KSS Autisme: parameters en toekomstige zorg

Het aantal verwijzingen voor de beoordeling van autisme in Groot-Brittannië is de afgelopen jaren aanzienlijk toegenomen, waarbij het gemiddelde verwijzingspercentage tussen 2015 en 2019 is verdubbeld (Parr et al., 2021). Omdat het een jaar of langer duurt om tot een diagnostische conclusie te komen (Male et al., 2023), blijven autistische kinderen en jongeren ongeïdentificeerd en zonder toegang tot de ondersteuning die ze zo hard nodig hebben.

Vertragingen bij de beoordeling en diagnose kunnen worden verergerd in gebieden met verborgen armoede, waaronder gemarginaliseerde kustgebieden en steden, maar ook in plattelandsgemeenschappen. Een vertraagde diagnose en complexe gelijktijdig voorkomende psychische aandoeningen leiden tot slechte levenslange resultaten. Met vroege herkenning en diagnose kan vroege interventie meer impactvolle veranderingen in de levens van autistische kinderen creëren.

Eén gebied met verborgen armoede is Kent, Surrey en Sussex (KSS), hoewel dit gebied niet is onderzocht op de prevalentiecijfers ervan (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). Het gebrek aan prevalentieonderzoek binnen KSS betekent dat weinig interventies de lokale veranderingen in autisme begrijpen, en luisteren naar kinderen zal ons vertellen over hun eigen ervaringen. Het huidige bewijsmateriaal onderzoekt aspecten van de prevalentie van autisme met behulp van oudere diagnostische criteria, is vergelijkend door te kijken naar gelijktijdig voorkomende aandoeningen, of rapporteert eenvoudigweg verwezen cijfers. Wat niet bekend is, zijn de huidige cijfers op basisscholen, omdat veel onderzoeken zich richten op de overgang naar of ervaringen in het voortgezet onderwijs (Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

Eerste werk van Tebruegge et al. (2004) voerden alleen een retrospectief onderzoek uit in het Maidstone-gebied van Kent, door alle schoolhoofden te vragen alle kinderen met een vastgestelde diagnose van autisme te melden. Leekam et al. (2007) gebruikten KSS-kinderen als vergelijkingsgroep voor taalstoornissen. Het ministerie van Volksgezondheid rapporteerde in een breder onderzoek in Kent, East Sussex en South-East London Boroughs de hoogste kwantielen voor de prevalentie bij degenen met de diagnose (Glover et al., 2011). Uit eerder werk van dit onderzoeksteam is gebleken dat in een deel van West Sussex het aantal verwijzingen naar autisme tussen 2015 en 2019 jaarlijks is gestegen van 61 naar 225 (stijging van 269%) (Male et al., 2020). Uit interviews met coördinatoren voor speciale onderwijsbehoeften (SENCos) uitgevoerd door dit onderzoeksteam en de studie Born in Bradford blijkt dat een aanzienlijk aantal kinderen op scholen met symptomen van autisme het diagnostische proces niet doorloopt (Wright et al., 2021).

De landelijke database voor eerstelijnszorg van Clinical Practice Research Datalink (CPRD) maakt een historisch begrip van autisme problematisch, omdat codes en diagnostische symptomen in de loop van de tijd veranderen. Russel et al. (2011) laat zien dat autisme van 1998 tot 2018 gepaard ging met het gebruik van maar liefst 16 klinische codes. Dit maakt het moeilijk om naar deze codes te verwijzen, vandaar onze verandering van standpunt van klinische dossiers naar het huidige rapport van scholen. Kinderen met mogelijke autisme of sociale communicatieproblemen worden echter doorverwezen door huisartsen, gezondheidsbezoekers, spraak- en taaltherapeuten, schoolverpleegkundigen, kleuterschoolpersoneel en onderwijzers. Het is ongebruikelijk om verwijzingen van ouders rechtstreeks te accepteren. Binnen schoolpopulaties is er sprake van relatieve onderdiagnose bij kinderen vanaf de opvang (4 tot 5 jaar) tot en met het 6e jaar (10 tot 11 jaar). Kinderen in de leeftijdscategorie van 6 tot 8 jaar hebben symptomen die duidelijker worden naarmate leeftijdsgenoten de sociale communicatieve vaardigheden inhalen, aangezien sociale interactie en schoolgebaseerd spel en communicatie in complexiteit toenemen. Hierdoor worden hun behoeften duidelijker. Het aantal verwijzingen blijft toenemen in de leeftijdscategorie van 8 tot 11 jaar, omdat de kloof in sociale communicatie steeds groter wordt, vooral bij meisjes. Met deze toename is een betere schatting van de prevalentie van autisme in het KSS-gebied nodig.

Nu zowel het aantal verwijzingen als de behoeften van autistische kinderen toenemen, worden andere gebieden van hun leven beïnvloed. Er zijn aanwijzingen dat het hebben van autisme een negatieve invloed kan hebben op de uitkomsten van autistische kinderen in het latere leven, bijvoorbeeld zelfstandig wonen, werk en behoud, het hebben van sociale relaties, het ervaren van een slechte geestelijke gezondheid en kwaliteit van leven (Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et al., 2009). al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004). Desondanks is er beperkt bewijs voor een maatstaf voor de kwaliteit van leven van autistische kinderen om te helpen met hun onvervulde behoeften en de algehele kwaliteit van leven op school.

Mulraney en Coghill (2018) rapporteerden over de veelgebruikte maatstaven voor de kwaliteit van leven bij kinderen (met ADHD). Dit omvat de Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) en het Child Health and Illness Profile (CHIP-CE). Deze maatregelen kijken naar het algemene functioneren van kinderen, zoals sociaal, emotioneel en fysiek functioneren. Hoewel deze vragenlijsten zijn gebruikt om te kijken naar de kwaliteit van leven bij kinderen met ADHD, kijken ze niet naar autisme, en er is geen maatstaf voor de kwaliteit van leven specifiek voor autistische kinderen. Bij de meeste onderzoeken naar de kwaliteit van leven van hoogfunctionerende autistische kinderen is gebruik gemaakt van de PedsQL (Varni et al., 1999).

Voor volwassenen bestaat er een maatstaf voor de kwaliteit van leven die bekend staat als de Autism Quality of Life Measure (ASQoL; McConachie et al., 2018). De ASQoL is een maatstaf met 9 items, ontworpen met autistische mensen in gedachten, door autistische mensen, die hebben deelgenomen aan de ontwikkeling van de maatstaf. Het was echter alleen bedoeld als aanvulling op andere QoL-metingen, de World Health Organization Quality of Life Measure (WHOQoL), de WHO-BREF en de WHO Disabilities-module. Deze maatstaf wordt dus gebruikt in combinatie met andere maatstaven voor de kwaliteit van leven, wat erop wijst dat er geen op zichzelf staande maatstaf voor de kwaliteit van leven voor autistische mensen bestaat. Deze maatstaf wordt ook gebruikt bij autistische volwassenen, wat opnieuw suggereert dat er niet één enkele kwaliteit van leven bestaat voor autistische kinderen.

Gezien het bewijsmateriaal rond de uitkomsten voor autistische volwassenen, lijkt het van het grootste belang om vroeg in te grijpen en autistische kinderen de mogelijkheid te geven hun eigen stem te hebben over hun behoeften om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Het zou nuttig zijn om een ​​maatstaf voor de kwaliteit van leven te hebben, specifiek voor autistische kinderen, om hun toekomstige resultaten te verbeteren. De opvattingen en suggesties van kinderen over hun eigen zorg zijn daarom van vitaal belang, maar worden zelden verzameld. Dit willen we aanpakken door de ASQoL aan te passen, een gevalideerde vragenlijst die prioriteiten voor kwaliteit van leven en welzijn voor autistische volwassenen identificeert, zodat autistische kinderen in hun behoeften kunnen voorzien. op school en help hen om voor hun eigen steun op te komen.