KSS 자폐증: 매개 변수 및 향후 치료

영국에서 자폐증 평가 의뢰 건수는 최근 몇 년간 크게 증가했으며, 2015년에서 2019년 사이 평균 의뢰율이 두 배로 늘어났습니다(Parr et al., 2021). 진단 결론에 도달하는 데 1년 이상이 걸리기 때문에(Male et al., 2023) 자폐 아동과 청소년은 신원 확인이 불가능하고 절실히 필요한 지원을 받을 수 없게 됩니다.

평가 및 진단의 지연은 소외된 해안 및 도시, 농촌 지역사회를 포함하여 숨은 결핍이 있는 지역에서 더욱 악화될 수 있습니다. 진단이 지연되고 복잡하게 동시에 발생하는 정신 건강 상태는 평생 좋지 않은 결과를 초래합니다. 조기 인식 및 진단을 통해 조기 개입을 통해 자폐 아동의 삶에 더욱 영향력 있는 변화를 가져올 수 있습니다.

숨겨진 결핍이 있는 지역 중 하나는 Kent, Surrey and Sussex(KSS)이지만, 이 지역의 유병률은 조사되지 않았습니다(Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). KSS에 대한 유병률 조사가 부족하다는 것은 지역 자폐증 변화를 이해하는 개입이 거의 없다는 것을 의미하며, 어린이의 이야기를 들으면 자신의 실제 경험에 대해 알 수 있습니다. 현재의 증거는 이전 진단 기준을 사용하여 자폐증 유병률의 측면을 조사하거나, 동시 발생 조건을 비교하거나, 단순히 참조된 숫자를 보고합니다. 많은 연구가 중등학교 전환이나 경험에 초점을 맞추고 있기 때문에 초등학교 전체의 현재 비율은 알려지지 않았습니다(Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

Tebruegge 등의 초기 작업. (2004)은 모든 교장에게 자폐증 진단을 받은 모든 아동을 보고하도록 요청하여 Kent의 Maidstone 지역에서만 후향적 조사를 수행했습니다. Leekamet al. (2007)은 KSS 아동을 언어 장애 비교 그룹으로 사용했습니다. 보건부는 켄트(Kent), 이스트 서식스(East Sussex) 및 런던 남동부 자치구 조사에서 진단받은 사람들의 유병률이 가장 높은 분위수를 보고했습니다(Glover et al., 2011). 이 연구팀의 이전 연구에서는 West Sussex의 한 지역에서 2015~2019년 사이에 자폐증 의뢰가 매년 61건에서 225건으로 증가한 것으로 나타났습니다(269% 증가)(Male et al., 2020). 이 연구팀이 실시한 특수 교육 요구 코디네이터(SENCos)와의 인터뷰와 Born in Bradford 연구에 따르면 자폐증 증상이 있는 학교에 다니는 상당수의 어린이가 진단 과정을 거치지 않는 것으로 나타났습니다(Wright et al., 2021).

전국적인 CPRD(Clinical Practice Research Datalink) 일차 진료 데이터베이스는 시간이 지남에 따라 코드와 진단 증상이 변하기 때문에 자폐증에 대한 역사적 이해를 문제로 만듭니다. Russellet al. (2011)은 1998년부터 2018년까지 자폐증이 16개 이상의 임상 코드를 사용함을 보여줍니다. 이로 인해 이러한 코드를 참조하기가 어려워지고 임상 기록에서 학교의 현재 보고서로 관점이 변경되었습니다. 그러나 잠재적인 자폐증이나 사회적 의사소통 문제가 있는 아동은 일반의, 보건 방문자, 언어 치료사, 학교 간호사, 유아원 직원 및 학교 교사가 의뢰합니다. 부모의 추천을 직접 받아들이는 것은 드문 일입니다. 학교 기반 인구 내에서는 리셉션(4~5세)부터 6학년(10~11세)까지의 어린이 사이에 상대적인 과소 진단이 있습니다. 6~8세 어린이는 사회적 상호 작용과 학교 기반 놀이 및 의사소통이 복잡해지면서 또래가 사회적 의사소통 능력을 앞지르면서 증상이 더욱 뚜렷해집니다. 이는 그들의 요구를 더욱 분명하게 만듭니다. 특히 여자아이의 경우 사회적 의사소통 격차가 계속 확대되면서 8~11세 연령층에서 추천이 계속 증가하고 있습니다. 이러한 증가로 인해 KSS 지역의 자폐증 유병률에 대한 더 나은 추정이 필요합니다.

자폐아에 대한 의뢰와 필요가 증가함에 따라 그들의 삶의 다른 영역도 영향을 받습니다. 증거에 따르면 자폐증이 있으면 나중에 자폐 아동의 결과에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 예를 들어 독립 생활, 취업 및 유지, 사회적 관계 유지, 열악한 정신 건강 및 삶의 질 경험 등이 있습니다(Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et al. al., 2013; Kirby 등, 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati 등, 2014; Seltzer 등, 2004). 그럼에도 불구하고 자폐 아동의 충족되지 않은 요구 사항과 학교에서의 전반적인 삶의 질을 도울 수 있는 삶의 질 측정에 대한 증거는 제한적입니다.

Mulraney와 Coghill(2018)은 어린이(ADHD 포함)에게 일반적으로 사용되는 삶의 질 측정에 대해 보고했습니다. 여기에는 소아 삶의 질 목록(PedsQL)과 아동 건강 및 질병 프로필(CHIP-CE)이 포함됩니다. 이러한 측정에서는 사회적, 정서적, 신체적 기능과 같은 어린이의 일반적인 기능을 살펴봅니다. 이러한 설문지는 ADHD 아동의 삶의 질을 조사하는 데 사용되었지만 자폐증은 조사하지 않았으며 자폐아를 위한 특별히 삶의 질을 측정하는 방법도 없습니다. 고기능 자폐아의 삶의 질에 대한 대부분의 연구에서는 PedsQL을 활용했습니다(Varni et al., 1999).

성인의 경우 자폐증 삶의 질 측정(ASQoL; McConachie et al., 2018)으로 알려진 삶의 질 측정이 있습니다. ASQoL은 측정 개발에 참여한 자폐인들이 자폐인을 염두에 두고 설계한 9개 항목 측정입니다. 그러나 이는 다른 QoL 측정, 세계보건기구(WHOQoL), WHO-BREF 및 WHO 장애 모듈에 대한 추가 기능으로만 설계되었습니다. 따라서 이 측정값은 다른 QoL 측정값과 함께 사용되며, 이는 자폐인에 대한 독립형 삶의 질 측정값이 없음을 시사합니다. 또한 이 척도는 자폐 성인에게도 사용되는데, 이는 자폐 아동에 대한 단일한 삶의 질이 없다는 것을 다시 한번 시사합니다.

자폐 성인의 결과에 대한 증거를 고려할 때 조기에 개입하여 자폐 아동이 삶의 질을 향상시키기 위해 자신의 필요에 대해 스스로 발언할 수 있는 능력을 제공하는 것이 가장 중요해 보입니다. 자폐 아동의 미래 결과를 개선하기 위해 특별히 삶의 질을 측정하는 것이 도움이 될 것입니다. 따라서 자신의 돌봄에 대한 어린이의 견해와 제안은 중요하지만 거의 수집되지 않습니다. 우리는 자폐 성인의 삶의 질과 복지에 대한 우선 순위를 식별하고 자폐 어린이의 요구 사항을 해결하기 위한 검증된 설문지인 ASQoL을 수정하여 이를 해결하는 것을 목표로 합니다. 학교에서 그들이 자신의 지지를 옹호하도록 도와주세요.