatiokuilu kasvaa edelleen erityisesti tyttöjen keskuudessa. Tämän kasvun myötä tarvitaan parempi arvio autismin esiintyvyydestä KSS-alueella.

Sekä lähetteiden että autististen lasten tarpeiden lisääntyessä vaikuttaa heidän elämänsä muihin alueisiin. Todisteet viittaavat siihen, että autismi voi vaikuttaa negatiivisesti autististen lasten tuloksiin myöhemmässä elämässä, esimerkiksi itsenäiseen elämään, työllistymiseen ja työssä pysymiseen, sosiaalisiin suhteisiin, huonoon mielenterveyteen ja elämänlaatuun (Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et ai., 2013; Kirby ym., 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati ym., 2014; Seltzer ym., 2004). Tästä huolimatta on olemassa vain vähän näyttöä siitä, että autististen lasten elämänlaatua voidaan auttaa heidän tyydyttämättömissä tarpeissaan ja yleiseen elämänlaatuun koulussa.

Mulraney ja Coghill (2018) raportoivat yleisesti käytetyistä elämänlaadun mittareista, joita käytetään lapsilla (ADHD). Tämä sisältää Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) ja Child Health and Illness Profile (CHIP-CE). Näillä toimenpiteillä tarkastellaan lasten yleistä toimintaa, kuten sosiaalista, emotionaalista ja fyysistä toimintaa. Vaikka näitä kyselylomakkeita on käytetty ADHD-lasten elämänlaadun tarkasteluun, niissä ei tarkastella autismia, eikä ole olemassa mitään elämänlaadun mittaa erityisesti autistisille lapsille. Suurin osa hyvin toimivien autististen lasten elämänlaatua koskevista tutkimuksista on käyttänyt PedsQL:ää (Varni et al., 1999).

Aikuisille on olemassa elämänlaadun mitta, joka tunnetaan nimellä Autism Quality of Life Measure (ASQoL; McConachie et al., 2018). ASQoL on 9 kohdan mitta, jonka ovat suunnitellut autistisia ihmisiä ajatellen mittarin kehittämiseen osallistuneet autistit. Se suunniteltiin kuitenkin vain lisäosaksi muihin elämänlaatumittauksiin, Maailman terveysjärjestön elämänlaatumittaukseen (WHOQoL), WHO-BREFiin ja WHO:n vammamoduuliin. Näin ollen tätä mittaa käytetään yhdessä muiden QoL-mittausten kanssa, mikä viittaa siihen, että autisteille ei ole olemassa erillistä elämänlaatumittausta. Tätä mittaa käytetään myös autistisilla aikuisilla, mikä viittaa jälleen siihen, että autistisille lapsille ei ole yhtä ainoaa elämänlaatua.

Kun otetaan huomioon todisteet autististen aikuisten tuloksista, näyttää ensiarvoisen tärkeältä puuttua asiaan varhaisessa vaiheessa ja antaa autistisille lapsille mahdollisuus ilmaista mielipiteensä tarpeisiinsa parantaa heidän elämänlaatuaan. Olisi hyödyllistä saada elämänlaatua parantava toimenpide erityisesti autistisille lapsille heidän tulevaisuuden tulosten parantamiseksi. Lasten näkemykset ja ehdotukset omasta hoidostaan ​​ovat siksi tärkeitä, mutta niitä kerätään harvoin. Pyrimme vastaamaan niihin muuttamalla ASQoL:a, validoitua kyselylomaketta, joka määrittää autististen aikuisten elämänlaadun ja hyvinvoinnin prioriteetit, jotta autistiset lapset voivat vastata tarpeisiinsa. koulussa ja auttaa heitä puolustamaan omaa tukeaan.