KSS Autismus: parametry a budoucí péče

Doporučení k posouzení autismu ve Spojeném království v posledních letech výrazně vzrostlo, přičemž průměrná míra doporučení se mezi lety 2015 a 2019 zdvojnásobila (Parr et al., 2021). Dosažení diagnostického závěru trvá rok nebo déle (Muž a kol., 2023), takže autistické děti a mladí lidé zůstávají neidentifikovaní a bez přístupu k podpoře, kterou zoufale potřebují.

Zpoždění v hodnocení a diagnóze se může zhoršit v oblastech skryté deprivace, včetně marginalizovaných pobřežních oblastí a měst, stejně jako venkovských komunit. Opožděná diagnostika a složité souběžné duševní poruchy vedou ke špatným celoživotním výsledkům. Díky včasnému rozpoznání a diagnóze může včasná intervence vytvořit působivější změny v životech autistických dětí.

Jednou oblastí se skrytou deprivací je Kent, Surrey a Sussex (KSS), ačkoli tato oblast nebyla zkoumána z hlediska míry prevalence (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). Nedostatek vyšetřování prevalence napříč KSS znamená, že jen málo intervencí porozumí místním autistickým změnám a naslouchání dětem nám řekne o jejich vlastní životní zkušenosti. Současné důkazy buď zkoumají aspekty prevalence autismu pomocí starších diagnostických kritérií, srovnávají se na souběžně se vyskytující stavy nebo jednoduše uvádějí odkazovaná čísla. Co není známo, jsou současné míry na základních školách, protože mnoho studií se zaměřuje na přechod na střední školu nebo zkušenosti (Glover a kol., 2011; Russell a kol., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

Počáteční práce Tebruegge et al. (2004) provedli retrospektivní šetření pouze v oblasti Maidstone v Kentu a požádali všechny ředitele, aby nahlásili všechny děti s prokázanou diagnózou autismu. Leekam a kol. (2007) použili děti KSS jako srovnávací skupinu s jazykovým postižením. Ministerstvo zdravotnictví v širším šetření okresů Kent, East Sussex a South-East London Boroughs uvádělo nejvyšší kvantily prevalence u diagnostikovaných (Glover et al., 2011). Předchozí práce tohoto výzkumného týmu zjistila, že jedna oblast West Sussex zaznamenala mezi lety 2015–2019 nárůst počtu autistů ročně z 61 na 225 (269% nárůst) (Male et al., 2020). Rozhovory s koordinátory speciálních vzdělávacích potřeb (SENCos) provedené tímto výzkumným týmem a studie Born in Bradford naznačují, že značný počet dětí ve školách s příznaky autismu neprochází diagnostickým procesem (Wright et al., 2021).

Celostátní databáze primární péče Clinical Practice Research Datalink (CPRD) činí historické chápání autismu problematické, protože kódy a diagnostické symptomy se v průběhu času mění. Russell a kol. (2011) ukazuje, že autismus od roku 1998 do roku 2018 zahrnuje použití ne méně než 16 klinických kódů. To ztěžuje odkaz na tyto kódy, a proto jsme změnili pohled z klinických záznamů na aktuální zprávy ze škol. Děti s potenciálním autismem nebo problémy se sociální komunikací však posílají praktičtí lékaři, zdravotní návštěvníci, logopedi, školní sestry, zaměstnanci předškolních zařízení a učitelé ve školách. Je neobvyklé přijímat doporučení přímo od rodičů. Ve školní populaci je u dětí od přijetí (4 až 5 let) do 6. ročníku (10 až 11 let) relativně poddiagnostikována. Děti ve věkové skupině 6-8 mají příznaky, které se stávají zjevnějšími, když jejich vrstevníci překonávají schopnosti sociální komunikace, protože sociální interakce a školní hra a komunikace narůstají ve složitosti. Tím jsou jejich potřeby jasnější. Počet doporučení stále přibývá ve věkové skupině 8-11 let, protože propast v sociální komunikaci se stále zvětšuje, zejména u dívek. S tímto nárůstem je potřeba lepší odhad prevalence autismu v oblasti KSS.

S rostoucím počtem doporučení a potřeb autistických dětí jsou ovlivněny další oblasti jejich života. Důkazy naznačují, že autismus může negativně ovlivnit výsledky autistických dětí v pozdějším věku, například žít nezávislý život, zaměstnání a udržení, mít sociální vztahy, zažívat špatné duševní zdraví a kvalitu života (Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et a kol., 2013; Kirby a kol., 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati a kol., 2014; Seltzer a kol., 2004). Navzdory tomu existují omezené důkazy o míře kvality života autistických dětí, která by pomohla s jejich nenaplněnými potřebami a celkovou kvalitou života ve škole.

Mulraney a Coghill (2018) referovali o běžně používaných měřeních kvality života používaných u dětí (s ADHD). To zahrnuje Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) a Child Health and Illness Profile (CHIP-CE). Tato opatření se zaměřují na obecné fungování dětí, jako je sociální, emocionální a fyzické fungování. Ačkoli tyto dotazníky byly použity ke zkoumání kvality života u dětí s ADHD, nezkoumají autismus a neexistuje žádné měřítko kvality života specificky pro autistické děti. Většina studií kvality života vysoce funkčních autistických dětí využívá PedsQL (Varni et al., 1999).

Pro dospělé existuje měřítko kvality života známé jako měření kvality života autismu (ASQoL; McConachie et al., 2018). ASQoL je 9-položkové opatření navržené s ohledem na autisty autisty, kteří se podíleli na vývoji opatření. Byl však navržen pouze jako doplněk k dalšímu měření kvality života, měření kvality života Světové zdravotnické organizace (WHOQoL), WHO-BREF a modulu WHO Disabilities. Toto měřítko se tedy používá ve spojení s dalšími měřítky kvality života, což naznačuje, že neexistuje žádné samostatné měřítko kvality života pro autisty. Toto měřítko se také používá u dospělých autistů, což opět naznačuje, že pro autistické děti neexistuje jediná kvalita života.

Vzhledem k důkazům o výsledcích u dospělých s autismem se zdá prvořadé zasáhnout včas a dát autistickým dětem možnost vyjádřit se ke svým potřebám a zlepšit kvalitu života. Bylo by prospěšné mít měřítko kvality života speciálně pro autistické děti, aby se zlepšily jejich budoucí výsledky. Názory a návrhy dětí na jejich vlastní péči jsou proto životně důležité, přesto jsou zřídka shromažďovány, což se snažíme řešit úpravou ASQoL, validovaného dotazníku, který identifikuje priority pro kvalitu života a pohodu pro dospělé s autismem, aby autistické děti řešily jejich potřeby. ve škole a pomáhat jim obhajovat vlastní podporu.