KSS-Autismus: Parameter und zukünftige Pflege

Die Überweisungen zur Autismusdiagnostik haben im Vereinigten Königreich in den letzten Jahren erheblich zugenommen, wobei sich die durchschnittliche Überweisungsrate zwischen 2015 und 2019 verdoppelt hat (Parr et al., 2021). Da es ein Jahr oder länger dauert, bis eine diagnostische Schlussfolgerung vorliegt (Male et al., 2023), bleiben autistische Kinder und Jugendliche unerkannt und haben keinen Zugang zu der Unterstützung, die sie dringend benötigen.

Verzögerungen bei der Beurteilung und Diagnose können sich in Gebieten mit verdeckter Benachteiligung, einschließlich marginalisierter Küsten- und Städteregionen sowie ländlicher Gemeinden, verschärfen. Eine verspätete Diagnose und komplexe gleichzeitig auftretende psychische Erkrankungen führen zu schlechten lebenslangen Ergebnissen. Durch frühzeitige Erkennung und Diagnose kann eine frühzeitige Intervention wirkungsvollere Veränderungen im Leben autistischer Kinder bewirken.

Ein Gebiet mit versteckter Benachteiligung ist Kent, Surrey und Sussex (KSS), obwohl dieses Gebiet nicht auf seine Prävalenzraten hin untersucht wurde (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). Das Fehlen von Prävalenzuntersuchungen im gesamten KSS bedeutet, dass nur wenige Interventionen lokale Autismusveränderungen verstehen, und wenn wir den Kindern zuhören, können wir uns von ihren eigenen Erfahrungen erzählen. Aktuelle Erkenntnisse untersuchen entweder Aspekte der Autismus-Prävalenz anhand älterer diagnostischer Kriterien, vergleichende Betrachtungen gleichzeitig auftretender Erkrankungen oder geben lediglich Bezugszahlen an. Was nicht bekannt ist, sind die aktuellen Quoten in den Grundschulen, da sich viele Studien auf den Übergang oder die Erfahrungen zur weiterführenden Schule konzentrieren (Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

Erste Arbeiten von Tebruegge et al. (2004) führten eine retrospektive Untersuchung nur im Maidstone-Gebiet in Kent durch und forderten alle Schulleiter auf, alle Kinder mit einer gesicherten Autismusdiagnose zu melden. Leekam et al. (2007) verwendeten KSS-Kinder als Vergleichsgruppe für Sprachbeeinträchtigungen. Das Gesundheitsministerium meldete in einer umfassenderen Untersuchung der Bezirke Kent, East Sussex und South-East London Boroughs die höchsten Quantile für die Prävalenz der diagnostizierten Personen (Glover et al., 2011). Frühere Arbeiten dieses Forschungsteams ergaben, dass in einem Gebiet von West Sussex zwischen 2015 und 2019 die Zahl der Autismus-Überweisungen jährlich von 61 auf 225 gestiegen ist (269 % Anstieg) (Male et al., 2020). Von diesem Forschungsteam und der Born in Bradford-Studie durchgeführte Interviews mit Koordinatoren für Sonderpädagogikbedürfnisse (SENCos) legen nahe, dass eine beträchtliche Anzahl von Kindern in Schulen mit Symptomen von Autismus den Diagnoseprozess nicht durchlaufen (Wright et al., 2021).

Die landesweite Grundversorgungsdatenbank Clinical Practice Research Datalink (CPRD) macht ein historisches Verständnis von Autismus problematisch, da sich Codes und diagnostische Symptome im Laufe der Zeit ändern. Russell et al. (2011) zeigt, dass bei Autismus von 1998 bis 2018 nicht weniger als 16 klinische Codes verwendet wurden. Dies erschwert die Bezugnahme auf diese Kodizes, weshalb wir unsere Sichtweise von klinischen Aufzeichnungen auf aktuelle Berichte von Schulen ändern. Kinder mit potenziellem Autismus oder sozialen Kommunikationsproblemen werden jedoch von Allgemeinärzten, Gesundheitsbesuchern, Logopäden, Schulkrankenschwestern, Vorschulpersonal und Schullehrern überwiesen. Es ist ungewöhnlich, Empfehlungen direkt von den Eltern anzunehmen. Innerhalb der schulischen Bevölkerung gibt es eine relative Unterdiagnose bei Kindern von der Grundschule (4 bis 5 Jahre) bis zur 6. Klasse (10 bis 11 Jahre). Bei Kindern im Alter von 6 bis 8 Jahren treten Symptome auf, die deutlicher werden, wenn Gleichaltrige ihre sozialen Kommunikationsfähigkeiten verbessern, da die soziale Interaktion und das schulische Spiel und die Kommunikation immer komplexer werden. Dadurch werden ihre Bedürfnisse deutlicher. Die Empfehlungen nehmen in der Altersgruppe von 8 bis 11 Jahren weiter zu, da die Kluft in der sozialen Kommunikation, insbesondere bei Mädchen, immer größer wird. Aufgrund dieses Anstiegs ist eine bessere Schätzung der Autismusprävalenz im KSS-Gebiet erforderlich.

Da sowohl die Überweisungen als auch die Bedürfnisse autistischer Kinder zunehmen, sind auch andere Bereiche ihres Lebens betroffen. Es gibt Belege dafür, dass sich Autismus negativ auf die Entwicklung autistischer Kinder im späteren Leben auswirken kann, zum Beispiel auf ein unabhängiges Leben, eine Erwerbstätigkeit und den Verbleib im Beruf, soziale Beziehungen, eine schlechte psychische Gesundheit und Lebensqualität (Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004). Dennoch gibt es nur begrenzte Belege dafür, dass die Lebensqualität autistischer Kinder ihre unerfüllten Bedürfnisse und die allgemeine Lebensqualität in der Schule decken kann.

Mulraney und Coghill (2018) berichteten über die häufig verwendeten Maßnahmen zur Lebensqualität bei Kindern (mit ADHS). Dazu gehören das Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) und das Child Health and Illness Profile (CHIP-CE). Diese Maßnahmen befassen sich mit der allgemeinen Funktionsfähigkeit von Kindern, beispielsweise mit der sozialen, emotionalen und körperlichen Funktionsfähigkeit. Obwohl diese Fragebögen verwendet wurden, um die Lebensqualität von Kindern mit ADHS zu untersuchen, beziehen sie sich nicht auf Autismus, und es gibt kein Maß für die Lebensqualität speziell für autistische Kinder. In den meisten Studien zur Lebensqualität hochfunktionaler autistischer Kinder wurde der PedsQL verwendet (Varni et al., 1999).

Für Erwachsene gibt es ein Maß für die Lebensqualität, das als Autism Quality of Life Measure (ASQoL; McConachie et al., 2018) bekannt ist. Der ASQoL ist ein 9-Punkte-Maß, das von autistischen Menschen, die an der Entwicklung des Maßes beteiligt waren, speziell für autistische Menschen entwickelt wurde. Es wurde jedoch nur als Ergänzung zu anderen Lebensqualitätsmaßstäben konzipiert, dem Lebensqualitätsmaß der Weltgesundheitsorganisation (WHOQoL), dem WHO-BREF und dem WHO-Behinderungsmodul. Daher wird dieses Maß in Verbindung mit anderen Lebensqualitätsmaßen verwendet, was darauf hindeutet, dass es kein eigenständiges Maß für die Lebensqualität autistischer Menschen gibt. Dieses Maß wird auch bei autistischen Erwachsenen verwendet, was wiederum darauf hindeutet, dass es für autistische Kinder keine einheitliche Lebensqualität gibt.

Angesichts der Erkenntnisse über die Ergebnisse autistischer Erwachsener scheint es von größter Bedeutung zu sein, frühzeitig einzugreifen und autistischen Kindern die Möglichkeit zu geben, selbst über ihre Bedürfnisse zur Verbesserung ihrer Lebensqualität mitzureden. Es wäre von Vorteil, eine Messung der Lebensqualität speziell für autistische Kinder zu haben, um ihre zukünftigen Ergebnisse zu verbessern. Die Ansichten und Vorschläge von Kindern zu ihrer eigenen Fürsorge sind daher von entscheidender Bedeutung, werden jedoch selten gesammelt. Wir möchten darauf eingehen, indem wir den ASQoL modifizieren, einen validierten Fragebogen, der Prioritäten für Lebensqualität und Wohlbefinden autistischer Erwachsener ermittelt, damit autistische Kinder auf ihre Bedürfnisse eingehen können in der Schule und helfen Sie ihnen, sich für ihre eigene Unterstützung einzusetzen.