KSS Autisme: Parametre og fremtidig omsorg

Henvisninger for autismevurdering i Storbritannia har økt betydelig de siste årene, med gjennomsnittlig henvisningstall doblet mellom 2015 og 2019 (Parr et al., 2021). Med det tar et år eller mer å komme til en diagnostisk konklusjon (Male et al., 2023), og etterlater autistiske barn og unge uidentifiserte og uten tilgang til støtte de sårt trenger.

Forsinkelser i vurdering og diagnose kan forverres i områder med skjult deprivasjon, inkludert marginaliserte kyst- og byer, samt landlige samfunn. Forsinket diagnose og komplekse samtidige psykiske helsetilstander fører til dårlige livslange resultater. Med tidlig gjenkjennelse og diagnose kan tidlig intervensjon skape mer virkningsfulle endringer i livene til autistiske barn.

Et område med skjult deprivasjon er Kent, Surrey og Sussex (KSS), selv om dette området ikke har blitt undersøkt for prevalensrater (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). Mangel på prevalensundersøkelser på tvers av KSS betyr at få intervensjoner forstår lokale autismeendringer, og å lytte til barn vil fortelle oss om deres egen levde opplevelse. Nåværende bevis undersøker enten aspekter ved autismeprevalens ved å bruke eldre diagnostiske kriterier, er komparativt å se på samtidige tilstander, eller bare rapporterer tall som er henvist. Det som ikke er kjent er gjeldende rater på tvers av grunnskoler, ettersom mange studier fokuserer på overganger eller erfaringer på ungdomsskolen (Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

Innledende arbeid av Tebruegge et al. (2004) utførte en retrospektiv undersøkelse kun i Maidstone-området i Kent ved å be alle rektorer rapportere alle barn med en etablert diagnose av autisme. Leekam et al. (2007) brukte KSS-barn som en sammenligningsgruppe for språkvansker. Department of Health i en bredere undersøkelse i Kent, East Sussex og South-East London Boroughs rapporterte de høyeste kvantilene for prevalens for de diagnostiserte (Glover et al., 2011). Tidligere arbeid fra dette forskerteamet fant at ett område i West Sussex har sett autismehenvisninger mellom 2015-2019 øke årlig fra 61 til 225 (269 % økning) (Male et al., 2020). Intervjuer med Special Educational Needs Coordinators (SENCos) utført av dette forskerteamet og Born in Bradford-studien tyder på at et betydelig antall barn i skoler med symptomer på autisme ikke går gjennom den diagnostiske prosessen (Wright et al., 2021).

Den landsomfattende Clinical Practice Research Datalink (CPRD) primærhelsetjenestedatabasen gjør en historisk forståelse av autisme problematisk, ettersom koder og diagnostiske symptomer endres over tid. Russell et al. (2011) viser at autisme fra 1998 til 2018 innebærer bruk av ikke mindre enn 16 kliniske koder. Dette gjør referanse til disse kodene vanskelige, derav vår endring av syn fra kliniske journaler til gjeldende rapport fra skoler. Imidlertid henvises barn med potensielle autisme- eller sosiale kommunikasjonsproblemer av allmennleger, helsesøster, logopeder, helsesøstre, førskoleansatte og skolelærere. Det er uvanlig å ta imot henvisninger fra foreldre direkte. Innenfor skolebaserte populasjoner er det relativ underdiagnostisering blant barn fra mottak (4 til 5 år) til år 6 (10 til 11 år). Barn i aldersgruppen 6-8 år har symptomer som blir mer tydelige når jevnaldrende overvinner evner til sosial kommunikasjon, ettersom sosial interaksjon og skolebasert lek og kommunikasjon hopper i kompleksitet. Dette gjør behovene deres mer tydelige. Henvisningene fortsetter å øke i aldersgruppen 8-11 år, ettersom gapet i sosial kommunikasjon fortsetter å øke, spesielt hos jenter. Med denne økningen er det nødvendig med et bedre estimat av autismeprevalens i KSS-området.

Når både henvisninger og behov for autistiske barn øker, blir andre områder av livet deres påvirket. Bevis tyder på at det å ha autisme kan ha en negativ innvirkning på autistiske barns resultater senere i livet, for eksempel å leve selvstendig, jobbe og beholde, ha sosiale relasjoner, oppleve dårlig mental helse og livskvalitet (Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et al. al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004). Til tross for dette er det begrenset bevis på et mål på livskvalitet for autistiske barn for å hjelpe med deres udekkede behov og generell livskvalitet på skolen.

Mulraney og Coghill (2018) rapporterte om de mest brukte målene for livskvalitet som brukes hos barn (med ADHD). Dette inkluderer Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) og Child Health and Illness Profile (CHIP-CE). Disse målene ser på den generelle funksjonen til barn, som sosial, emosjonell og fysisk funksjon. Selv om disse spørreskjemaene har blitt brukt til å se på livskvaliteten hos barn med ADHD, ser de ikke på autisme, og det finnes ikke noe livskvalitetsmål spesielt for autistiske barn. De fleste studier av livskvalitet til høytfungerende autistiske barn har brukt PedsQL (Varni et al., 1999).

For voksne er det et mål på livskvalitet kjent som Autism Quality of Life Measure (ASQoL; McConachie et al., 2018). ASQoL er et 9-elementstiltak, designet med autister i tankene, av autister som deltok i utviklingen av tiltaket. Den ble imidlertid bare utformet som et tillegg til andre QoL-mål, World Health Organization Quality of Life Measure (WHOQoL), WHO-BREF og WHO Disabilities-modulen. Derfor brukes dette målet sammen med andre QoL-mål, noe som tyder på at det ikke finnes noe frittstående mål for livskvalitet for autister. Dette tiltaket brukes også hos autistiske voksne, noe som igjen antyder at det ikke er én enkelt livskvalitet for autistiske barn.

Gitt bevisene rundt utfall for autistiske voksne, ser det ut til at det er viktig å gripe inn tidlig, og gi autistiske barn muligheten til å ha sin egen mening om deres behov for å forbedre livskvaliteten. Det ville være fordelaktig å ha et livskvalitetsmål spesielt for autistiske barn for å forbedre deres fremtidige resultater. Barns synspunkter og forslag til egen omsorg er derfor viktige, men samles sjelden, noe vi tar sikte på å adressere ved å modifisere ASQoL, et validert spørreskjema som identifiserer prioriteringer for livskvalitet og velvære for autistiske voksne, for at autistiske barn skal møte deres behov på skolen og hjelpe dem til å gå inn for egen støtte.