Autismo KSS: parámetros y cuidados futuros

Las derivaciones para evaluaciones de autismo en el Reino Unido han aumentado significativamente en los últimos años, y las tasas medias de derivaciones se duplicaron entre 2015 y 2019 (Parr et al., 2021). Se necesita un año o más para llegar a una conclusión diagnóstica (Male et al., 2023), lo que deja a los niños y jóvenes autistas sin identificar y sin acceso al apoyo que necesitan desesperadamente.

Los retrasos en la evaluación y el diagnóstico pueden verse exacerbados en zonas de privaciones ocultas, incluidas las ciudades y costas marginadas, así como las comunidades rurales. El diagnóstico tardío y las complejas condiciones de salud mental concurrentes conducen a malos resultados a lo largo de la vida. Con un reconocimiento y diagnóstico tempranos, la intervención temprana puede crear cambios más impactantes en las vidas de los niños autistas.

Un área con privaciones ocultas es Kent, Surrey y Sussex (KSS), aunque esta área no ha sido investigada por sus tasas de prevalencia (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). La falta de investigaciones de prevalencia en KSS significa que pocas intervenciones comprenden los cambios locales en el autismo, y escuchar a los niños nos contará sobre sus propias experiencias vividas. La evidencia actual investiga aspectos de la prevalencia del autismo utilizando criterios de diagnóstico más antiguos, analiza de forma comparativa las condiciones concurrentes o simplemente informa las cifras referidas. Lo que no se sabe son las tasas actuales en las escuelas primarias, ya que muchos estudios se centran en la transición o las experiencias de la escuela secundaria (Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

El trabajo inicial de Tebruegge et al. (2004) llevaron a cabo una investigación retrospectiva sólo en el área de Maidstone, Kent, pidiendo a todos los directores que informaran sobre todos los niños con un diagnóstico establecido de autismo. Leekam et al. (2007) utilizaron niños KSS como grupo de comparación con trastornos del lenguaje. En una investigación más amplia de los distritos de Kent, East Sussex y el sureste de Londres, el Departamento de Salud informó los cuantiles más altos de prevalencia entre las personas diagnosticadas (Glover et al., 2011). Trabajos anteriores de este equipo de investigación encontraron que en un área de West Sussex las derivaciones por autismo entre 2015 y 2019 aumentaron anualmente de 61 a 225 (aumento del 269 %) (Male et al., 2020). Las entrevistas con coordinadores de necesidades educativas especiales (SENCos) realizadas por este equipo de investigación y el estudio Born in Bradford sugieren que un número significativo de niños en las escuelas con síntomas de autismo no están pasando por el proceso de diagnóstico (Wright et al., 2021).

La base de datos de atención primaria de Clinical Practice Research Datalink (CPRD) a nivel nacional hace que la comprensión histórica del autismo sea problemática, ya que los códigos y los síntomas de diagnóstico cambian con el tiempo. Russell y cols. (2011) muestra que el autismo de 1998 a 2018 implica el uso de no menos de 16 códigos clínicos. Esto hace que sea difícil hacer referencia a estos códigos, de ahí nuestro cambio de visión de los registros clínicos al informe actual de las escuelas. Sin embargo, los niños con potencial autismo o problemas de comunicación social son remitidos por médicos generales, visitadores sanitarios, terapeutas del habla y lenguaje, enfermeras escolares, personal de preescolar y maestros de escuela. No es habitual aceptar referencias directas de los padres. Dentro de las poblaciones escolares existe un relativo infradiagnóstico entre los niños desde Reception (4 a 5 años) hasta Year 6 (10 a 11 años). Los niños en el grupo de edad de 6 a 8 años tienen síntomas que se vuelven más evidentes a medida que sus compañeros superan sus habilidades de comunicación social a medida que la interacción social y el juego y la comunicación en la escuela aumentan en complejidad. Esto hace que sus necesidades sean más evidentes. Las remisiones siguen aumentando en el grupo de edad de 8 a 11 años, a medida que la brecha de comunicación social sigue ampliándose, especialmente entre las niñas. Con este aumento, se necesita una mejor estimación de la prevalencia del autismo en el área de KSS.

Con el aumento tanto de las derivaciones como de las necesidades de los niños autistas, otras áreas de sus vidas se ven afectadas. La evidencia sugiere que tener autismo puede impactar negativamente los resultados de los niños autistas en la vejez, por ejemplo, vivir de forma independiente, empleo y retención laboral, tener relaciones sociales, experimentar mala salud mental y calidad de vida (Hendricks y Wehman, 2009; Howlin et al. al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004). A pesar de esto, existe evidencia limitada de una medida de la calidad de vida de los niños autistas para ayudar con sus necesidades insatisfechas y su calidad de vida general en la escuela.

Mulraney y Coghill (2018) informaron sobre las medidas de calidad de vida comúnmente utilizadas en niños (con TDAH). Esto incluye el Inventario de Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL) y el Perfil de Salud y Enfermedad Infantil (CHIP-CE). Estas medidas analizan el funcionamiento general de los niños, como el funcionamiento social, emocional y físico. Aunque estos cuestionarios se han utilizado para observar la calidad de vida de niños con TDAH, no analizan el autismo y no existe una medida de calidad de vida específica para niños autistas. La mayoría de los estudios sobre la calidad de vida de niños autistas de alto funcionamiento han utilizado el PedsQL (Varni et al., 1999).

Para los adultos, existe una medida de calidad de vida conocida como Medida de Calidad de Vida del Autismo (ASQoL; McConachie et al., 2018). El ASQoL es una medida de 9 ítems, diseñada pensando en las personas autistas, por personas autistas que participaron en el desarrollo de la medida. Sin embargo, solo fue diseñado como complemento de otras medidas de calidad de vida, la Medida de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQoL), el WHO-BREF y el módulo de Discapacidades de la OMS. Por lo tanto, esta medida se utiliza junto con otras medidas de calidad de vida, lo que sugiere que no existe una medida independiente de la calidad de vida para las personas autistas. Además, esta medida se utiliza en adultos autistas, lo que sugiere nuevamente que no existe una única calidad de vida para los niños autistas.

Dada la evidencia sobre los resultados para los adultos autistas, parece fundamental intervenir temprano y brindar a los niños autistas la capacidad de opinar sobre sus necesidades para mejorar su calidad de vida. Sería beneficioso contar con una medida de la calidad de vida específicamente para los niños autistas para mejorar sus resultados futuros. Por lo tanto, las opiniones y sugerencias de los niños sobre su propio cuidado son vitales, aunque rara vez se recopilan, lo que pretendemos abordar modificando el ASQoL, un cuestionario validado que identifica prioridades de calidad de vida y bienestar para adultos autistas, para que los niños autistas aborden sus necesidades. en la escuela y ayudarles a abogar por su propio apoyo.