KSS Autizmus: Paraméterek és jövőbeli ellátás

Az elmúlt években jelentősen megnőtt az Egyesült Királyságban az autizmusvizsgálatra történő beutalások száma, és 2015 és 2019 között az átlagos beutalási arány megduplázódott (Parr et al., 2021). Egy évbe vagy többbe is telhet a diagnosztikai következtetés levonása (Male et al., 2023), így az autista gyerekek és fiatalok ismeretlenek, és nem jutnak hozzá a támogatáshoz, amire égetően szükségük van.

Az értékelés és a diagnózis késedelme súlyosbíthatja a rejtett deprivációt sújtó területeken, beleértve a marginalizált tengerpartokat és városokat, valamint a vidéki közösségeket. A késleltetett diagnózis és az összetett mentális egészségi állapotok az egész életen át tartó rossz eredményekhez vezetnek. A korai felismeréssel és diagnózissal a korai beavatkozás hatásosabb változásokat hozhat az autista gyermekek életében.

A rejtett depriváció egyik területe Kent, Surrey és Sussex (KSS), bár ezt a területet nem vizsgálták a prevalencia aránya tekintetében (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). A prevalenciavizsgálatok hiánya a KSS-ben azt jelenti, hogy kevés beavatkozás érti meg az autizmus helyi változásait, és a gyerekek meghallgatása elmondja nekünk saját megélt tapasztalataikat. A jelenlegi bizonyítékok vagy az autizmus prevalenciájának szempontjait vizsgálják régebbi diagnosztikai kritériumok alapján, összehasonlítóan vizsgálják az együtt előforduló állapotokat, vagy egyszerűen csak a hivatkozott számokról számolnak be. Ami nem ismert, az az általános iskolák jelenlegi aránya, mivel sok tanulmány a középiskolai átmenetre vagy a tapasztalatokra összpontosít (Glover et al., 2011; Russell és mtsai, 2011; Tyrrell és Woods, 2018).

Tebruegge et al. (2004) csak Kent Maidstone körzetében végeztek retrospektív vizsgálatot, felkérve az összes igazgatót, hogy jelentsék be az összes olyan gyermeket, akinek megállapították az autizmust. Leekam et al. (2007) a KSS-gyerekeket használta Nyelvi károsodás összehasonlító csoportjaként. Az Egészségügyi Minisztérium egy szélesebb Kent, East Sussex és South-East London Boroughs vizsgálatban a legmagasabb prevalencia kvantifikációt jelentette a diagnosztizáltak esetében (Glover et al., 2011). A kutatócsoport korábbi munkája azt találta, hogy Nyugat-Sussex egyik területén 2015 és 2019 között az autizmussal kapcsolatos beutalások száma évente 61-ről 225-re nőtt (269%-os növekedés) (Male et al., 2020). A kutatócsoport és a Born in Bradford tanulmány által a speciális oktatási szükségletekért felelős koordinátorokkal (SENCos) készített interjúk arra utalnak, hogy az iskolákban az autizmus tüneteivel rendelkező gyermekek jelentős része nem megy át a diagnosztikai folyamaton (Wright et al., 2021).

Az országos Clinical Practice Research Datalink (CPRD) alapellátási adatbázisa problémássá teszi az autizmus történeti megértését, mivel a kódok és a diagnosztikai tünetek idővel változnak. Russell és mtsai. (2011) azt mutatja, hogy az autizmus 1998 és 2018 között nem kevesebb, mint 16 klinikai kódot tartalmaz. Ez megnehezíti az ezekre a kódokra való hivatkozást, ezért a klinikai feljegyzésekről az iskolák aktuális jelentésére váltunk. A potenciális autista vagy szociális kommunikációs problémákkal küzdő gyermekeket azonban háziorvosok, egészségügyi látogatók, logopédusok és nyelvterapeuták, ápolónők, óvodai személyzet és tanárok utalják be. Szokatlan, hogy közvetlenül a szülőktől fogadják el az ajánlásokat. Az iskolai lakosságon belül a gyermekek körében viszonylagos aluldiagnózis fordul elő a fogadóórától (4-5 év) a 6. évig (10-11 éves korig). A 6-8 éves korosztályba tartozó gyermekek tünetei egyre nyilvánvalóbbá válnak, ahogy a társak túlszárnyalják a társas kommunikációs képességeket, ahogy a társas interakció, valamint az iskolai játék és kommunikáció bonyolultabbá válik. Ez nyilvánvalóbbá teszi igényeiket. A 8-11 éves korosztályban tovább nő a beutalások száma, mivel a társadalmi kommunikációs szakadék tovább nő, különösen a lányok körében. Ezzel a növekedéssel jobb becslésre van szükség az autizmus prevalenciájáról a KSS területén.

Az autista gyermekek beutalóinak és igényeinek növekedésével életük más területei is hatással vannak. Bizonyítékok arra utalnak, hogy az autizmus negatívan befolyásolhatja az autista gyermekek későbbi életének kimenetelét, például az önálló életet, a munkavállalást és a munkahely megtartását, a szociális kapcsolatokat, a rossz mentális egészséget és az életminőséget (Hendricks és Wehman, 2009; Howlin et). 2013; Kirby et al., 2016; Levy és Perry, 2011; Magiati és mtsai, 2014; Seltzer és mtsai, 2004). Ennek ellenére korlátozott számú bizonyíték áll rendelkezésre arra vonatkozóan, hogy az autista gyermekek életminőségének mértéke segít kielégíteni kielégítetlen szükségleteiket és általános életminőségüket az iskolában.

Mulraney és Coghill (2018) beszámoltak az (ADHD-s) gyermekeknél általánosan használt életminőség-mérőszámokról. Ez magában foglalja a Pediatric Life Quality of Life Inventory (PedsQL) és a Child Health and Illness Profile (CHIP-CE) profilt. Ezek az intézkedések a gyermekek általános működését vizsgálják, például a szociális, érzelmi és fizikai működést. Bár ezeket a kérdőíveket az ADHD-s gyermekek életminőségének vizsgálatára használták, nem veszik figyelembe az autizmust, és nincs kifejezetten az autista gyermekek életminőségére vonatkozó mérőszám. A jól működő autista gyerekek életminőségével kapcsolatos legtöbb tanulmány a PedsQL-t alkalmazta (Varni és mtsai, 1999).

A felnőttek életminőségének mérőszáma az autizmus életminőség-mérőszáma (ASQoL; McConachie et al., 2018). Az ASQoL egy 9 tételből álló mérőszám, amelyet az autistákat szem előtt tartva, az intézkedés kidolgozásában részt vevő autisták terveztek. Mindazonáltal csak kiegészítésként készült más életminőség-mérőszámokhoz, az Egészségügyi Világszervezet életminőség-mérőszámához (WHOQoL), a WHO-BREF-hez és a WHO fogyatékossági moduljához. Így ezt a mérőszámot más életminőség-mérőkkel együtt alkalmazzák, ami arra utal, hogy nincs önálló életminőség-mérőszám az autisták számára. Ezt a mértéket autista felnőtteknél is alkalmazzák, ami ismét arra utal, hogy az autista gyermekek számára nincs egyetlen életminőség.

Tekintettel az autista felnőttek kimenetelére vonatkozó bizonyítékokra, rendkívül fontosnak tűnik, hogy korán beavatkozzanak, és lehetővé tegyék az autista gyermekek számára, hogy maguk is beleszóljanak az életminőségük javítása érdekében szükséges szükségleteikbe. Hasznos lenne egy kifejezetten az autista gyermekek életminőségére vonatkozó intézkedés, amely javítja jövőbeli eredményeiket. A gyermekek saját gondozásukra vonatkozó nézetei és javaslatai ezért létfontosságúak, de ritkán gyűjtik össze őket, amit az ASQoL módosításával kívánunk kezelni, egy validált kérdőívet, amely meghatározza az autista felnőttek életminőségének és jólétének prioritásait, valamint az autista gyermekek szükségleteinek kielégítését. az iskolában, és segítsenek nekik, hogy kiálljanak a saját támogatásukért.